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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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fidii1
Bon conseiller
fidii1
Inscrit en 2017
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benzy3
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Inscrit en 2018
Coucou à tous!
J'ai signé également la pétition!
Pour quelle puisse avoir plus d'impact, pour que tout le monde puisse bien la voir sur le forum peut être qu'il faudrait ouvrir un nouveau sujet avec comme titre ce qu @fidii1 à écrit a @BREIZH13.
change.org: fibromyalgie: une maladie non reconnue en france adréssé a Emmanuel Macron.
Bonne journée à tous!
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Inscrit en 2017
Ah oui,c'est une bonne idée.
merci
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benzy3
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Inscrit en 2018
@fidii1
De rien. J'ai un peu répandu ton message dans d'autres discussions ce matin. Je l'ai envoyé à mes contacts également qui j'espère la signeront et l'enveront également à d'autres pour que ça fasse une chaîne.
Portes toi bien et bonne journée!
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Inscrit en 2017
C'est super,merci.
Bonne journée également a toi.
Fidii
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benzy3
Compte suspendu
@fidii1 Bonjour FIDJIIL, merci pour l'info....Et de tout coeur , courage...
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FRANCK LE STER.
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Inscrit en 2018
@fidii1
De rien! On est là pour s'entraider.
Bonne nuit à toi!
Lauret
Bon conseiller
Lauret
Inscrit en 2017
@Mamamia80580
Bonjour,
Dans 15 jours j'aurais mon corset , parce que j'ai une discopathie ( disque cassé au niveau du L4 et L5 ) que je dois porter tous les jours , J'enlève que pour le repas et dormir. pour combien de temps ???
j'espère que tu trouveras un bon médecin de la douleur qui pourras t'aider pour le mieux que possible.
Courage et ne baisse pas les bras.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Une émission qui me parait très intéressante (je ne l'ai pas encore regardée jusqu'au bout mais de très bonnes explications par le médecin):
Utilisateur désinscrit
Laurent
Bonjour j"ai vu que tu allais devoir porter un corset, celà ne te dérange pas? Moi perso je ne supporte rien qui serre même plus mon soutien-gorge! ! Alors un corset au secours 😨
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GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Inscrit en 2018
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.