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Patients Lupus

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Membre Carenity
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Je ne vous ferai pas un grand discours puisque plus haut j'ai déjà écrit ma façon de gérer ma vie alors inutile de recommencer J'ai arrêté les laitages il y a plusieurs année bien que de temps à autre je craque pour du fromage blanc du gruyère (avec les endives c'est si bon ) ou du fromage de Lozère mais ma tête dit non toute seule car comme j'ai commencé comme je n'ai plus envie Par contre j'ai gardé la crème fraiche qui d'après le doct est le meilleur des laitages C'est mauvais pour la santé ??? C'est physiologique ??? Qu'importe le tout c'est d'avoir l'impression de se sentir mieux En bonne normande qui faisait des repas entiers de diverses variétés de fromages j'ai un peu redouté l'abstinence et en fin de compte cela c'est fait sans problème d'un seul coup j'ai dit stop Je n'ai pas supprimé le pain les viennoiseries etc etc j'en mange peu et me fais plaisir de temps à autre Faire attention oui mais la vie doit être faite de petit plaisir car nos maladies sont suffisamment déprimants pour garder le joie de vivre Bonnes fêtes à toutes et tous 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour 

Bonnes fêtes de fin d'année ! 

Moi j'ai été diagnostiquée en 2012 après des  années d'errance médicale. ..

Qu'est ce que j'en tire comme leçon depuis ces années ? ...

Des combats quotidiens , de la  fatigue, beaucoup de fatigue, j'ai fait comme colibri, faire le ménage autour de moi, quitte à me faire passer pour une méchante, mais c'est de la survie. ...

Je m'accroche comme je peux, comme si ça ne suffisait pas, j'ai des douleurs au niveau de la hanche qui descendent dans la fesse et derrière le genou, ce serait une sciatique, disent les Dr. Depuis quelques temps, ces douleurs remontent dans le dos vers le bras droit jusqu'au pouce, je dois passer un scanner rachis cervical bientôt. 

J'essaie de mieux m'alimenter de continuer à faire un peu de vélo quand je peux. 

Le stress est très nocif. C'est qu'en même une vie de batailles. J'essaie de positiver. 

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Bonne et bonne fête à tous et toute combats en réintégrant légers footing

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Membre Carenity
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Bonjour à tous et toutes,

En ce moment je crois que le lupus fait des siennes.

Au niveau des analyses biologiques de novembre rien de spécial à part un légère baisse des plaquettes  mais je suis totalement à plat, douleurs articulaires matin et soir surtout, fatigue++++ . Mon généraliste est parti à la retraite et impossible d'en trouver un qui accepte de nouveaux patients. A l’hôpital j'ai changé d'interniste et mon prochain rendez vous a été repoussé à fin février.

Je vais essayer de voir un médecin la semaine prochaine mais je me demande à quoi cela servira.

Pffff....ras le bol de tout réexpliquer et de n'avoir aucune solution.

Je me demande si je n'aurais pas mieux fait d'accepter l'IMUREL (juste plaquenil en ce moment, je ne supporte pas la cortisone). Quelqu'un ici prend imurel? Quels bénéfices?

merci de vos retours.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Parcours du combattant effectivement pour se faire entendre et comprendre.

Persévérance et ténacité sont de très bon guide.

Bonnes fêtes de fin d'année

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Tout à fait raison.  Bonnes.  Fêtes 🎉 🎩🎅🌟

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Membre Carenity
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Bonjour

Avec ce virus je m inquiète pour mes douleurs fatigue je ne prend que du plaquenil et 2× par mois je fais acupuncture.

Je ne travaille que a 40% car pour moi le stress courrir c était l hotreur.

Je digère mal le lait et mon médecin veut que j arrête complétement le sucre 😪le pain m est interdit et la farine 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Merci d'avoir soulevé la thématique virus.

A mon niveau je limite les déplacements et ressortis mes masques; Je suis en arrêt longue maladie. Je réfléchis comment faire les course de première nécessité. Sinon un rdv médical cette semaine. Restons vigilants pour nous et nos proches. 

Bon courage à tous

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

@COLIBRI14‍, @Maitecatoya13gmail.com‍ je comprends tout à fait vos inquiétudes. Je pense que le document de la FA2IR (fillière de santé maladies rares) pourrait vous intéresser, ils donnent des recommandations actualisées au 16 mars pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. 
J'espère que cela vous aidera !

Bonne journée et bon courage !

Sinon le lien du site : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19?fbclid=IwAR35gq-cq2ijLXx1pgSFJCtxylPi2q5ektHXUZMi-8J1BFhF4Q7McaOrEM8

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Membre Carenity
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Bon conseiller

merci pour ces informations