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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

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Sujet de la discussion

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Bonjour tout le monde, 

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :) 

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ? 

Merci d'avance pour votre aide 

Début de la discussion - 31/01/2017

Bientôt sous Jinarc
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bonjour Aurel3,

J'ai aussi une PKRAD et il se trouve que j'ai commencé le traitement par Jinarc aujourd'hui à peine.

Donc pour l'instant je n'ai aucun recul, je débute à la plus petite dose.

J'ai 40 ans et cela fait déjà 20 ans que je sais que j'ai cette maladie. Je faisais de l'hypertension artérielle et en cherchant pourquoi ils ont vite découvert les kystes sur mes reins, qui à l'époque mesuraient environ 14-15 cm chacun. A ce jour ils mesurent 22 et 25 cm, et les plus gros kystes font 4-5 cm. Ma créat est à 20 et la clairance à 30. Cela correspond au stade 3 de la maladie. Dernier stade avant la dialyse.

J'ai quand même eu la chance d'avoir deux enfants, un en 2006 et l'autre en 2008. Lors de mes deux grossesses, j'avais encore des taux de créatinine dans les normes, mais j'ai eu beaucoup de mal à maintenir une TA correcte. Malgré tout je les ai eu tout les deux à terme et en bonne santé. Pour l'instant ils ont 11 et 8 ans et je ne les ai pas fait diagnostiquer pour la PKRAD, le néphrologue me dit qu'ils encore trop jeunes.

J'ai aussi fait une rupture d’anévrisme cérébral à l'age de 22 ans, il parait que c'est un problème souvent associé à la PKRAD. Une chance que je m'en suis sortie sans séquelles.

J'ai accepté ce traitement par Jinarc dans l'espoir de stopper la maladie, mais j'avoue être un peu rétissante quand aux contraintes de ce produit.

Il faut le pendre tout les jours à la même heure à jeun et ne pas manger pendant 30 min après la prise, puis 8h après la première prise. Beaucoup boire, uriner en grande quantité, des risques pour le foie... bref, c'est un peu plus compliqué qu'un doliprane...

Cela dit, je suis très bien encadrée par l'équipe médicale, et cela me rassure. Nous avons enfin la chance qu'il existe un médicament, alors je veux le tenter. 

Je pourrai t'en dire plus dans quelques jours ou quelques semaines, et si tu as des questions n’hésites pas.

Bientôt sous Jinarc

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Bonjour

J'ai une PKRAD et j'ai participé il y a quelques mois à une réunion sur le Jinarc avec différent médecin pour les personnes salariés j'estime qu'il y a beaucoup de contraintes concernant la soif en moyenne sur 1 journée de 24h c'est 5L d'eau à boire et pour l'urine c'est 6L à éliminer!!

Quand au résultat sur une période de 4 ans il fais gagné 1 an sur la dialyse  et ils n'ont pas encore assez de recul pour savoir  si il y a un risque à long termes pour d'autres organes.

   

Bientôt sous Jinarc
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Posté le

 Effectivement il n'y a pas beaucoup de recul sur ce médicament , et beaucoup de contraintes que je découvre depuis hier... Je me suis levée trois fois cette nuit pour uriner et boire, parce que j'avais très soif !

Dans mon cas, je n'ai pas le temps d'attendre que ce médicament fasse ses preuves, je suis dans la dernière limite pour le prendre, alors je le tente, et je me dis que mon expérience sera certainement utile pour les prochains atteint de PKRAD.

Par contre je découvre qu'il y aurait un lien entre la PKRAD et l'hormone Vasopressine, puisque le Jinarc agit à ce niveau là.

Du coup je me demande si la source du problème ne serait pas dans l'hypothalamus plutôt que dans les reins... Bref, j'aimerai bien comprendre le mécanisme qui "dérègle" tout au point de fabriquer ces Kystes sur les reins. Mes recherches sur internet ne m'ont pas encore donné l'explication.

Parce que au lieu de soigner des symptômes, j'aimerai bien m'attaquer à la source du problème ... 

Bientôt sous Jinarc

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Bonjour syloub

Alors comment allez vous après ces quelques jour sous jinarc , j'ai oublié de vous demander si vous aviez un emploie si oui est ce un handicap ce traitement

D'avance merci

Cordialement 

Bientôt sous Jinarc

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Bonjour tout le monde, 

voilà maintenant une semaine que je suis sous Jinarc, je me sens très bien. Effectivement je bois beaucoup , et j'ai surtout très soif la nuit. Pour l'instant je me lève environ deux fois par nuit pour uriner et boire, ce qui coupé mon sommeil. 

En ce qui concerne mon travail, pour l'instant j'arrive à gérer. Je suis infirmière libérale, donc je peux aller aux toilettes chez mes patients, et pour boire j'ai toujours 4 lires d'eau dans la voiture, et je bois entre chaque patient. 

Afin de ne pas oublier une prise, je me suis mise des alarmes sur mon téléphone et je fais suivre la plaquette partout où je vais.

Dans une semaine je dois faire une prise de sang pour savoir si mon foie supporte le traitement .

voilà... On verra bien ! 

Bientôt sous Jinarc

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bonjour

Merci pour votre retour d'expérience.

bon courage

Bientôt sous Jinarc

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Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD je suis seulement en stade1 à ce jour je faisais 1 prise de sang et une écho annuelle pour vérifier la grosseur des kystes et ma créatinine.

J' ai 46 ans et 2 enfants de 7 et 11 ans (je l'ai su lors de ma 1ere grossesse sachant que pour ma part c'était héréditaire)

Ma mère est décédée l'année dernière après 25 ans de dialyse et c'est en discutant avec son néphrologue que nous avons échangé sur la possibilité de prendre le traitement JINARC j'ai fait la prise de sang et je dois passer le scanner prescrit.

il est vrai que la médecine n'a pas beaucoup de recul sur ce médoc et effectivement j'avais lu que 4 ans de prise permettaient de gagner 1 année mais comment peuvent ils le savoir? d'autre part mon inquiétude est  aussi le risque hépatique... 

je ne sais pas encore si je me laisse encore un peu de temps avant de me lancer dans ce protocole.

je me suis inscrite pour avoir un lien avec vous et savoir comment fonctionne ce médicament, quels sont les réels effets indésirables.

Bientôt sous Jinarc

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Bonjour Lonach

en ce qui concerne les réels effets indésirables je n'ai encore assez de recul. Je sais qu'il y a un risque hépatique , et un risque de déshydratation si on ne boit pas suffisamment . Peut être qu'il y a d'autre effets que nous découvrirons plus tard.

le Jinarc n'est prescrit que sous certaines conditions, il faut que les reins mesurent plus de 16 cm, qu'il n'y ai pas d'atteinte hépatique, qu'il y ai une aggravation significative de la maladie (perte de plus de 5ml de clairance de la créatinine en un an) 

Une fois que vous aurez fait tous les examens votre néphrologue pourra déterminer si il peut ou non vous le prescrire.

bonne continuation

Bientôt sous Jinarc

Posté le

bonjours est ce que vous parler bien de la polikistose hepato renal  car j en suis atteinte  depuis l age de 20ans et c est la premiere fois que j entend parler de ce traitement jinacs vous pouvez m en dire plus ? merci