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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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- 1 168 commentaires
Tous les commentaires
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Cindy03
Bon conseiller
G peur de prendre ce médicament neurontin g lu l’es effet ça rassure pas...jv prendre pour la douleur déjà après je verrai ..je suis anti AD ..et en plus il marque ke c pour les épileptiques aussi ..
Patricia
Bon conseiller
@Cindy03
Bonjour cindy03 Je ne connaît pas ce médicament,mais si ton médecin te la prescrit c et qui doit te convenir,essaye et tu verra si sa te fait du bien ou pas.tu sais tout les médicaments si tu lis les notices sa fait peur,
Essaye le ne part pas négative a ce médicament, tu verra bien les effets qu'il te fait.
Bonne journée et bon courage.
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Patricia
Cindy03
Bon conseiller
Oui je c bien ke tt les médicaments font peur hihi..je v esayer kan même vu mes douleur jv pas avoir le choix...
Cralette
Bon conseiller
Bonjour tout le monde oui j'ai aussi des vertiges et tellement faible je ne tiens pas debout depuis deux jours. C'est vraiment pénible.bon courage a nous tenons le coup
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Claire
Sybille52
Bon conseiller
@Cindy03
Bonjour Cindy, j'ai essayé le Neurontin il y a quelques années. Ça n'a rien fait. Je prends du Klipal depuis plusieurs années maintenant. Ça diminue l'intensité des douleurs, c'est tout. Je crains qu'il n'y ait pas de traitement contre la fibromyalgie. Et les laboratoires ne sont pas intéressés pour faire des recherches, il n'y a sûrement pas assez d'argent à gagner ! Bon courage à tous.
Cindy03
Bon conseiller
Bonjour sybille52..d’accord je te remercie pour l’info pour le traitement...jesaye de trouver des solutions pour esayer de m’en sortir du vélo d’appartement on m’a conseiller de la marche ..
Cindy03
Bon conseiller
Merci cralette ça me rassure de savoir ke je ne suis pas folle avec c vertige j’en peu plus ..g un soucis d ATM en plus
oceane6
Bon conseiller
Et oui les vertiges font parti de la fibromyalgie aussi, je ne peux plus conduire, mais ça fait 10 ans que je souffre de fibro et je ne supporte presque rien comme médicaments, je prends 4 ixprims et ça ne me soulage plus , en plus j'ai des crises d'angoise, je ne sais plus quoi faire. Bonne journée à tous 😍
Violette78
Bon conseiller
Le mal être en me levant ?.. la journée systematiquement commence mal quotidiennement .
Voilà plusieurs jours .. dans le courant de la matinée - je prends 4 ou 5 gouttes ( Tramatol sous forme liquide : Dolzam )
pas davantage dans mon cas -
si qlques gouttes en plus , suis comme un zombie ( tellement sensible a tout : une salade un peu preparée ? ..le vinaigre me rend un peu saoule - Un peu de moutarde ? pareil ! ) une goutte ou deux de vinaigre ( = de mauvais vin en somme ) agit comme si j'avais dégusté un verre de vin
Donc .... aprés un certain moment ... les qlques gouttes de Dolzam agissent -
je ressens un certain confort qui me permet de faire ma toilette un peu de menage .. le diner .. en prenant un certain plaisir d'avancer ..durant une heure ou deux ..
Je voulais vous faire partager ma petite expérience positive -
Vous souhaite le meilleur a toutes et a tous . Bon courage aussi
Cralette
Bon conseiller
Oh la là il faut absolument qu'on se remonte le moral ayons la patate toutes ensembles je fais aussi du vélo d'appartement c'est bon pour le cardio melz si c'est puissance Mini et que 6 km mais c'est mieux que rien et dehors ça caille 😁😂 bon courage
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Claire
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Enquête
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
Bon conseiller
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.