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Patients Lupus

Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations
Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum à la recherche d'avis et d'information sur le Lupus.

J'ai été envoyé par mon généraliste à l'hôpital dans un service de médecine interne, car suite à une prise de sang un taux des anticorps anti nucléaires et anticorps anti ADN au dessus de la norme mais à l'hôpital le médecin me dit que mes résultats sont normaux et que mes symptômes banals. A l'énoncé de mes symptômes il évoque quand même un Lupus en ajoutant qu'il s'agit d'une maladie bénigne et que si c'était grave ça ferait longtemps que je ne serais plus là 

Si quelqu'un peut m'éclairer mais pour moi du sang dans les urines, une anémie, test positif à l'hélicobacer pylori, un taux au dessus de la norme en ce qui concerne des anti corps, ce n'est pas normal...

La consultation terminée je rentre chez moi et sur le chemin du retour je trouve un message du secrétariat pour me convoquer pour faire des examens complémentaires...c'est à n'y rien comprendre, en tout cas très mauvaise expérience, je n'ai franchement pas envie d'y retourner.

En lisant vos témoignages j'ai l'impression de ne pas être une exception en fait.

Merci pour vos lumières.

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Membre Carenity
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@Nour93  Vous avez bien raison vous n'est pas une exception, malheureusement.

Le lupus est une maladie qu'est bien loin d'etre maitriser par le monde medicale. Cette maladie peux avoir des consequences que sonts effectivement assez banale et aussi extremement grave,ca depend de tellement de facteurs que c'est tres difficile pour les medecins de savoir ou vous placer sur l'echelle. Si ons vous a demander de returner pour des exams complementaire je pense que c'est plutot positive, et que vous devrais bien y aller. Les maladies autoimmune ne sont pas des maladies stable,il y a des haut et des bas et des tres haut et des tres bas. Les analyses ons souvent des enormes differences d'un jour a un autre car ca depend du quel etape de la reaction immunitaire vous est au moment de la prelevement. Avec le maximum d'information sur votre cas a vous ils onts plus de chance de comprendre les reaction de votre corps contre cette maladie et vous apporter une aide plus adapter.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour votre réponse, oui je devrais y aller finalement ça me permettra de savoir ce que j'ai, enfin j'espère, parce qu'en vous lisant j'ai l'impression que ce n'est pas si simple que ça.

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Membre Carenity
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Bonjour J'ai le lupus depuis une dizaine d'année Il est en repos pour l'instant sauf que j'ai une polyarthrite rhumatoïde un psoriasis articulaire aux mains et aux ongles sur certains doigts une épaule qui n'a plus tendon ni cartilage et qui devrait être opérée pour une prothèse inversée et d'autres choses plus ou moins sympa Que faire ??? ...........vivre avec et gérer chacun à sa manière Personnellement j'ai fit oupssss quand j'ai su J'ai la chance d'avoir une équipe médicale géniale avec qui je peux échanger à tous moments et qui est à l'écoute Deux fois par an je vais à St Marguerite à Marseille pour les bilans avec parfois hospitalisation quand il y a trop d'examens Prise de sang et analyse d'urine tous les trois mois En ce moment je teste un nouveau traitement par piqure genre essai clinique Vu le prix de l'injection j'espère qu'il sera efficace Pour la fatigue ( c'est ce que j'ai le plus de mal à gérer ) les douleurs et le reste je suis assez dure même s'il m'arrive de craquer Je n'ai rien changer à ma vie beaucoup de bénévolat peut être trop mais je suis seule toute seule et on ne peut passer son temps à se plaindre auprès de ses amis et comme je dis un peu en marchant un peu en boitant on fait son chemin Je ne suis pas une femme mieux que les autres mais je fonce et j'ai l'impression de prendre cela à la légère quelque fois Il faut dire que je suis référante pour des manifestations du TÉLÉTHON et quand on entend les témoignages que nous avons entendu mardi soir au lancement officiel je me dis que j'ai pas le droit de me plaindre !!! Pour finir je ne suis pas souvent sur le site car je trouve cela dépriment Bonjour courage à toutes 

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Membre Carenity
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Bonsoir

J'ai lu vos commentaires et j'en suis vraiment desoldé. J'ai un lupus diagnostique il ya 12 ans alors que j'en souffrais bien avant . Corticoïdes, plaquenil, antidépresseurs et aujourd'hui contrainte de prendre l'immurel car j'ai eu une complication; une vascularite cérébrale. Je n'arrive pas à accepter et à tolérer l'immurel. J'aimerais bien avoir vos témoignages la dessus. Bon courage à tous!

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Membre Carenity
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Bonsoir 

Je suis aussi nouvelle sur le forum, depuis 2015 j'ai plein de problèmes de santer mais depuis quelque mois sont mon état général à dégringoler, la semaine dernière je consulte à l'hôpital une interne en dermato qui me fait une biopsie (sur des taches qui aparaise de jour en jour) et une prise de sang mais selon elle j'aurai certainement un lupus, je suis convoquer cette semaine pour voir un interniste, et a la fin du mois je retourne  voir l'interne en dermatologie pour les résultats de la biopsie et le fameux diagnostic.

Ps: Mais symptôme fièvre durant plus de deux semaine migraine fatigue à l'extrême nausée vomissement taches apparente sur le corps démangeaison douleur dans les articulations et au niveaux des jambes, Confusion mental, chute de cheveux ....

Je ne c'est pas si d'autre personne on vécu un peut le même parcours les même symptômes ??

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Membre Carenity
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Y'aurait t'il quelqun avec les même symptômes ?

Pour moi les résultats de la biopsie et le diagnostic, enfin demain. 

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Membre Carenity
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J'ai aussi un lupus,  j'ai supprimer le gluten et surtout les produits laitier (strictement ) et  en 3 semaines plus de douleurs... Les médecins disent que ça ne sert a rien mais vous verrez que ça marche vraiment. Inscrivez vous sur le groupe Dr seignalet (seignalet est un régime) sur FB vous pourrez poser toute vos questions. 

Le régime seignalet est compliqué au début mais déjà gluten et lait de vache c'est top. 

(Gluten et lait facilement remplaçable, pate de riz , yaourte soja coco, creme.coco.ou riz, lait de coco joua amande, pain sans gluten)

Bon courage !

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Membre Carenity
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Bonjour Lili,

Cela fait presque 20 ans que je vis avec le Lupus, ça a commence par des douleurs et gonflement articulaire, c'est rester calme pendant 5 ans, puis poussée avec grosse fatigue atteinte du diaphragme, des poumons avec une pneumonie, du coeur et des rein, par moment des tâches apparaissais, je suis passé par plusieurs traitement, comme cortisone, chimio,immunosuppresseur, etc. J'ai finis par perdre mes reins, ce qui a mener a des séances de dialyses pendant 4 ans, j'ai été greffé il y a 9 mois, aujourd'hui je revis.

Après avoir pris plusieurs traitement, vu plusieurs médecins, essayer différentes thérapies, ce que je peux conseiller d'après mon expérience c'est que le Lupus dépend de son environnement , il  faut un minimum être stressé, manger différemment ( éviter les plats préparer,pas de sucre, moins de sel, cuisson lente, etc)  il existe différent livres qui conseil pour une meilleur hygiène, c'est indispensable dans les maladie auto-immune.

J'ai appris à être juste heureuse, j'ai couper cours la ou ça ne fonctionnais pas (personnes, travail), j'ai appris a mieux manger, et je peux dire que ça va mieux

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour a tous,

Quand je lis vos participations je me sens rassurée et pas unique. En effet fatigue, troubles de concentration et d'attention, taches sur la peau, douleurs articulaires sont aussi mon quotidien. 

J'ai parfois l'impression que le corps médical tâtonne sur ses multiples symptômes et que je passe ma vie chez les médecins et à me gaver de médicaments.

J'ai compris aussi l'importance d'etre bien entourée et de ne pas se prendre la tête avec la vie. Ma priorité c'est d'être bien dans mon élément.

J'ai recommencé la marche a petit pas mais ca me permet d'évacuer les toxines de mon corps.  

De même mon champ ami et famille se restreint au fil du temps mais çà me convient.

La personne la plus importante c'est moi donc je prends soin de moi.

Passez de bonnes fêtes de fin d'année.