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Patients Lupus

Lupus et traitements


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Bonjour, je suis depuis janvier 2021 traitée pour le lupus. J'avais déjà fais une première manifestation en 2018 (myopéricardite) à la suite de cet épisode le lupus a été évoqué mais pas diagnostiqué donc pas de traitement. en janvier 2021 à la suite d'un AVC on a enfin posé le diagnostique. Jusque là je ne ressentais pas vraiment de symptômes, parfois des douleurs quand je respire, une grande fatigue, maux de tête mais ça s'arrêtait là. Depuis que l'on m'a mise sous traitement, donc sous plaquenil, anticoaguant et coversyl (pour éliminer les protéines dans mes urines), je ressens énormément d'autres symptômes qui selon mes médecins sont liés au lupus, à savoir des douleurs atroces aux doigts, des fourmillement (mains, pieds visage et dos), des maux de têtes tous les jours, des vertiges, des douleurs quand je respire, des tremblements... les douleurs thoraciques ont conduits à la prise de colchicine en plus du reste et les douleurs articulaires à la prise de medrol pendant une courte durée ; tout cela en vain je me retrouve à l'heure actuelle avec encore tous ces symptomes malgré que les prises de sang et examens soient bon. Aujourd'hui mon médecin m'annonce qu'il va me mettre sous medrol donc cortisone pendant 10 jours et qu'il viendra y ajouter un immunosupresseur, l'Imuran. Connaissez-vous ce type de traitement? est-il efficace ? je désespere un peu, je ne me suis jamais sentie aussi symptomatique que depuis que je suis sous traitement.

Pour mon histoire, j'ai fais une myopéricardite lupique à 17 ans, mise sous anticoagulants mais arrêté car le médecin disait que c'était inutile.A la suite de ça quelques évènements avec spasmes et paralysie d'une moitié du visage pendant le début de la pandémie donc pas trop envie d'aller à l’hôpital pour ça. En janvier 2021 AVC avec paralysie de la main gauche et paralysie d'une moitié du visage, hospitalisée pendant 2 semaines, à la suite de ça on  constaté que j'avais plusieurs petites lésions au cerveau dont une plus grande (celle de l'avc) qui s'est étendue selon le neurologue en août, et emboles au niveau des reins. Depuis ma sortie de l'hôpital les évènements s'enchainent et je suis de plus en plus symptomatique

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