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Patients Pemphigoïde bulleuse

Comment évolue la pemphigoïde bulleuse ?

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PanPan

10/03/2022 à 15:07

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PanPan

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Bonjour,

Je suis Pierre. J'ai connu 2 crises récentes de cette maladie, je suis vieux et fatiqué. Comment évolue la maladie ? Bien à vous

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Dette58

18/11/2022 à 11:18

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Dette58

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@PanPan mon époux a eu une forme tres sévere en 2020 il a été hospitalisé au CHU de CLERMONT Fd 15 jours apres il était de reour , les plaques sèches en quelques mois plus rien il a eu en tout 3 injection de rituximab , il est depuis un an sans creme ni aucun traitement autre j'espere que vous connaitrez cette rémission

Comment évolue la pemphigoïde bulleuse ? https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/comment-evolue-la-pemphigoide-bulleuse-53111 2022-11-18 11:18:23

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Claudia.L

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11/03/2022 à 11:23

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Claudia.L

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Bonjour @PanPan,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Zinadou, @roxinette, @PatrickDupré, @Laura5, @Vivi6633, @SOLIDA66, @Natteeck, @souadouhaby, @SUZLUCIE, @ReneeClaude98, @hirondelle13, @Etoile1971, @Blanqui13, @MmeTato, @Domizo, @lazhar24, @Chorig38, @Lesbulles, @Tatale67, @Anne13, @Truffe, @Sefora, @Laraye, @josydu30, @routeagen, @Olivier1965, @ABSENTICEMENT, @leloutre, @Gattapapy, @Olivier1965.

Etes-vous concerné(e)s par cette pathologie ? Quels sont vos symptômes principaux et comment les gérez-vous ? Comment évolue votre état ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Comment évolue la pemphigoïde bulleuse ? https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/comment-evolue-la-pemphigoide-bulleuse-53111 2022-03-11 11:23:28

SUZLUCIE

26/03/2022 à 10:31

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SUZLUCIE

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Je suis atteinte depuis octobre, je sors du Chu Bobigny ou j ai été hospitalisée pour un 2em avis, du 22 février au 22 mars 2022. Le traitement a changé et je suis très fatiguée et écœurée, un des nouveaux médicaments semble ne pas me convenir. Par contre je n ai plu de poussée ou presque. Je n ai pas recouvre dans la bouche palais et langue les sensations comme avant la maladie. Et je suis très anémiée ce qui diminue mes forces. J espère aller mieux un jour.

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SUZLUCIE

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lazhar24

28/03/2022 à 17:51

lazhar24

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lazhar 24 :jai eu presque 800 bolles sur mon corps je suis epuise 3 tubes de pommade par lour les bulles sont resorbees mais beaucoups de demanjaison terrible bien soigner a l hopital larrey a toulouse mais recidive sur les muqueuses a 77 ans plusieurs mladies morbibes imposible autre traitement demanjaisons in supportable je ne sais quoi faire ..

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AGNLAC

28/08/2024 à 18:15

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AGNLAC

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@lazhar24 Bonjour, pour réduire les démangeaisons, j'utilise la crème LIPIKAR BAUME Anti grattage, apaisement immédiat de La Roche Posay

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AGNLAC

Comment évolue la pemphigoïde bulleuse ? https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/comment-evolue-la-pemphigoide-bulleuse-53111 2024-08-28 18:15:53

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Truffe

05/04/2022 à 14:32

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Truffe

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Ça fait plus de deux ans que je suis traitée et normalement à dater de juillet je devrai diminuer le disulone je n ai que des petits boutons sur les bras et les jambes et la bouche est très sensible mais rien à voir avec les débuts de la maladie par contre j ai été très aidée par l association de la pemphigoïde car c est une maladie qui est très pénible (fatigue, grattage, mal dans notre peau), et en définitive pas beaucoup d explications des médecins même à l hôpital. Je pense que toutes les personnes qui ont cette maladie pensent la même chose.

Comment évolue la pemphigoïde bulleuse ? https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/comment-evolue-la-pemphigoide-bulleuse-53111 2022-04-05 14:32:40

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Dette58

18/11/2022 à 11:15

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@Truffe bonjour , mon époux l é déclarée en octobre 2019 le dermato croyait en un psoriasis ce qui a retardé la guérison , il a fallu en février 2020 qu'il soit a bout de force pour qu'on recherche avec bioptie le vercdict est tombé il a été hospitalisé au CHU de Clermont Fd on lui a fait bandage bain et creme puis une injection de rituximab , lui qui était déffiguré ainsi que tout le corps à vif, ( une horreur) a retrouvé une peau lisse il a eu une 2eme séance malgré tout et une un an apres par sécurité, mais plus jamais rien ! plus de cortisone depuis plus d'un an rien! aucun traitement ! je vous assure qu'il n'était pas beau ! j'espere que vous trouverez la sérénité et que son cas vous remontera le moral.

Cependant a cause du covid je n'ai jamais pu l'accompagner, il n'a jamais posé de questions et on s'en pose énormément, en particulier sur le traitement au rituximab qui a détruit ses défences immunitaires , que risaque t il a coté , notre généraliste ne me répond pas non plus , je pense qu'elle ne connait pas cette maladie et ce traitement , si quelqu'un peu nous en dire plus je l'en remercie bon courage à tous

Comment évolue la pemphigoïde bulleuse ? https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/comment-evolue-la-pemphigoide-bulleuse-53111 2022-11-18 11:15:24

AGNLAC

17/08/2024 à 20:50

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AGNLAC

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@Dette58 Bonjour, je suis suivie au CHU de Clermont Fd depuis 2023 pour lichen plan, depuis 2024 pour pemphigoîde bulleuse, ma dermato est en congé, prochain Rv en octobre, je vais évoquer avec elle les pour et contre du rituximab ...notamment la destruction des défenses immunitaires...je vous tiendrai informée...mais peut être avez vous eu vos réponses depuis le temps.

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AGNLAC

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PanPan

08/04/2022 à 11:56

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PanPan

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Merci @Truffe @lazhar24 et @SUZLUCIE pour vos retours. Les démangeaisons sont pour moi la pire partie de la maladie comme vous le dites tous, la fatigue aussi. J'espère que lorsque j'aurais trouvé le bon traitement je pourrais entrevoir un espoir non de guérison mais de mieux-être, car cette maladie nous transforme et commence à me faire être en "dépression" (pas de diagnostic) mais je suis mal dans ma peau et j'ai de moins en moins envie d'avoir une vie sociale. Est-ce que c'est pareil pour vous ?

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PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !

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Vero16

22/07/2022 à 00:48

Vero16

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Oui c est pareille pour moi

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AGNLAC

28/08/2024 à 18:16

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lazhar24

08/04/2022 à 20:43

lazhar24

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je suis epuise des demangesons c est horrible je ne sai plus quoi faire..

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jeanot.L

13/06/2023 à 11:25

jeanot.L

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@lazhar24 bonjour,

j'ai moi meme eu cette maladie avec hospitalisation de 3 semaines (2014) ensuite j'etais avec des cachets de methotrexate toutes les semaines pendant 8 ans evidemment de la pommade aujourd'hui le traitement est arrete depuis decembre 2022 mais des signes d'urticaire surviennent regulièrement rien a voir cependant avec la maladie.

Je vous souhaite beaucoup de courage cette maladie est longue fatigante et déprimante

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Truffe

09/04/2022 à 14:08

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Pour pan pan. Quel traitement avez vous ?

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Bonjour @Truffe,

Comment allez-vous ? En ce moment, je suis sous antibiotique Pylera avec de la vitamine B3 et j'utilise la crème Diprosone que je ne trouve pas efficace et vous ?

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PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !

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Bonjour,pan pan, moi je suis en phase de guérison, normalement en juin je devrai diminuer le dilusone que je prend depuis plus de deux ans par contre pour la pemphigoïde avec tout ce que j ai lu la pommade pour la pemphigoïde c est Clarelux Ge500 au début 3 tubes par jour et maintenant 3 tubes par semaines il y a longtemps que je n ai plus de bulles mais par contre j ai du prurit qui gratte surtout la nuit mais je suis bien moins fatiguée,avez vous aussi une pemphigoïde bulleuse ?

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AGNLAC

21/01/2025 à 11:19

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@Truffe J'ai une PB que je traite aussi par clarilux. Je mets le soir une crème à base de glycérine contre le grattage. Je prends aussi des bains d'amidon ou d'argile verte pour les bienfaits de la peau.

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AGNLAC

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PanPan

12/04/2022 à 10:24

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Bonjour @Truffe oui moi aussi j'ai cette maladie

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