Vivre avec la fibromyalgie

@christelle63      

Je suis ravie que tu fasses partie de ce groupe. C'est chouette de pouvoir faire connaissance avec de nouvelles personnes. J'ai vu que tu prends du laroxil mais que ça ne semble pas trop t'aider. Est-ce que le reste de tes traitements t'aide au niveau du sommeil et des douleurs? J'attends de voir le médecin de la douleur cet été pour qu'il me donne un traitement pour le sommeil et la douleur.

Tu dis que tu as l'impression de chauffer intérieurement parfois. De mon côté ça peut être dans un membre, deux ou tout le corps. Je ressens une chaleur intérieure parfois très chaude. j'ai aussi des pics de brulures par moment.

Oui, la fatigue est un grand problème pour beaucoup d'entre nous! Hélas je n'ai pas encore trouvée de solutions pour y remédier. Faire un tas de choses en même temps, bouger de trop, faire trop d'exercices physiques, rester trop en repos etc.... Rien de ce que j'ai cité n'est vraiment bon donc bon..... Si quelqu'un a des solutions ou des articles sur le pourquoi de notre fatigue quotidienne, n'hésitez pas à nous le faire savoir. Je me suis réveillée vers les 6h30/7h et je suis déjà bien fatiguée. J'ai envie de dire au secours pour la journée! je ne m'étonne plus d'entendre qu'il y ait beaucoup de personnes qui tombent en dépression à force, entre l'errance médicale, les docs qui nous croient pas ou minimisent nos souffrances ou encore nos familles qui peuvent ne pas vouloir nous croire et nous aider dans notre quotidien ou encore lorsqu'on voit tout ce qu'une femme doit gérer dans son quotidien surtout lorsqu'elle est mère. C'est horrible tout le poids qu'on peut avoir sur nos épaules en temps que femme et mère. Je ne dis pas que cela est simple pour les hommes mais il faut être réaliste à moins qu'un homme est à gérer tout seul ses enfants + le ménage+ le travail mais  sinon c'est la femme qui à le plus gros à gérer au quotidien et c'est encore pire avec une maladie. il faudrait vraiment sensibiliser plus les proches face à notre ou nos maladies. Il faudrait qu'il y ait beaucoup plus de rencontres, d'échanges entre familles de malades pour que les uns et les autres puissent enfin comprendre ce que l'on vit au quotidien.

Je vous souhaite à tous une bonne journée un peu moins chaude je l'espère du moins s'il a fait très chaud ces derniers jours ou vous vous situez.

@sylvieMau        

Coucou,

Comment vas-tu ce matin? j'espère que tu n'as plus de nausées, de frissons, mal au dos et tout le reste ou du moins que les symptômes ont diminués en terme d'intensités.

J'espère que ton médecin te donnera un traitement qui fonctionne bien ou à peu près bien!

Merci pour le courage que tu m'envoies car j'en ai bien besoin! je te le renvoie également pour la journée!

Merci pour ta si grande contribution sur le forum! Tu es d'une grande aide et particulièrement pour mon moral!

Je me sens très fatiguée ce matin et j'ai très chaud intérieurement. Je vais aller prendre ma température.

je te dis bonne journée remplie de positifs je l'espère pour toi!

 Lisea je viens de lire tous les documents que tu nous a mis et c'est super de lire ce qu'il se dit c'est tellement vrai je ressentais tout ça depuis tellement longtemps que je devenais folle d'entendre toutes les stupidités que l'on raconte sur notre fibro médecins et entourage mis dans le même panier merci beaucoup ça m'a remonté le moral d'un coup dernier exploit de mon corps des sortes d'entorses aux poignets qui m'embêtent pour faire certaines choses comme passer l'aspirateur et frotter par terre seulement dans la cuisine il a fallu que je sorte j'avais une fatigue dans les jambes et tout le dos complètement folle obligée de me coucher en rentrant le plaisir de la sortie s'est envolé grrrrrr....

Bonjour à tous!

@Liséa6‍ Merci beaucoup de prendre de mes nouvelles car dur dur ces jours ci, je ne vais pas vraiment mieux mais je vois le medecin tout a l'heure. Est ce un virus, j'espere!! car j'ai un peu peur que ce soit aussi l'estomac qui ne supporte plus tres bien mes traitements!! je n'espere pas car pas vraiment d'autres solutions pour l'instant!!! On va voir, ça peut etre un virus aussi!! Sinon, tu dis de moi pour le bien du forum mais regardes!! Toi aussi, tu y contribue puisque tes liens sont effectivement tres utiles a tout le monde!

A tous!! Je suis ravie de lire vos commentaires et de voir que certaines personnes puisse enfin profiter de toutes les discussions et liens qui puisse y avoir et inversement!!

Ca me donne vraiment du baume au coeur en etant pas tres bien ces jours ci...Je suis vraiment contente que ma proposition aux membres "fibromyalgie" est fonctionnée pour venir a present discuter sur celle ci!!! Je vois deja que cela vous profite.

Cela me suffit pour passer une meilleure journée!!

Bisous a tous!! J'y vais car je vais finir pas etre en retard!!!!!!!!! 

@sylvieMau 

Tes mots sont très touchants! Je commence ma journée certes avec des douleurs mais surtout avec un grand sourir d'avoir lu ton message!

Tu nous tiendras au courant pour le médecin! J'espère que ce n'est rien d'alarmant!

Oui comme tu le dis ça nous donne du baume au coeur de se lire quotidiennement, d'être la virtuellement l'un(e) pour l'autre!

Bisous à tout le monde et beaucoup de bonnes choses pour cette nouvelle journée ! 

@Poussinet 

Kikoo poussinet,

Je suis ravie que mes liens ont pu te servir et à d'autres également!  Je crois que je suis un peu trop émotive ce matin mais qu'est ce que ça me fait du bien de vous lire et de savoir que mes messages servent à quelque chose, que j'arrive encore à me rendre utile pour les autres! 

Oui il y en a beaucoup des stupidités sur la fibro. On entend de tout mais vraiment de tout!  Pourtant nous avons des preuves et le monde médical aussi que nous ne sommes pas fou et que nous avons bien un déréglement du système nerveux centrale et peut être des causes génétique, endocrinienne, de l'immunité, même si bien sûr que rien n'est encore sur pour ces derniers. Notre maladie existe belle et bien! 

Je me demande pourquoi ils ne veulent pas faire de diagnostic de la fibro à partir de l'IRMf surtout que cet appareil à démontré les différentes zones de la douleurs et dc révélé entre autre un dérèglement central du cerveau. A part pour une question de financement ou parcequ'on veut nous laisser croire que c'est dans notre tête et qu'on doit tous aller en hôpital psy! Bein voyons! En tout cas c'est sur qu'il n'y aurait plus de places dans ce genre d'hôpital car on serait bien trop nombreux!

Heureusement qu'il y a des personnes qui se battent pour nous et je pense en 1er lieu aux diverses associations!

Tu as bien fait de sortir un peu prendre l'air dehors! C'est très important de faire des pauses et de s'aérer l'esprit! A mon avis tu as cru bien faire mais ça a été trop pour ton corps. Vaut mieux faire en petite quantité au fur et à mesure que beaucoup trop et s'epuiser totalement! Je l'ai vécu plusieurs fois et donc j'essaie maintenant de connaître mes limites. Ce que je peux entreprendre ou pas, pendant combien de minutes ou dheures etc..  

je suis contente si ton moral à été meilleur après avoir vu les liens. Cest très positif!

Tu as bien fait d'aller te coucher en rentrant. C'est ce que je fais quand rien ne va plus! Car le corps à besoin d'un repos global à ce moment la.

Je te fais de gros bisous en espérant que tu ailles déjà mieux ce matin!

Coucou à tous et à toutes!

Je voudrais savoir si ça vous arrive d'avoir des bleus sur le corps? Je me cogne souvent et découvre des bleus par la suite. Le truc c'est que je ne sais pas si ces bleus viennent des coups reçus ou s'ils apparaissent sans raison parfois. Je ne m'en souviens plus! J'ai aussi du mal à cicatriser assez rapidement quand je me blesse!

Je pense vraiment que le système immunitaire doit être un peu défaillant, à quel degré je ne le sais pas !

Bonjour @lisea6 

Moi aussi j ai souvent des bleus. Des fois je ne me rends même pas compte car je le découvre en me réveillant. J avais pensé que c était du aux médicaments que j avais ingurgité  (accupan. Lamaline. Izalgi. Doliprane ). 

Bonne journée à tous 

Coucou a toutes et a tous!!!

@Liséa6‍ Coucou Liséa, alors je voulais te repondre mais tout d'abord, des petites nouvelles, bon, le rdv medecin, le resultat, syndrome grippal, bon ça j'avais devinnee!! mais ce serait un virus d'apres les differents symptomes, ma crainte se situait plus au niveau d'une eventuelle gastrite a cause des médicaments, comme @Mamamia80580‍ , entre autres, quand on prend des médicaments depuis longtemps, on se dit qu'un jour ça va nous tomber dessus!! En tous cas, bon, cela reste a surveiller car bien sur, le médecin y a pensé aussi..Mais bon, pour finir, ça a l'air d'aller deja un peu mieux depuis hier donc ce serait plutot viral!! voila pour les petites nouvelles..

@Mamamia80580‍ Je ne peux, comme tu le vois, te repondre sur tes soucis de resultats sanguins, a part le fait que je prends des traitements plus ou moins lourds que j'essaie aussi de limiter comme tout le monde ici, je les prends depuis 2010 et que mon dernier resultat sanguin de controle concernant tout ce domaine digestif, etait tout a fait normal..Alors apres, tu peux voir que je ne me sens pas du tout a l'abri d'avoir les memes nouvelles que toi un jour car perso, je pense que forcement, prendre des medicaments comme cela ne peut que fatiguer, a force, tout ce systeme digestif, mais bon, pouvons nous faire sans? Pour ma part, non, pas du tout, je ne pourrais meme pas me lever si je ne les prenais pas donc....

Par contre, je comprends tout a fait, ton stress par rapport a ces resultats mais essaie d'attendre de voir ce que le corps medical peut faire, sachant que tout ce qui est du domaine du foie...etc, il me semble que cela peut se regenerer..Et je sais que ce n'est pas facile tout le temps, de relativiser et de positiver mais essaie, encore plus avec ce genre de soucis de te détendre car on sait que le stress n'est pas du tout un bon ami de tout ce qui est digestif....

En tous cas, je te souhaite du courage et donne nous des nouvelles des que tu en as, ok?

Coucou à tous!!

@Liséa6‍ Je voulais quand meme te repondre par rapport aux bleus sur le corps car il m'arrive aussi de me demander si je me suis cognée dans la nuit regulierement car je ne me souviens pas non plus mettre cognée en journée!! C'est d'ailleurs souvent ma fille qui me fait remarquer tel ou tel bleu!! Apres, pendant un moment, j'ai remarqué, en etant plus vigilente qu'effectivement, je peux me cogner souvent en faisant ceci ou cela mais bon, je bricole beaucoup donc, on va dire que c'est le metier qui rentre!! comme on dit! Par contre, j'aimerais tout de meme attirer ton attention sur le fait d'etre si douloureuse en general qu'a un moment, j'ai pu me rendre compte que meme quand je me fait mal en me cognant, je n'y fait plus attention...

Je pense, mais ça, ce n'est que mon avis, que notre douleurs est tellement presente que quand on se fait mal, ponctuellement comme cela, on n'y fait meme plus attention aussi. Apres, comme tu te questionne aussi et cela peut etre interessant, est ce que notre corps reagit avec une intensité differente lors de divers petits chocs eventuels? 

Sinon, je voulais te demander si tu pouvais en dire plus sur l'IRMf que tu decris lors de ton message? Je n'ai pas encore entendu parler de tout cela? Tu es vraiment beaucoup plus renseigné que moi toujours sur tous ces sujets!!! J'avoue que je passe plus de temps avec mes chatons que sur les diverses recherches!!! Désolée de ne rien apporter au groupe a ce niveau mais bon, tu le fais si bien!!! ça sert aussi a ça, un groupe!!!!! En tous cas, merci beaucoup si tu acceptes de nous eclairer sur ce sujet...

Gros bisous Liséa ainsi qu'a tout le monde, bon, pour la journée, en Bretagne, nous sommes sous les orages!!!! On passera une tres bonne journée quand même!!!! 

Bonne journée a tous!! et bon courage a vous!!