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Patients Polyarthrite rhumatoïde

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour à tous et toutes, 

je suis toute nouvelle ici, j’ai 33 ans mariée une petite fille de 4 ans 1/2, et 30 ans de polyarthrite rhumatoïde juvénile inflammatoire à mon actif ..

Bon petit avis/question...
Voilà que je fais une grosse poussée inflammatoire normal pas de traitement de fond..

En juillet une injection par un infirmier de Roactemra qui m’a dès le soir même donnée des crampes d’estomac et intestin insupportable à en avoir des suées froides ... j’ai appelé dès le lendemain le service Rhumato qui m’a dit « antalgique spasfon ... » et on en parlera à votre Rhumato...

Là au vu de la poussée il veut reprendre le Roactemra en perf 🤦🏼‍♀️ il m’a envoyé voir ma gastro enterologue qui d’après elle avec une fybro&colo de moins de 5 ans et de mon âge peut probable d’avoir des diverticules ..

Avez vous donc eu avec Roactemra ce même effet secondaire ? Vais encore souffrir car en perf je pense que la dose est plus énorme ?
Bref si certains peuvent témoigner car j’ai vraiment peur 😨 ça fait ma 5 eme bio j’en peux plu ...

Avez vous été dans mon cas ? La perf risquerais elle d’être mieux tolérée ? J’attends vos témoignages car je ne suis absolument pas pressée d’y aller ... merci à vous 

Début de la discussion - 14/12/2018

Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
Membre Carenity • Animateur de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ n'hésitez pas à partager vos expériences ! Belle journée à tous

Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
Membre Carenity
Posté le
Bonjour Ludynes, Je compatie sincèrement car étant traitée Cependant une pr mais seulement depuis 6 Cependant suite à un choc psychologique concernant un de mes fils. J utilise le roactemra depuis 3 ans et j en suis satisfaite car aucun effet secondaire. Je me fais une piqûre par semaine dans le ventre.. donc pour moi ce traitement est très bien. Cependant j ai aussi une BPCO et le raoctemra agrave mes problèmes pulmonaires car cette année j ai eu une pneumonie puis 3 mois après une pleuro pneumopathie où on m a ponctionné 1litre 300 de liquide dans le poumon gauche. J ai mis du temps à me remettre. Donc pour l instant j ai du stopper le roactemra et suis sous cortisone. Je vais devoir faire un nouveau séjour à l hôpital pour qu ils trouvent (J espère ) un traitement compatible avec ma BPCO. Je pense que si vous avez autant d effet secondaire il faut rechercher un nouveau traitement qui vous soulagera je suis sûre qu il existe. Je vous souhaite beaucoup de courage et du soulagement. Toute mon affection Patricia Patoune4752
Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
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Membre Carenity
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Veuillez excuser l écriture automatique  de mon tel le début de mon dernier message étant un peu confus 😄😄😄😄😄 Patricia 

Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
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Membre Carenity
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bonsoir Ludynes je suis lol a ou Patrick  voici 25ans que je suis soigné  pour cette maladie  Depuis un an je suis sous roactemra J ai fait 5perfusions sans problèmes  mais avec un effet positif  que pendant  trois semaines  bien sûr  en monoterapie J ai donc changer en piqûre  sous cutanée  toujours en mono et pas suffisant  Alors on est passé  en bioterapie avec  10mg methotrexate  et depuis ça  va très  bien  Le  seul soucis que j ai ç est la  perte de leucocytes mais ç est le traitement  Ç est le premier  traitement  qui me Crait  ces problèmes  Là ç est la première  fois que descend à  3000 pour un minimum  de 4000 Étant un peu inquiet  j ai envoyer ces résultats  a l hôpital  de corbeil en Essonne  où  je suis bien suivi et j attend donc une réponse  De plus il est conseillé  de ne pas faire cette piqûre  au même  endroit  Bien indiqué  sur la notice Centre cuisse et bras  Avec entrée que j avais  avant c était stylo injecteur alors je faisais moi même  Maintenant  poppas de stylo pour cette molécule  alors je fais venir infirmière  Ces gens là  sont professionnels  et celà  leur donne du travail  et pas de risque de bêtise  de ma part Hé le garde souvent  une heure de repos après  Vous ne me parlez pas de corticoïdes  je pense que vous devez en avoir Je vous souhaite  bon courage une bonne soirée  et n hésitez  pas à  me contacter si besoin Nous devons tous nous soutenir  et il n y a que nous malades  qui pouvont  nous comprendre  Amitié Patrick 

Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
Membre Carenity
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Merci Patrick pour votre réponse !

jai déjà eu une sous cutanée de Roactemra, ou j’ai eu de violentes crampes d’estomac et d’intestin c’est pour cela que j’ai peur de refaire sous perf

oui je suis sous cortisone pas le choix avec des variantes de 10 à 20 mg selon les semaines !  Et le méthotrexate je ne le supporte pas ..

merci en tout cas de votre réponse. Cela fait du bien d’être lu. Amicalement 

Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
Membre Carenity
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bonsoir Ludynes je ne comprends  pas ces effets secondaires  mais il  est vrai  que toi t le monde ne réagit  pas de la même  façon Pour être  bien surveillé  je referais  par perfusion  à  votre place car il y a toujours qyelqu un prêt  à  intervenir au cas où  Quant  aux variantes  de cortisone  d une semaine  à  l autre ça  le paraît  bizarre  car ça  ne se change pas comme cela Soit on diminue  ou on augmente  mais avec de très  petits écarts  Pour le metho il faudrait  peut-être  voir à  prendre une dose plus faible  J ai l impression  que votre traitement  est très  mal dosé  Je ne sais pas d où  vous  êtes  et où  vous êtes  suivi mais votre traitement  m inquiète  car bien dosé  ce n est pas si pénible  à  supporter Je suis prêt  à  écouter  à  vous soutenir  et vous conseiller  Tenez moi au courant  de l évolution  Bonne soirée  bon courage à  vous je connais  tellement  les terribles  douleurs  que cette maladie  nous apporte Amitié  Patrick

Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
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Membre Carenity
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Bonjour à tous. J’ai une PR depuis 20 ans. Divers traitements qui marchaient plus ou moins bien (à part la cortisone qui me soulageait). Je suis sous Roactemra depuis un an (une piqûre par semaine) et je revis. J’ai pu arrêter la cortisone et le methotrexate. Au début effectivement des maux de ventre, des saignements de gencive, mais cela a diminué et le bénéfice du traitement compense ces désagréments et je pense qu’il faut essayer de s’accrocher. Bon courage à tous et bonne année 2019.

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