Effets secondaires biothérapie à long terme

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion


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Ce message s'adresse à ceux qui sont sous biothérapie depuis des années. Quels sont à long terme les effets secondaires. J'y suis depuis un an et elle me soulage avec le metho et tout le reste. Mais quels sont les risques à long terme ? Merci pour vos réponses. Nath 

Début de la discussion - 04/06/2019

Effets secondaires biothérapie à long terme

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bonjour Nathalie  il m est obligé  de venir vers vous pour cette demande  d effets secondaires  à  long terme  en bioterapie Je suis à  ma seconde bioterapie  La première  sur Dix ans s est bien passée  avec metho et entrée Étant tellement  positif nous avons trop espace  injection  d enbrel  et rechute  très  violente avec deo art à  zéro  Très  dur  Maintenant  metho et roactemra depuis bientôt  deux ans et effets secondaires  plus durs Mots de tête  intestins  plus fragiles globules  blancs en chute Ce n est pas une généralité  bien sûr  tout le monde  ne réagit pas pareil Merci de m expliquer  votre traitement  et quels  sont problèmes  Bon courage à  vous car il en faut beaucoup  Je reste à  votre écoute  Amicalement    Patrick 

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@Nathalie38 bonjour, je me suis permis de déplacer votre discussion dans le groupe dédié aux traitements de la polyarthrite. Bonne journée à vous, Louise

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OK merci 

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@Loma200 coucou. Merci d'avoir pris le temps de me répondre. J'ai une fibro depuis 15 années. Depuis 2 ans une PR est arrivée. Methotrexate en cachet tout d'abord mais le foie n'a pas aimé. On est passé en injection. Mieux ! Sauf qu'au bout de 2 ans les poussées augmentaient et comme impossible d'augmenter le metho  par rapport à mon poids 51kg pour 1.63. Le rhumato a rajouté la biothérapie en injection journalière, kineret. En plus je prends de la morphine 190mg par jour pour douleurs de fibro. Valium 20mg le soir. Et depuis le metho, coïncidence ou pas beaucoup d'autres problèmes. Dechaussement des dents, des nodules aux seins 2 fois qu'on m'en enlève, heureusement bénins après résultats, dépigmentation de la peau récente à une cuisse. Je vais consulter un dermato ! Je t'avoue que je suis très fatiguée avec tout ça. J'ai fait une Irm du bassin. Je revois le rhumato fin juin. Rien ne le soulage. Suspicion de SPA. J'espère que non mais il y a autre chose car ce sont des douleurs terribles. Voilà. La bio me soulage j'avoue, je mais à long terme quels problèmes sur les viscères ? J'ai de temps en temps des douleurs aux intestins à me tordre en 2. Bref. Je suis en invalidité 2ème catégorie depuis 5 ans. À la maison ! J'ai 49 ans. 

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bonjour Nath puisque tu mon tutoie je me permet de faire la même  chose Ta lecture me fait du mal car je vois que tu n es pas épargnée  par les douleurs  de toutes sortes Une chose m échappe  dans ton traitement  de départ  quand tu dis que le foie n a pas apprécié  le metho Le rhumato ne t à jamais  prescrit  de speciafodine que normalement  nous prenons 48h après  le metho Tu ne me parles pas non plus de cortisone quu bien dosée  avec le metho soulagé beaucoup  Ce qui me fait peur ce sont  ta morphine et ton valium Crois tu que ç est le metho qui est à  l origine de tout tes problèmes  suivants Je sais que nous ne sommes  pas identique  car tu es une femme  et moi un homme  et donc  les traitements  peuvent  varier J en suis à  ma 22eme année  de traitement et metho depuis  le début  Bien sûr  il m est arrivé  de gros problèmes  aussi mais ces traitements  sont lourdes et il est impossible  de n avoir aucune complication  Déjà  il faut bien s hydrater j ai donc fait une septicemie soignée  en grande urgence avec ce premier traitement  J ai aussi cortisone  depuis le début  donc grande attention  à  nourriture  Pas de sel très  peu de pain grosse surveillance  pour ne pas prendre  de poids car d autres problèmes  peuvent  s'ajouter  et pas la peine J ai eu deux démissions qui ont échoué  à  chaque fois au bout de dix ans Je suis donc retombé  à  zéro  il y a bientôt  deux ans  Hospitalisation  deux fois en quinze  avec perte de 8kg complètement  h s à  tout point de vue  J ai donc recommence  par perfusion  en hôpital  de jour une fois par mois pendant  six mois monoterapie qui n a pas marché  Donc on associe  le metho au roactemra en bioterapie mais en injection  à  domicile une fois par semaine  et  depuis un an  plus du tout de douleurs  Quel bonheur! Bien sûr grosse surveillance avec prélèvements  sanguins En ce moment  tout ça bien sauf kles globules  blancs qui  ne veulent  pas remonter  au minimum  et ça  le fragilise  beaucoup alors je prends soin de moi mais je n abdique  pas Beaucoup  de marche  à  pied jardinage vélo  Il faut garder  le moral tout en acceptant  les problèmes  de ces cochonneries  de maladies  qui ne se guérissent  pas et qui font tant souffrir  Pas le choix  bon courage et n hesite  pas à  le rejoindre  pour discuter  car ça  nous fait du bien surtout  quand on est compris  Amicalement    Patrick

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@Loma200 j'espère que je ne t'ai pas embêté avec mon tutoiement mais comme on est tous dans la même galère sur ce site je trouve que ça rapproche. Biensur 48h après l'injection de metho j'ai speciafoldine 3 comprimés. Le foie effectivement en cachet au niveau prise de sang les taux n'étaient pas corrects. Depuis les injections cela revient normal à peu près. La cortisone je n'en ai pas. J'en avais quand j'étais en poussée mais avant la bio. Une série de 12 piqûres 2 fois par jour sur 6 jours. Ça me calmait. Mais maintenant plus rien. Oui la morphine est énorme. Le dosage était plus petit au début mais le corps s'habitue et il a fallu augmenter pour calmer mes douleurs. C'est surtout pour la Fibromyalgie. Le valium c'est pour détendre les muscles le soir. Avant je me réveillais toutes les nuits avant des sortes de crampes et j'étais obligée de me lever. Je garde le moral grâce à mon mari et mon fils qui sont les 2 êtres les plus chers pour moi. Je n'ai pas le droit de flancher car ils m'apportent tellement de bonheur. Mais il y a des jours c'est pas facile. Alors je craqué un bon coup et je repars. Merci pour tes mots. 

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bonjour Nath bien sûr  que ce tutoiement  ne me gêne  pas du tout bien au contraire  Comme tu le dis nous sommes  dans le même  bateau  et ce n est pas l ideal bien loin de là  Nous ni pouvons rien alors nous devons nous battre en se disant qu il y a pire malgré  que  nous souffrons  énormément  physiquement  et mentalement  Je suis très  heureux  pour toi que ton mari  et ton fils t apportent beaucoup  de réconfort car je remarque sur ce forum  que ce n est pas le cas partout Non il ne faut  pas flancher pour couper leur courage Ces situations  sont très  difficiles c est pourquoi il faut rester très  fort plus que la maladie  et très  soudé  Tu es vraiment  obligé  d avoir de la morphine  car moi je ne la supporte pas et trop de problème  avec celà Je vais te faire une demande  d amis tu veux bien?bon courage à  toi et sois forte  pour tout le monde Amicalement  Patrick

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@Loma200 biensur que j'accepte ta demande d'amis avec plaisir. Sans morphine je n'y arrive pas. Je n'ai pas d'effets secondaires spécialement. Un peu de constipation mais rien de méchant. Et je t'avoue que le matin c'est elle qui me soulage dans la demi heure qui suis ma prise. Je suis réveillée par les douleurs et de suite je prends 30 mg. Je reste assise le temps que ça fasse effet et c'est parti ensuite. On a essayé pendant des années d'autres médicaments, anti inflammatoires.... Mais il n'y a qu'elle alors le centre de la douleur me l'a donne avec valium. Heureusement que je l'aie ! Biensur c'est une drogue mais j'en ai besoin. Et toi es tu bien entouré ? 

Effets secondaires biothérapie à long terme

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la cortisone  ne pourrait  pas remplacer  la morphine? pour moi constipation  bien sur  mais complètement  hs vomissements et grande faiblesse  Oui je suis très  bien entouré  entre mon épouse  et mon fils qui  n avait  que 16ans quand tout a  commencé  Maintenant  j ai une super et très  mignonne  petite fille de six qui m aide beaucoup  Patrick