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Patients Lupus

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Membre Carenity
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hé oui, totalement d'accord. Pas de poussée repérée donc tout va bien pour les médecins.

Pourtant j'ai vu quelques articles sur la qualité de vie moins bonne des patients lupiques.....on dirait qu'elles n'existent pas ou que ce serait ouvrir la boite de Pandore de l'admettre pour le corps médical. Effectivement je trouve aussi que ne pas être entendu sur cette question de la fatigue et douleur chronique fait vite l'effet qu'on se fait des films ou que l'on ment.  Le chemin vers la culpabilité n'est pas long après ça.

Peut être que les médecins ont dû mal à entendre parce qu'ils n'ont pas de solution? Moi aussi je ne vis pas bien cet aspect.

Un autre soucis. Après avoir été suivie par un interniste en CHU, par manque de disponibilité elle m'a orientée vers une de ses collègues dans le même service. Il s'avère que cette collègue est partie au bout de quelques mois. La suivante pareil après 18 mois. Derniers rendez-vous en Mars, nouveau médecin. je viens juste de comprendre que ce sont des internes en fin de formation embauchés comme assistant partagé dans le CHU.

Je ne me sens pas vraiment suivie dans ce contexte, l’impression de tout reprendre à zéro à chaque fois.

Que faire?

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Membre Carenity
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Merci pour vos réponses. 

Ce n’est donc pas un problème isolé. Une fois le médecin interne m’a dit qu’il y a autant de symptômes que de patients pour le lupus. Je pense effectivement que cette maladie ou du moins ses réels symptômes sont malheureusement un peu flou pour le corps médical après tout comment réellement connaître ce qui ne se voit pas. C’est un peu des symptômes « «fantômes » que nous subissons. 

Pour vous zeliee, mise à part exiger être suivi par un seul et même médecin, je ne vois pas d’autres solutions. Je suis suivi au CHU et je ne rencontre, pour l’instant, pas ce problème. 

bon courage à vous 

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Membre Carenity
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Bonjour ;

Tombee par hasard sur ce post , je viens du forum spondylarthrite , juste à côté 😉 maladie auto immune qui provoque douleurs du rachis , des articulations , raideurs, fatigue, inflammations diverses et  autres symptômes bizarres . 

Si j'interviens c est parce que vos commentaires , sont si justes !  L’impression d être «  mal «  suivi, de ne pas être forcement écoutée , le fait qu ils s’en tiennent aux analyses ( si rien ne se voit c est que tout va bien ! ) , minimiser la fatigue, les douleurs et tous les autres symptômes invisibles. ... les ptits regards genre «  vous en feriez pas des tonnes?  / vous ne seriez pas une petite nature?/ c est dans votre tête ? «

Nous autres sommes suivis par des rhumatologues. C est ainsi pour la spondylarthrite. Du coup le rhumato s arrête aux problèmes articulaires sans vraiment prendre en compte le reste ( la fatigue , les sueurs extrêmes nocturnes, les douleurs diverses, les problèmes gastro etc ....

aussi depuis 2 ans que je suis malade, je peste en me disant qu en tant que maladie auto immune, bizarre ,fourbe et tordue , , on devrait être suivi en médecine interne où tous les symptômes pourraient enfin être pris en compte telles des pièces de puzzles, ou enfin je serai entendue .

et là je vous lis, et finalement, votre suivi est plus ou moins sensiblement le même que le nôtre ..... la même errance médicale ..... le parcours du combattant pr être entendue quand rien ne se voit ou presque , reexpliquer sans cesse à différents médecins qui n’ont franchement pas l’air compréhensifs quand à notre qualité de vie ....

idem pour nous, sur le papier la SPa marche également par poussée inflammatoire . Entre 2, en phases de rémissions, on est censé être «  normal « ....... mon oeuil OUi !!!! Je ne suis définitivement plus là même personne depuis que mes anticorps anti nucléaires se sont montrés !!!!  Tout à changé , comme si j avais vieillis d un coup , que mon corps déraillait subitement en un tas de petits symptômes qui nous prouve un peu plus tous les jours qu on est définitivement malade ....mais qu on est le seul à le ressentir, car cela ne se voit pas . 

Je passe une scintigraphie d’ici peu, et il y a de fortes chances que rien ne soit encore visible, car pr certains, cela peut prendre des années et des années . Alors que la douleur est omniprésente dans mon corps ... elle ne se voit pas . Comment pourraient ils donc comprendre ??

je pense qu’un jour , quand la recherche aura avancée , et que le nombre de malades aura explosé , sera créé un service spécial pour les maladies auto immunes .  Pluridisciplinaires qui prends en compte toutes les pièces du puzzle et surtout l’étrangeté de ces maladies qui ont toutes une base communes .

bon courage à vous autres , ne lâchez pas l’affaire 💪🏽

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Il y a des docteurs qui fais exactement ce que vous dise.

 Leurs conclusions de ces maladie inexpliqués onts effectivement une base commune,la surcharge de toxines. ceci est tres difficile pour beaucoup de gens a croire car, comme vous avez dit "et là je vous lis, et finalement, votre suivi est plus ou moins sensiblement le même que le nôtre ..... la même errance médicale ..... le parcours du combattant pr être entendue quand rien ne se voit ou presque , reexpliquer sans cesse à différents médecins qui n’ont franchement pas l’air compréhensifs quand à notre qualité de vie ...."

 Si ons arriver de reculer le temps et la premiere docteur que vous avez vu au moment du premiere symptoms, vous dise que votre corps vient d'arriver a sa limite de toxicité et si vous ne faite rien vous aller avoir des symptomes multiples car votre systeme immunitaire ne peut plus garder l'equilibre neccessaire a cause du trop nombreux toxines qu'entre dans votre corps quotidiennement.  Ceci vous aurais pu le croire et vous aurais pu le corriger assez facilement. Il n'y aurais pas de question que vous est petit nature ou que votre probleme est psychologique. Toute vos symptoms serais prise au serius, toute vos analyse completement bizares serais accepter facilement comme la verité et  vous n'aurais pas été balader du service de ceci est service de cela car aucune comprendre vraiment ce que ce passe.En etudient votre cas personnelle ils auronts trouver la cause majors de votre toxique surcharge et vous aurais pu empecher d'arriver ou vous est actullement.

  On ne peut pas faire reculer le temps malheureusement. ce qu'ons peut faire par contre c'est d'essayer de faire abstraction de toute les incoherence de la regard actuelle des docteurs qu'ons pas de reponse a vos question et ecouter des docteurs un peu partout qu'ons comprises les erreurs de leurs facons a excercer leur proffession et q'on prise assez de recule pour s'adresser au cause du maladies et non pas au symptoms des maladies.

 La majorité des docteurs sais que la pollution aggrave la majorité des maladies mais refuse l'eventualité que c'est le cause.

 La majorité des docteurs sais que la stress psychologique/emotionel joue une role major dans la majorité des maladie mais refuse l'eventualité que c'est le stress chimique qu'est la cause du maladie et la cause du stress psychologique.

 Pour le lupus, je ne me rappel pas les chiffres au periods de temps exacte mais dans une ville au USA il y avait une tres grand nombre de patients diagnosé avec le lupus pour aucune raison apparente. Il a fallais juste qu'une docteur ce pose le question "esce que le fait que cette ville a été 1M sous l'eau quelques mois plus tôt a une liens avec ces patients".  Ce qu'est degager par la moissisure cacher dans les murs de ces batiment entre dans le corps par les poumons et cause une reaction autoimmune. Voila une example toute simple, toute les patients ons etait reloger quand possible au des travaux effectuer pour elliminer la moissisure est ils onts tous trouver une baisse des symptoms voir guerri. La moissisure n'est pas la seule source des toxines mais ca montre clairement la role major que joue les toxines dans les maladies incurable et malcomprise.

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Membre Carenity
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@Christelle80 Bonsoir 

@Christelle80 Bonsoir, ce que je lis c est tout a fait ce que je ressent mon lupus a été diagnostiqué il y a 2 an et les médecins m ont fais prendre plaquenil cortisone tramadol morphine et ca va faire 1 an que je suis au méthotrexate … et tout ca pour rien j ai exactement les même douleurs qu' avant je suis fatiguée physiquement et moralement en effet les médecins ne savent plus quoi me donner il sont impuissants !! et le pire c est quand on pose une question ah ba la c est le silence total personne ne sait vraiment comment cette maladie évolue et a quel rythme ?

C est difficile avec l entourage car en effet on est complètement incompris tant qu' on a pas une barre planter dans la tète on a rien on est pas malade !!! et je suis sur que beaucoup seront d accord avec moi !!

Alors que faire continuer de souffrir en silence !! pour ma part j ai 5 enfants a charge je me bats tout les jours pour eux .. mon mari se sent impuissant  et il l est !! des douleurs constante dans les bras les jambes le dos c est horrible une prise de poids importante qu on se serait bien passer avec tout ces médicaments que l on prend !! je suis peut etre negative pour certains mais cette maladie fait enormement souffrir !! 

Alors il faut se battre chaque jour contre ELLE qui nous a choisit !!! 

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Membre Carenity
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Merci an tous pour vos témoignages. 

Ca fait se sentir moins seule. Car franchement, je me demandais si ce n’était pas moi le problème. Pourtant, je ne suis pas de nature douillette ni à me laisser à aller. Bien au contraire... 

Disons que j’avais besoin de mettre une cause sur cette état de fatigue et ces douleurs. Et je pense que de me dire que c’est bel et bien le lupus qui provoque ça, ça m’aide... ce n’est pas moi c’est ce satané lupus. 

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Membre Carenity
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Bonsoir,

Je me demandais comme vous gérez soleil et lupus.....

Cela fait 3 ans que je me tiens à l'ombre, que je me tartine d'écran total au moindre rayon de soleil. J'ai toujours un chapeau dans la voiture, un tube d'écran total dans le sac. C'est très contraignant et pas toujours simple.

J'ose de moins en moins les jupes ou robes en été; entre les jambes couleur cachet d'aspirine, les bleus (thrombopénie) et le livedo ....c'est vraiment pas esthétique......

Bref, quels vos trucs?

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Membre Carenity
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Bonjour 

Pour ma part première année sans soleil on m'a diagnostiqué un lupus en octobre.

J'étais un vrai lézard j'avais aussi un livedo sur les cuisses après exposition mais je savais pas pourquoi donc je profitait à fond du soleil ! Maintenant je me suis acheté des tee-shirts anti UV, casquettes et crème solaire, c'est vrai qu'il est très compliqué de ne pas être exposé, surtout que les gens autour ne comprenne pas. 

Cependant, c'est notre vie et on n'a pas le choix de vivre avec ! Tu veux mettre des robes ne t'en prive pas malgré tes bleus et tes jambe blanc !!