Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

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Patients Maladies du sang

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Sujet de la discussion



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Bonjour

J ai été diagnostiquée en août 2020 pour la maladie de Vaquez. J ai un traitement chaque semaine. Il s agit d un interféron en injection sous cutanée Pegasys. Depuis je développe une anxiété sévère et différents effets secondaires. J aimerais échanger avec des personnes vivant cette maladie et la manière dont elles s adaptent 

Patou21130 

Début de la discussion - 30/12/2020

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Patou21130‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Pixel-Eric@carotoon@Lynxgris@mieuxcomprendre@nanto-niçois@ed1964@piecho@hammam@tatave‍ 

N'hésitez pas à échanger au sujet de la maladie, de ses traitements et effets secondaires tous ensemble !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?


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Bonjour @Patou21130‍,

j’ai eu le même diagnostic en mars de cette année, (Vaquez et en bonus un budd chiari / trombone du foie et complications sérieuses du système digestif ), les premiers mois ont été émotionnellement très compliqués. Plusieurs hospitalisations (j’y suis encore actuellement) et beaucoup de questions se sont posées. J’ai connu des épisodes d’anxiété très compliqués jusqu’à m’amener aux urgences à plusieurs reprises. Des effets secondaires quotidiens (fatigue chronique, vertiges, absences, réactions épidermiques et brûlures, perte de 10 kg, alimentation par sonde).

Si j’ai un conseil à donner, c’est de bien s’entourer au niveau personnel mais surtout médical. COMMUNIQUEZ au maximum, en particulier avec votre médecin et votre spécialiste Hépato. Je n’osais pas au début, de peur de déranger, de répéter, mais mes proches m’ont beaucoup aidé à franchir le pas. Au besoin, consultez d’autres spécialistes pour être en confiance et trouver VOTRE équilibre.

J’ai souvent noté sur un carnet toutes les questions qui m’inquiétait, même les plus farfelues ( car on ne pense pas à tout lors d’un RDV ), sollicité mes médecins par télé consultation hebdomadaire, entretiens trimestriels, par téléphone, e-mail, jusqu’à obtenir des réponses, et repris confiance progressivement ( ce qui n’empêche pas les tensions mais dans une moindre mesure ).  J’ai changé 10 fois de médicaments pour trouver la formule la mieux adaptée et avec le recul, j’arrive à gérer les doses moi-même selon mon état, mon INR et l’hématocrite. 

Je suis suivi par 2 médecins généralistes ( dont un éloigné de mon domicile mais tellement compétent ) un Hépato, un Hépato et un gastro. Et en ayant cherché les meilleurs pour répondre à mes questions, mon suivi est supervisé par l’hôpital Beaujon à Paris. Malgré cela, je suis sous antidép. pour réguler le sommeil, mais je refuse à présent la morphine pour ne prendre que du tramadol. Le choix personnel d’un compromis entre la médication et mon état de santé. Personnellement  l’acupuncture et l’hypnose peuvent m’aider, je n’arrive pas à me tenir à des séances de yoga mais c’est une idée. Un suivi psychologique n’est pas une honte, par un service social ou psychothérapeute.  Financièrement il existe de nombreuses aides dont je commence à bénéficier et qui n’apparaissent nul part. 

Les projets et le futur sont incertains, il faut du temps pour digérer tout cela, mais gardez l’énergie. 

Et passez de bonnes fêtes. 

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?


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Bonjour et un grand merci pour votre réponse dans laquelle je me retrouve beaucoup. Pour ma part j ai eu droit à des saignées au démarrage et depuis août au traitement pegasys qui semble fonctionner pour le moment. Ils n ont rien détecté au niveau du foie. Comme t avez vous su que c était Vaquez ? Quels symptômes ! Pour ma part je souffrais horriblement aux pieds bizarrement et après radio et écho pour détecter un éventuel problème osseux le médecin a prévu une prise de sang. Je suis sous antidépresseur aussi et somnifère depuis 1 mois. J essaie de me bouger mais cela 'est pas évident. On m à dit que j avais de la chance de' e pas avoir de leucémie alors je suis comme vous je n ose pas déranger... Je vous souhaite de sortir de l hôpital rapidement et d aller mieux. Un grand merci encore cela fait du bien d echanger avec des personnes qui comprennent... Bon courage à vous. 

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?


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J'ai oublié de préciser mais je suis suivie par un psychiatre enfin une infirmière plus précisément car ils  sont débordés avec la covid et j ai fait une demande se statut personnel handicapé dans le cadre de mon travail j aurais une réponse d ici 4 mois afin de pouvoir revoir ma charge de travail ou réduire mon temps de travail...

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Bonjour, pour les symptômes, je me plaignais de douleurs thoraciques et abdo depuis 2 ans. Et de plus en plus de plaques rouges. Plusieurs médecins sont passés complètement à côté. Jusqu’à consulter un spécialiste en gastro-Hépato qui a détecté en premier lieu les tromboses lors d’une échographie du foie donc le budd chiari, et d’après les analyses de sang (hématocrite) une forte suspicion de Vaquez. Et depuis ce jour, parcours infernal... C’est après plusieurs semaines d’hospi que la mutation génique de Jak2 et facteur V Leiden ont été confirmée. 

A propos de la leucémie, c’est une évolution possible mais peu probable  de la maladie.  Attention à ne pas tomber dans la psychose, La maladie a tout autant de chances de rester stabilisée avec un traitement adaptée et une bonne hygiène de vie, ( je parle de l’alimentation des traitements adaptés mais aussi des activités physiques et surtout le moral), du moins c’est mon opinion. 

Dans votre situation vous n’êtes pas en arrêt de travail ?? J’ai l’impression la question se pose sérieusement. ( après une première période d’arrêt j’ai cru pouvoir reprendre un rythme « normal » j’ai foncé tête baissée et donc cessé les arrêts maladie, repris des démarches pro, mais c’était un faux départ. Priorité à la santé.  Mon dossier handicap est également en préparation, tout ça est très long...

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Bonjour

Moi des douleurs aux pieds comme des douleurs d infection et gonflement de la malléole. Oui je suis arrêtée depuis début décembre mais comme vous je ne me sents pas de reprendre et je culpabilise mais vous êtes bien plus en difficulté que moi avec ces problèmes au foie. Mon conjoint me pousse à la manger sans quoi je sauterai la plupart des repas vous l avez dit l entourage compte beaucoup. Il faut s armer de patience... 

Merci. Bon courage à vous

Patricia 

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Bonjour si quelque un a eu comme traitement le pegasys en 60 microgrammes/0,50 ml ou plus en injection,pouvez vous me dire si vous l avez supporté et si oui au bout de combien de temps les effets secondaires disparaissent ? Et si non par quoi vous l a t on remplacé ?

Merci☺️

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Bonjour,

je suis un peu désemparée car mon fils de 15 ans présente une polyglobulie découverte de façon fortuite. Suite à une consultation chez le médecin début décembre, contrôle sanguin et résultats hématies, hématocrite et hémoglobine au dessus des normes. Contrôle 1 mois plus tard et les chiffres ont de nouveau augmenté :

hématies a 6,08 (4,20 - 5,60)

hémoglobine à 17,5 (12,1 - 16,6)

Hématocrite a 51,7 (35 - 49)

pour l’instant aucune info hormis que nous devons faire des gaz du sang. La maladie de Vasquez est rare chez adolescent mais je voulais avoir des avis et des témoignages car le corps médical ne semble pas s’alarmer sur ces chiffres.

merci 

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Bonjour je comprends votre desarroi. Pour ma part j ai été diagnostiquée en août dernier par hasard aussi prise de sang mon taux d hematocrite était d un peu plus de 53 et j avais trop de globules blancs et trop de plaquettes. J ai eu droit à deux saignées qui m ont soulagées pour les douleurs que j avais aux pieds et un traitement de pegasys pour faire chuter le taux d hematocrite et cela fonctionne malgré les effets secondaires qui dan's mon cas sont les mêmes que la maladie mais accentués. J ai 52 ans et le chu m à dit que c était une maladie rare même à mon âge mais que l on pouvait vivre avec. Je vois une psy en parallèle et j essaie de me er une vie normale sport.. Surtout il faut digérer cette annonce et il peut se faire aider. Essayer d en discuter avec votre médecin de famille aussi si vous en avez un. Il doit pouvoir s exprimer et une fois le traitement trouvé et bien dosé il devrait mener sa vie d ado de 15 ans.

Bon courage. Patricia 

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