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Patients Lupus

Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations
Membre Carenity
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Coucou, tout le monde alors ceux qui nous attend c une vie de merde quand on a le lupus...selon mon avis ..le mien a été diagnostiqué en 2000 et on est en 2019 donc vous voyez la vie merdique que j ai eu et que j ai encore oui oui je suis en colère ma vie je l aurais vécu autrement si j avais pas eu cette maladie et toute les complications ,je suis fatigué toujours fatigué épuiser des douleurs articulaires, marre d être toujours seule je ne travaille plu ,pas de vie sociale...je peux plus dire y a pire que moi bien sûr y a pire mais cela ne me réconforte plu.....merci à vous de me lire et désolé d être si en colère.

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Membre Carenity
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Bonjour,

C'est peut-être idiot, mais j'ai une telle envie de pleurer en lisant vos messages, comme si je suis tellement fatiguée d'avoir erré toutes ces années avec ces douleurs que ni mon entourage ni mes médecins généralistes successifs ne comprenaient. 

Et ce n'est qu'aujourd'hui que mon rhumatologue m'a dit que je suis atteinte d'une maladie auto immune, qu'il pense que c'est du lupus mais que c'est trop tôt pour poser le diagnostic. Que j'ai le tout premier traitement contre cela, du cortancyl 5 Mg. 

J'ai beaucoup d'appréhension de commencer ce traitement tellement la cortisone a une très mauvaise réputation de faire gonfler la tête. 

Mais comme je n'en peux plus d'avoir mal aux articulations nuit et jour (bizarrement je n'ai aucun problème de peau qu'on décrit dans le lupus), je crois que je prendrai le courage de suivre sagement le traitement.

Entre avoir une tête gonflée mais qui a bien dormi, et avoir une tête normale mais qui est devenue irritable à  force d'être fatiguée, le choix est vite fait.

Hum, c'est génial que ce site Carenity existe. Je me sens émue...je vais m'arrêter là, ma vue se brouille trop.

Courage à vous tous ! 

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Membre Carenity
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Courage à toi HélèneBR...J ai une pensée pour toi😘

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Membre Carenity
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Bonjour,j’ai un lupus depuis 2009. On me l’a diagnostiqué après une hospitalisation en urgence parce que J’etais paralysé du fait que toutes mes articulations avait enflée. Depuis ,je suis sous cortisone et novatrex . Les médecins disent que la maladie est en sommeil mais moi j’ai mal au mains,aux genoux,et aux hanches. Je suis actuellement en recherche d’emploi mais je ne sais pas si je pourrai refaire mon métier.Du coup,je voudrais savoir si certains d’entre vous sont reconnus handicapés et ont une allocation. Merci de m’aider.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour,

normal tes angoisses au debut , tu apprendras a gerer tes crises de douleurs et moment de fatigue et tu verras la vie continue . les medecins ont leur limite ..

si j ai un petit conseil a te donner, ecoutes ton corps ... et ta tete:)

il s agit aussi d avoir une bonne hygiene de vie , pour ma part suppression gluten et lactose , une activite physique des que tu peux et meme en cas de douleurs.. se ressourcer, la mer, la montagne, la campagne, s entourer de gens bienveillants.. les proches ne comprennent pas toujours ... mais tu peux echanger sur des forums..

j ai eu ma dose de medicaments de toutes les couleurs et de toutes les formes😡, et j ai tout arrete sauf de temps en temps codoliprane ..seance de reflexologie plantaire pour la fatigue ( par une professionnelle qui a suivi un an de formation et pas 3 jours !!!)

accepter est deja un premier pas , on a tous plus ou moins un petit sac a dos a porter plus ou moins lourd:)

evites les situations stressantes et anxiogenes autant que tu le peux ....

zen.. soufflez ... respirez ... se faire plaisir :)

bon courage , aies confiance en toi .

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

oui tu peux avoir une reconnaissance au moins partielle de ta maladie et beneficier statut travailleur hàndicape 

sinon tu te fais embaucher , tu dis rien aussi et apres tu demandes amenagement de poste par medecine du travail . ils t aideront sans souci 

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Membre Carenity
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Merci beaucoup pour vos messages.

Je recherche un forum actif qui parle de lupus ainsi que des livres où des lupique racontent leur parcours ? Je ne trouve rien sur internet à part ici. 

Comment faire pour ne pas se sentir isolée ?  

Je n'ai ni ami(e)s suite aux nombreux déménagements dans ma vie, ni famille sauf juste mon mari.

J'ai décidé de faire attention à mener une vie de meilleure qualité : manger + sain, exit des produits industriels. Marcher au moins 5000 pas par jour. Que faire d'autres ?  

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Membre Carenity
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D'accord ,je ne savais pas. Je vais me renseigner auprès de la MDPH . Merci de tes conseils.

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Membre Carenity
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 Comme j'aimerais être comme toi RIPOUX , positif avancé avec la maladie voir les bon côté...ne pas avoir des gens négatifs s entourée des gens bienveillant....aller à la montagne,la mer et tout et tout ....moi le lupus je l ai depuis 2000 et je peu te dire que j ai tout essayé dans ma vie mais je reviens toujours à la case départ fatigue ,solitude.,douleurs...les gens bienveillant sur mon chemin j en ai trouvé mais très peu , le stress je ne peu pas y échapper,les douleurs ç mon quotidien, à chaque fois je prend de bonne résolution je me retrouve à l hôpital pour des complications (foie,rate,avc,coagulation du sang)et bien sûr dépression ...alors oui il faut de battre et essayer toutes les solutions que l on peu trouvé mais combien de temps moi les années ont défilé avec le lupus et le lupus est toujours là et ne me lâche pas .je m arrête la car quand je me relit je suis déprimante désolé

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

tu n as pas a etre desole

c est normal d avoir des bas ...

allez hop hop hop

ûne chose quo te procure du plaisir aujourd hui ?😉