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Patients Lupus

Lupus et traitements


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Bonjour,

J'aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes qui ont essayé d'autres choses que les médicaments que l'on nous propose ?

par exemple moi j'essaie les fleurs de bach, l'accupuncture, la pharmacopée chinoise ....je me dis que de toute façon il n'y a rien à perdre, et je suis plus en recherche de méthodes dites douces, sans tous ses médicaments qui nous provoquent d'autres inconvénients.

En sachant que malgré tout je prends mon traitement régulièrement

Si vous avez essayé autre chose est ce que ça a fonctioné ? Si oui quoi ?

Pensez vous que nous pouvons trouver d'autres méthodes pour nous soulager

En fait j'aimerais bien avoir le ressenti de chacun et chacune de nous

merci  d'avance aux réponses que vous pourrez me faire

bonne journée

nicole

Lupus et traitements


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Bonsoir a tous.

Ma fille prend du plaquenil depuis environ 8 ans et on ne lui a jamais dit qu il fallait faire un controle. En quoi cela consiste t il ?

Merci

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Bonjour à toi Lili

Et bien oui lorsque l'on prend du plaquénil il faut surtout surveiller les yeux, car nous risquons des problèmes à ce niveau là. Moi par exemple, je vois l'ophtalmo tous les six mois, il controle, fait un champ visuel et me dit si tout va bien ou pas. Pour lui je n'ai pas besoin de faire un ERG, examen particulier qui n'est fait que par certains ophtalmos, mais si tu as lu les autres avis il semble que c'est très important de faire cet examen et qu'il devrait être prescrit
Une chose est sure ta fille doit au moins voir un ophtalmo tous les six mois, car il y a des risques de décollement de rétine...

J'espère que tout ira bien pour toi et ta fille, et tu verras que sur le site chacun est pret à aider les autres et partager son expérience

Je te souhaite une très bonne journée, je l'espère pour toi sous le soleil, en bretagne il tombe en morceau

nicole

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La prise de Plaquenil oblige à un contrôle réguler et annuel car le Plaquenil risque de se déposer sur la macula et empêcher de voir (macula partie centrale de l'oeil) donc en jargon médical le médecin peut demander un bilan pour rétinopathie.

Il convient de dire que malgré le Plaquenil on peut présenter de la tension oculaire qui  dans les cas graves peut donner le glaucome. On peut avoir des lésions rétiniennes sans rapport ave le Plaquenil  par exemple si l'on est myope on garde un fond d'oeil de myope, fond d'oeil fragile et à surveiller. On peut pour les plus âgés avoir des opacités de cataracte qui n'ont aucun rapport avec le Plaquenil.

Tous les examens demandés lorsque prise de Plaquenil sont spécifiques aux effets indésirables de ce médicament sur la macula et il  faut absolument faire un contrôle très régulier.Si je me rappelle bien ce contrôle est demandé sur la notice.

A bientôt

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bonjour à tous,

mon medecin  generaliste souhaite de me proposer du Dermoval pour des plaques sur la peau que j'ai sur la peau mais va en parler a mon specialiste de medecine interne, connaissez vous ce medicament ?

Merci de votre aide

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Bonjour, Est ce que certains d ' entre vous prennent du Méthotrexate et si oui, le supportez vous? Avez vous des résultats sur les douleurs articulaires? Merci de votre réponse
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Bonjour Providence

J'ai pris du Méthotrexate entre 1,5 ans à 2 ans. Oui j'ai vu des résultats sur mes douleurs articulaires. Elles avaient quasiment disparu hormis quelques crises. J'ai dû l'arrêter car j'ai eu des effets indésirables (perte appétit, grosse fatigue et autre -désolé ne me souvien pas).

Moi j'ai dû l'arrêter mais chaque personne réagi différemment.

Bon courage

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Bonjour Manu et merci de ta réponse ! Ça me réconforte de lire ton message ;)' Pour l 'instant , je suis à 1mois de Méthotrexate à dose progressive Je n ai pas de résultat sur mes pauvres articulations mais je crois que le médoc met plusieurs semaines à agir Il faut que je tienne le coup ...et pour l instant , les effets secondaires sont très pénibles : nausées , grosse fatigue pendant 48h et fragilitê veineuse J ai une prise de sang tous les 15 jours ... Tu avais ce suivi aussi ? Je n ai pas trop le choix puisque je sors de 5 ans de cortisone ....il faut trouver un autre traitement En tout cas , un grand merci et bon courage à toi aussi
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Bonjour,

Je suis aussi sous Méthotrexate (Metoject) en intramusculaire à raison de 1 injection par semaine, pour ma part, je n'ai pas d'effets secondaires trop contraignant (mis à part la chute des cheveux) je peux dire que cela me soulage très efficacement, 20mg tous les vendredi et je suis "bien" (tout est relatif !) jusqu'au jeudi à peu près...  par contre, prises de sang régulières et complément d'acide folique 24 h après l'injection. Mais depuis 4 ans pas de problèmes avec.

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Bonsoir

Ne t'inquiète pas effcetivement il faut quelques semaines pour que tu ressentes les premiers effets. Si je me souviens, j'avais une prise de sang tous les mois. Tu as le méthotrexate en piqures ? Et combien en mg ? Moi c'était piqure de 7,5 mg chaque semaine dont le premier mois par l'infirmière et le mois suivant sous son contrôle car je n'étais pas à mon aise avec l'idée de me piquer. Même après plusieurs ce n'était pas facile.

Concernant tes effets indésirables ne t'inquiète pas, ils vont disparaitre. As tu les lendemains ou les jours qui tu le prend une drôle de sensation ne peut expliquer avec une fatigue passagère. Et le lendemain on revis!!!

Tiens moi au courant. Courage à bientôt.

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