Vivre avec la fibromyalgie

@Tammys‍ 

bonjour tammys

oui je viens de montreal  et ici ces pas facile avec la neige et le froid

ces dur pour les articulations et le corps

et toi ou est ce que tu avais des fourmillament et des engourdissement

est ce dans tout le corps ?

moi j ai fait comme toi plein d examen et de test et a la fin il ne trouve pas

mes symptoms ressemble beaucoup a la fibro

le probleme ces que justement ces tellement difficile a faire diagnostiquer cette maladie

moi je souffre enormement depuis 3 ans mais j ai l impression que personne me comprend

les docteurs me disent ce doit pas etre quelque chose de grave ont voit rien dans les test

et la j ai envie de leur crier j ai les pires douleur de ma vie et je ne peux plu fonctionner

ces terrible j ai meme perdu mon emploi que j avais depuis 20ans et je suis jeune j ai 39ans

et je pense exactement comme toi quand tu dit j ai 40ans et on dirais que j en ai le double

enfin quelqu un qui me comprend

tu a deux enfin qui te garde bien en vie wow..

moi aussi j ai une belle princesse de 7ans et une chance que j ai pas un jeune bebe car je crois qu avec tout les douleurs et la fatigue qui ne me quitte jamais j en serais incapable  

ma princesse est mon soleil de vie dans mes jours ci gris 

j ai pu beaucoup d energie et desfois la joie de vivre me manque 

au plaisir de ce reparler 

@melan1 bonsoir les fourmillements étaient dans les membres et la tête. Je te comprends parfaitement ce que tu ressens c'est compliqué. cela m'a fait du bien le diagnostic même si il n"y a pas réellement de traitement. courage et à bientôt 

@Tammys 

@Tammys 

merci ces gentil

Coucou les filles😊

J'ai une petite question mon médecin a fait la demande pour la ALD et du coup j'ai eu la réponse mais j'ai la ALD non exonérante que cela signifie exactement et c'est quoi les avantages avec l ald non exonérante vous qui souffrez de fibromyalgie vous avez quoi comme type de ALD ? Je ne comprends plus rien avec toutes ces démarches qu'il faut faire et j'ai fait mes démarches à la MDPH j'ai déposer mon dossier et Pôle Emploi me demande de faire mon inscription quand même étant donné que je touche le RSA après comment ça se passe étant donné que je ne peux pas travailler tout en sachant que je leur ai donné un arrêt de travail et qu'ils m'ont dit qu'il fallait que je refasse l'inscription en début mars j'ai l'impression qu'il faut toujours que je dois quelque chose à Pôle emploi alors que je suis dans l'incapacité de travail et ça me rend un peu folle je vous l'accorde je pense que je ne suis pas la seule dans ce cas-là merci à toutes celles qui répondront je vous souhaite bon courage pour cette nouvelle journée qui n'est pas forcément facile tous les jours

Et je voulais savoir est-ce que c'est vrai que quand on a la fibromyalgie on a l'endométriose et est-ce que il y a des risques qu'on ne peut pas faire d'enfant? 

@Marylin53 

Coucou à toi,

Pour l'ALD je ne peux pas te répondre par contre je peux texpliquer mon parcours pole emploi et RSA. 

je suis donc inscrite a pole emploi étant donné que j'ai le RSA et qu'il m'a été accordé en 2017 en attendant que je me retrouve un travail. Cest une obligation d'être inscrite pour le percevoir. Maintenant que j'ai reçu ma RQTH en décembre dernier je suis passer de pole emploi à cap emploi. J'ai toujours une référente pole emploi au cas ou pour les indemnités même si je n'en perçois pas mais je suis suivie par une conseillère cap emploi ainsi que prochainement par une autre conseillère dans une assocation qui se nomme contact plus. Le conseil departemental à préfère que je sois suivis en priorité par ce service pour 3 mois pour le moment. Lors de mon rdv mercredi dernier ma conseillère cap emploi ma dit qu'elle pense que ce qui me conviendrait le mieux serait d'aller en centre de réadaptation professionnel pour apprendre un nouveau métier à mon rythme. Pour cela il me faut un avis favorable du médecin de la MDPH ainsi que de la commission qui se réunit 1 mois après pour valider ou pas le projet donc ? pour le moment.  Si tu ne peux vraiment plus travailler dans ce cas là ça serait plus une demande d'invalidité peut être qui te conviendrait le mieux je sais pas et dans ce cas là c'est le médecin de la CPAM qui te recevra. Tu auras sûrement d'autres réponses à tes questions par les membres du forum. Je les laisse compléter.

Ensuite pour ta 2 ème question non une personne fibro n'a pas forcément une endometriose et n'en développera pas une par la suite. Chaque cas est différent.  

La fibro n'empêche pas d'avoir des enfants mais les grossesses peuvent être plus douloureuses et certaines femmes ont vécu des fausses couches également.  Je m'appuie sur une des seules études qui a été faite à travers le monde (fibro/grossesse) après apparemment la majorité des grossesses fibros se passent pour le mieux vu que les hormones lors de la grossesse ont un effet protecteur mais le plus dur reste l'après accouchement. Bien souvent toutes les douleurs reviennent environ 3 ou 6 mois après et parfois en intensité XXL. Encore une fois tout dépend de la personne, de comment se passe la grossesse et de l'après grossesse.  Je ne suis pas encore maman mais j'espère que j'ai quand même pu t'apporter des éléments de réponses tout de même.

Gros bisous à toi! 

@Marylin53 bonjour, pour moi le tens n'a pas fonctionné je devais l'avoir pendant 3 mois et le mettre 1h30 3 à 5 fois par jour, mais les douleurs ont empirés et du coup je devais tellement baisser l'intensité du programme qu'au bout d'un mois ils m'ont dit d'arrêter lors d'un rdv de contrôle avec l'infirmière

@Marylin53 je sait pas si c'est lié mais moi j'ai la fibromyalgie et de l'endometriose + kyste et polype mais j'avais dejà vu sur internet dans les symptomes de la fibro que bcp de femmes avait de l'endometriose et pb gyneco

@Marylin53 

Bonjour à toi,

Franchement je ne crois pas, je souffre depuis plus de 10 ans mais on a décelé la fibromyalgie depuis 2014 et entre temps j'ai eu 2 filles qui ont 12ans et 10ans, j'ai fait une fausse couche en 2011, puis j'ai eu 2 autres enfants une fille qui a 4 ans et mon fils qui a 7 mois... 

Certes les grossesses ont été difficiles mais je suis heureuse de mes enfants...

@Liséa6‍ @lulu1811‍ @Drindrin‍ coucou les filles merci pour tout vos messages ça fait plaisir d'avoir des réponses à nos questions et l'isea c'est quoi le RQTH  je ne connais pas du tout et moi ? Et Lulu moi aussi ça ne me fait rien ça ne me donne plus de douleur mais je comprends pas pourquoi et du coup maintenant ils t'ont prescrit quoi au niveau du centre de la douleur je sais même plus comment faire tellement les douleurs sont intenses