- Accueil
- Échanger
- Forum
- Lupus
- Les traitements du lupus
- Benlysta sous-cutané
Benlysta sous-cutané
S'inscrire pour participer à cette discussionPatients Lupus
20 réponses
388 lectures
Sujet de la discussion
Posté le 14/05/2019 à 11:24
Début de la discussion - 18/05/2019
Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995Posté le 18/05/2019 à 14:54
Bonjour, j'ai un lupus depuis presque 21 ans essentiellement rénale et articulaire. J'ai commencé le benlysta en stylo mi-avril au Chu de caen. Avant de faire ma 1ère injection toute seule j'avais très peur. L'infirmière m'a bien expliqué, elle a pris son temps pour me montrer. La 1ère injection je l'ai fait moi-même et ce n'était pas si douloureux. Après 1 mois de traitement, c'est les injections dans le ventre qui sont les plus douloureuses. Je vois déjà une grosse amélioration au niveau des douleurs. Presque plus de douleurs le matin. Pour l'instant je suis satisfaite de ce traitement mais on verra par la suite.
Posté le 18/05/2019 à 15:22
Bonjour, j’ Un lupus érythémateux systémique , je suis sous plaquenyl depuis 1 an .
cette maladie m’a esquinté mes paumons j’ai une neuropathie syndrome sec , vessie hyper active.
syndrome de Renaud depuis 10 ans et le Plaquenil je trouve il m’a rien fait je l’ai arrêté depuis 10 jours brutalement car je trouve qui me rapporte aucun soulagement le contraire depuis beaucoup de effets secondaires ( vertiges, aveugle d’ Œil de temps en temps sa dur 2 min et sa revient normal, des douleurs atroces au niveau de ma tête, verrouillage matinale, sentiment d’un handicap je bouge pas mes jambes ...) Si y’a un patient qui a arrêté brutalement ce traitements Son avis du médecin qu’elle me répond s’il vous plaît j’attends votre retour merci.
Posté le 20/05/2019 à 11:08
Peut-être tenter le Benlysta, moi je suis passé par les cases Imurel et Methotextrate, cela s'est mal passé.
Pour l'instant, cela est stable, 3 semaines depuis le début.
Pas encore de gain, pas d'effets néfastes. J'attends et vous tiens au courant.
Posté le 20/05/2019 à 11:57
@Mat58000 @Samour @Gazouettes bonjour à tous,
Avez-vous vu notre fiche médicament dédiée au Benlysta ? Vous pourrez y lire les avis des autres membres, leur répondre et donner une note à ce traitement :
https://membre.carenity.com/medicaments/benlysta-375
Bonne journée,
Louise
Posté le 20/05/2019 à 12:39
Peut-être fais-je double emploi avec ce fil de discussion ? Je suis désolé, je suis nouveau sur Carenity.
Posté le 21/05/2019 à 22:34
Bonsoir, aujourd’hui grand jour pour moi.
rdv à l’hop au centre de douleurs, je me suis battu pour avoir un rdv avec auriculothérapeute , elle ma fait de la acupuncture dans mes deux oreilles.
pour soulager mes douleurs forte.
sa m’a mit kao toute la journée je traînais mes pieds,
à voir la suite !!.
Posté le 30/05/2019 à 20:13
Au fil des semaines, plus de céphalées. Toujours pas d'hématomes sur les zones de piqûres. Cette semaine, j'ai discuté en tenant un pot de peinture de 500g à bout de bras pendant 1/2 heure dans mes doigts en crochet. Ce n'est qu'après que j'ai réalisé que ce geste m'était douloureux et interdit depuis 26 ans. Le moral est haut ! Demain, 5ème injestion sous-cutanée. Très optimiste. Courage à tous.
Posté le 12/06/2019 à 18:09
@Gazouettes
Bonjour
Ton témoignage me réconforte et m'encourage!
Je commence l'injection de benlysta demain aussi au Chu de Caen et j'abrite également Mr Lupus depuis plus de 20 ans!
Posté le 13/07/2019 à 16:52