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Fibromyalgie et hypersensibilité : quand le quotidien devient une épreuve sensorielle
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Cocobe
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Cocobe
Dernière activité le 12/05/2025 à 08:17
Inscrit en 2020
10 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour
Effectivement je suis sensible à la lumière, aux bruits mais le pire c'est les odeurs..Ça pourrit ma vie et me rend très "penible"
Si vous avez des solutions ..
EdMaEl
Bon conseiller
EdMaEl
Dernière activité le 12/05/2025 à 08:46
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Patient, Fibromyalgie depuis 2025
6 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour 😊
Aujourd'hui je ne vais pas bien, comme très souvent, mais là, je suis dans un "brouillard" terrible, une fatigue extrême, mon sommeil est perturbé, agité.
Ce qui provoque ces douleurs qui "rayonnent" dans tout mon corps, c'est le stress..la fatigue, l'anxiété,lorsque je fais des névralgies d'Arnold, la contrariété
Ma peau est extrêmement douloureuse, un effleurement simple..même en me douchant m'est douloureux et c'est récurrent.
J'essaie d'aller nager, J'essaie de faire un peu de pilate, mais tout en douceur, cela m'apaise et me détend par le biais de techniques de respiration.
J'ai une vie très très compliquée étant maman solo depuis près de 15ans et à 900%.. il m'est donc très difficile d'avoir un esprit serein, mais j'admets que la piscine est ce qui le fait le plus grand bien, même si j'ai de grandes douleurs par la suite, j'ai besoin d'aller nager ne serait-ceque 3 fois par semaine, à mon rythme, en douceur.
L'impact sur ma vie de famille est que je ne suis pas forcément de bonne humeur, je suis régulièrement sur les nerfs, je m'énerve très vite, sourire devient compliqué quand on n'en a plus envie,.
J'essaie de garder des liens sociaux, et une amie à moi a appris il y a 1an qu'elle aussi était atteinte de fibromyalgie, Nous nous soutenons, Nous essayons de ns remonter le moral, on se donne de petits conseils sur ce qui pourrait nous faire du bien, mais ça ne fonctionne pas force d'une personne à une autre.
Je vais devoir faire un dossier MDPH, et j'avoue que j'ai beaucoup mal à l'accepter.. je suis actuellement à la recherche d'un emploi administratif, mais commencer trop tôt est compliqué, car mes médicaments me provoquent des somnolence et ce, même si j'essaie de résister.
Je sais que reprendre le travail va être compliqué, mais j'ai besoin de travailler, d'avoir un lien social avec l'extérieur, car je me suis beaucoup renfermée ces dernières années(je ne travail plis depuis 4 mois).
Malgré tout, j'essaie de rester souriante, je n'ai pas envie que cette maladie prenne le dessus et/ou gagne.
Je vous souhaite une très bonne journée 🥰
Flo0909
Bon conseiller
Flo0909
Dernière activité le 12/05/2025 à 12:33
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614 commentaires postés | 161 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
Effectivement la lumière vive est un problème, dans la maison je ferme un peu les volets, dehors, je porte des lunettes de soleil polarisées.
Pour les bruits déjà j'évite les invitations ou les musiques sont trop fortes et où il y a trop de monde car je sais que je ne supporterai pas, sinon je cherche toujours un endroit où je peux m'isoler pour me reposer un moment, une chambre si l'on est chez quelqu'un ou alors je vais dans ma voiture.
Pour les odeurs, j'évite certains parfums, j'évite de cuisiner certains aliments qui me dérange forcément et j' aère ma maison très souvent. Chez les autres si il y a des odeurs qui me dérange j'ai toujours avec moi un mouchoir en tissu ou je vaporise dessus des huiles essentielles que j'aime bien ou un parfum pas trop fort et de temps en temps je passe mon mouchoir sous mon nez , c'est ce que j'ai trouvé de moins gênant.
Pour les douleurs dans le corps, la maladie est propre à chaque personne, donc il faut essayer plein de chose pour voir ce qui nous soulage le mieux. Balnéo, yoga, réflexologie, hypnose, sophrologie, kiné, massage et surtout ne pas oublié de marcher un peu tous les jours et en même temps cela vide la tête.
Pour ma part, j'ai fait de l'hypnose et je fais du kiné et de la balnéo.
Je vous souhaites à tous courage et surtout ne pas se laisser aller il faut être plus fort que cette maladie, je sais qu'il y a des jours très durs, mais il faut continuer à avancer.
Belle journée à vous tous
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A bientôt Flo0909
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/05/2025 à 12:34
Inscrit en 2021
9 175 commentaires postés | 281 dans le forum Fibromyalgie
2 437 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Evaluateur
Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Êtes-vous concerné(e) par l’hypersensibilité liée à la fibromyalgie ?
De nombreuses personnes atteintes de cette maladie décrivent une sensibilité exacerbée aux bruits, à la lumière, aux odeurs ou au contact physique.
Ces stimuli, pourtant anodins pour d’autres, peuvent devenir douloureux ou épuisants. Cette hypersensibilité sensorielle, souvent invisible, complique le quotidien et peut aggraver la fatigue et l’isolement. En parler permet de mieux la comprendre et de trouver des stratégies d’adaptation.
Quels types de stimuli déclenchent chez vous une réaction douloureuse ou pénible ? Avez-vous trouvé des solutions ou des outils pour mieux gérer cette hypersensibilité au quotidien ? Cette sensibilité a-t-elle un impact sur vos relations sociales ou familiales ?
Merci pour vos réponses et à bientôt !
Claudia de l'équipe Carenity
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