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Patients Lupus

10 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
Bonjour à tous, Atteint du lupus depuis 26 ans, je viens de débuter le Benlysta directement en stylos sous-cutanés au pôle E3M de la Pitié-Salpêtrière. Tout d'abord, un grand merci à l'équipe de l'hôpital de jour, pédagogue et attentionnée. J'avais lu des choses angoissantes:sensatiln de piqûre de guêpe, produit agressif, etc. Pour moi, rien de tout cela, sensation équivalente à une héparine anti-phlébite dans l'abdomen, sans les hématomes ! Les 2 fois, três légère céphalée autour des yeux l"heure qui suit...et c'est tout ! Pas non plus de gain spectaculaire, c'est encore un peu tôt, je vous tiens au courant.....

Début de la discussion - 18/05/2019

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j'ai un lupus depuis presque 21 ans essentiellement rénale et articulaire. J'ai commencé le benlysta en stylo mi-avril au Chu de caen. Avant de faire ma 1ère injection toute seule j'avais très peur. L'infirmière m'a bien expliqué, elle a pris son temps pour me montrer. La 1ère injection je l'ai fait moi-même et ce n'était pas si douloureux. Après 1 mois de traitement, c'est les injections dans le ventre qui sont les plus douloureuses. Je vois déjà une grosse amélioration au niveau des douleurs. Presque plus de douleurs le matin. Pour l'instant je suis satisfaite de ce traitement mais on verra par la suite.

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j’ Un lupus érythémateux systémique , je suis sous plaquenyl depuis 1 an .

cette maladie m’a  esquinté  mes paumons j’ai une neuropathie syndrome  sec  , vessie hyper active.

syndrome de  Renaud  depuis 10 ans et le Plaquenil je trouve il m’a rien fait je l’ai arrêté depuis 10 jours  brutalement car je trouve qui me rapporte aucun soulagement le contraire depuis  beaucoup de effets secondaires ( vertiges, aveugle d’ Œil de temps en temps sa dur 2 min et sa revient normal, des douleurs atroces au niveau de ma tête,  verrouillage matinale, sentiment d’un handicap je bouge pas mes jambes ...)  Si y’a un patient  qui a arrêté brutalement ce  traitements Son avis du médecin qu’elle me répond s’il vous plaît j’attends votre retour merci.

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

Peut-être tenter le Benlysta, moi je suis passé par les cases Imurel et Methotextrate, cela s'est mal passé.

Pour l'instant, cela est stable, 3 semaines depuis le début.

Pas encore de gain, pas d'effets néfastes. J'attends et vous tiens au courant.

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous,

Avez-vous vu notre fiche médicament dédiée au Benlysta ? Vous pourrez y lire les avis des autres membres, leur répondre et donner une note à ce traitement :

https://membre.carenity.com/medicaments/benlysta-375 

Bonne journée,

Louise

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
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Peut-être fais-je double emploi avec ce fil de discussion ? Je suis désolé, je suis nouveau sur Carenity.

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir, aujourd’hui grand jour pour moi.

rdv à l’hop au centre de douleurs, je me suis battu pour avoir un rdv avec auriculothérapeute , elle ma fait de la acupuncture dans mes deux oreilles.

pour soulager mes douleurs forte.

sa m’a mit kao toute la journée je traînais mes pieds,  

à voir la suite !!. 

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

Au fil des semaines, plus de céphalées. Toujours pas d'hématomes sur les zones de piqûres. Cette semaine, j'ai discuté en tenant un pot de peinture de 500g à bout de bras pendant 1/2 heure dans mes doigts en crochet. Ce n'est qu'après que j'ai réalisé que ce geste m'était douloureux et interdit depuis 26 ans. Le moral est haut ! Demain, 5ème injestion sous-cutanée. Très optimiste. Courage à tous.

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour

Ton témoignage me réconforte et m'encourage!

Je commence l'injection de benlysta demain aussi au Chu de Caen et j'abrite également Mr Lupus depuis plus de 20 ans!

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le
Hier, 11 ème semaine. Plusieurs heures de fatigue après l'auto-injection, sensation de faiblesse, légères céphalées et douleurs dans les jambes. Ensuite, impeccable. Les injections sont le vendredi, mes journées "fortes" vont du samedi au mercredi, le jeudi c'est généralement un tout petit peu moins bien et le jour d'injection comme je l'ai décrit en début. Mardi, je vais avoir les résultats biologiques de la prise de sang à un mois réalisée le 3 juin. Je communiquerai à nouveau. D'ici là, bon courage à tous !