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Patients Fibromyalgie

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Tout d'abord j'espère que tu te portes bien today. Moi je viens tout juste de terminer mon petit dej qui se résume à une compote et un verre de jus multivitaminé. Oui je sais ce n'est pas beaucoup mais je ne peux rien avaler d'autres le matin pour le moment à cause de la fragilité de mes intestins. 

Je n'avais pas le moral hier soir, je pensais à beaucoup de choses, notemment au côté professionnel et ça me rend triste.

Oui j'ai demandé l'accord de la MDPH pour une formation assistante de direction sur 22 mois, mais je suis sur liste d'attente pour janvier. Ce qui doit se faire se fera de toute façon mais ça me paraît long quand même 22 mois et je pense qu'être assistante de direction ce n'est pas de tout repos non plus.Je me dis que j'aurais sûrement beaucoup de stress avec un metier comme celui-ci. Je ne sais plus si c'est la bonne solution mais pour le moment je n'ai pas de plan B donc bon! Mon ami part demain sur Paris pour débuter une formation dans le cadre d'un nouveau boulot pour pouvoir nous offrir une vie plus correct et donc j'aimerais bien le rejoindre pour le début de l'année prochaine! Tout dépend de comment les choses vont avancer de chacun de notre côté. J'aurais bien aimé faire un métier en étant à la maison. Par exemple avoir une petite boutique en ligne ou être écrivain mais bon.... 

Mon assistante sociale ma dit que la formation coûtait très  chère alors j'en ai conclu qu'elle voulait pt être me dire qu'il n'y a pas beaucoup de chance qu'on me l'accorde!

Concernant le travail j'ai demandé d'être orientée vers CAP EMPLOI si je nobtenais pas la formation. J'ai lu pas mal de mauvais commentaires sur cap emploi du genre que les personnes reconnus travailleurs handicapées ont du mal à trouver un emploi même avec eux. C'est donc à voir également! 

Je n'ai pas voulu demander l'AAH, même si je voulais me débarrasser du RSA à la base parcequ'on ma dit qu'avec la fibro il y a peu de chance que ça soit accordé surtout que je suis jeune et de plus j'en pouvais plus moralement de tout ces va et vient entre les différents spécialistes. Je n'avais pas envie de rajouter un rdv avec le médecin conseil à 1h de chez moi pour lui rabâcher encore les même choses au sujet de mon parcours santé. J'étais et je suis encore fatiguée mentalement, j'avais pas envie de me faire à nouveau humilier par une autre personne qui n'aurait pas cru à la fibro et qui m'aurait dit vous êtes jeune vous pouvez faire de la Zumba et travailler à temps plein voir à mi temps alors que rien que la fatigue la fatigue me rend dingue ! 

Ok travailler oui mais pour faire quoi exactement?  Les associations nous disent de ne pas faire une profession stressante ok je l'entends bien, mais on la trouve ou cette profession non stressante ? Parfois comme ce matin je me sens seule et découragée pour l'avenir !  Ça va passer, c'est un coup de bluz et puis il y a le fait que mon ami s'en aille aussi demain donc ça fait un peu beaucoup moralement.

Je ne sais pas pour toi mais de mon côté en ce moment, j'ai beaucoup de soucis de concentrations, pertes de mots, ne plus savoir ce qu'on vient de me dire à peine 5 min après, oublier mes clefs, ne pas savoir où j'ai mis les choses etc... et j'ai l'impression qu'avec les grosses chaleurs c'est pire. Parfois jai peur d'être en voiture et d'avoir un trou de mémoire sur mes priorités par exemple.  Ça m'est déjà arrivé une fois. Je ne savais plus si je devais laisser passer la voiture qui était devant moi, j'avais un gros blanc. Je suis passée quand meme! heureusement elle ne venait pas vite donc je n'ai pas eu de remontrances mais quelques minutes aprés je me suis aperçu que c'était moi qui était en faute.

Je peux pas mettre mes soucis de mémoires sur le compte des médocs en ce moment car je n'en prends quasi pas. Je ne suis pas en crises en ce moment donc je gère la douleur au mieux. Pour la gérer quasi sans médoc lorsque je ne suis pas en crise je m'allonge sur mon matelas massant ou bien je mets mon coussin chauffant (nuque, dos)  ou encore je sors marcher un peu dans le jardin et si je ne peux vraiment pas supporter la douleur je prends un tramadole.

En ce moment j'ai beaucoup de paresthésies,  perte de mémoire à court terme, douleurs articulaires  (genoux, poignets, mains), douleurs musculaires modérés (nuque, épaules, bras et jambes) et gros problèmes de digestion.

Du côté de chez moi il fait très beau mais le soleil tape déjà assez fort !  J'espère que de ton côté tu as aussi un joli soleil et que ta journée se passera bien dans l'ensemble.  

Gros bisous et merci de ta présence sur le forum! 

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@pseudo-masqué 

Coucou 

J'ai trouvé ce site qui pourrait te venir en aide concernant ta question. Bonne lecture!

Je voulais te l'envoyer en pièce jointe mais apparemment il y a un problème d'extension du fichier ou de surcharge. Alors je te l'envoie en faisant un copier coler du lien.

http://afrca.ca/quelle-est-la-sensation-de-brulure-dans-la-fibromyalgie/

Je te souhaite une très bonne journée! 

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@pseudo-masqué je te remercie j ai rendez-vous cette aprem chez le généraliste en effet depuis tout à l heure le deuxième bras est atteint et par dessus le marché sortie de petite cloques d eau sur les zones touchées très douloureux je ne sais vraiment pas ce que ça peut être  et en plus ça me stress et c est pas bon  la reponré j espére cet après midi😕

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@pseudo-masqué 

C'est assez bizarre le fait qu'il y ait des petites cloques d'eau sur les zones touchées.  J'espère que ce n'est rien de très alarmant. Oui tu as bien fait de prendre rdv chez le médecin. Tiens nous au courant surtout! Essaie de ne pas stresser de trop. Il va peut-être juste te donner une crème en traitement à voir!

Bisous et courage, on te soutient!

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@pseudo-masqué 

Je ne sais pas si ça pourrait t'aider mais un ami m'a envoyé ceci vu que je lui ai parlé de ton soucis aux bras.

Je te lenvoie ci joint.

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@pseudo-masqué je rentre du médecin,donc voilà brûlee aux deux bras à cause d une plante que j ai dans le jardin que j' ai voulu tailler je ne savais qu elle était aussi dangereuse que l ambroisie .Ça fait trois ans qu elle est là et je n' ai jamais rien eu.le nom c est:(la rue) je l avais mise la car c etait  vendu comme répulsif pour les chats .et voilà que maintenant j y fait une réaction cutanée .une semaine sans aller au soleil car j ai  des cloques sur les bras .donc pas de rapport avec la fibromyalgie mais des douleurs encore en plus 😕😡

Merci à vous Lisea6 pour vos recherches bisous et bonne fin d'après-midi ❤️

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@pseudo-masqué 

Je suis contente que tout aille bien! C'est vrai qu'on y pense pas souvent mais les plantes peuvent être nocives pour nous. Après c'est possible aussi que vu que la fibro nous affaibli que cela a déclencher ton allergie alors que d'habitude tu n'avais pas de soucis! Je veux dire par là que bien sûr que c'est la plante qui est en tort mais peut être qu'en étant un peu afaibli par la fibro que ça contribue aussi. Cest qu'une supposition bien sûr!  

Bon en tout cas tu es soulagée de savoir ce qui a causé tes soucis aux bras et c'est déjà une bonne chose. Reposes toi bien et oui pas d'expositions au soleil surtout.

Bisous.

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SylvieMau   

Bonjour, tout d'abord merci pour ton message.  Je sais que je vais trop fort avec mon corps,mais malheureusement je ne sais pas m'arrêter. Et surtout je me dis que si je le fais je vais rester dans mon fauteuil (de plus il est chouette c'est un relax) mais trêve  de plaisanterie le médecin me la déconseillé!! J'ai encore 2 séances et après  j'arrête . Je vais attendre le mois d'octobre car j'ai rdv avec le centre anti douleur. ...mais malheureusement  que je bouge où  non j'ai mal en permanence plus ou moins fort selon mes activités ...bonne soirée . Annie 

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Coucou à tous!!!!!

@pseudo-masqué‍ Oui, donc c'est bien ce qui me semblait!!! hihi Tu ne sais pas t'arreter, comme tu dis. Quand je t'ai lu, j'ai cru me voir donc je sais de quoi il s'agit! Je crois que c'est la phrase que me dis le plus souvent ma famille. Et le pire, c'est que je réponds a chaque fois la même chose que toi: "que je le fasse ou non, de toutes façons, j'ai mal donc autant que ce soit pour quelque chose!"

Ha là là, on est vraiment tous pareil!!! Bon, je sais bien que c'est tres dur de faire les choses en plusieurs fois ou d'aller moins vite alors que, quand on est dynamique à la base, on a beaucoup de mal a ralentir!! et pourtant, essaye sincerement de travailler un peu la dessus car ça vaut quand meme la peine! garde cette pensée dans un coin de ta tete et quand c'est possible pour toi, ralentis car ton corps te le rendra en principe! Par contre, personnellement, je le fais chaque jours, de prendre sur moi, des fois ça me mine à un point! qu'il me reste ceci ou cela a faire...mais je pense qu'il faut que l'on prenne sur nous la dessus et se dire qu'on n'a plus la santé de faire autant qu'avant ou comme on le voudrait...Prends soin de toi! Ton corps n'attends que ça!!

@pseudo-masqué‍ Un petit message pour essayer de te réconforter un peu ce matin et te dire que tu n'es pas seule meme si ton ami part aujourd'hui pour essayer de trouver une meilleure vie pour votre avenir!! et oui, la vie est loin d'etre simple surtout a l'heure actuelle et il est sur que prendre ce genre de décisions ne doit pas etre simple...bien sur, qu'avec notre fragilité, tu sais bien que cela va encore plus jouer sur ton moral mais dis toi que si c'est pour du meilleur, il est important d'essayer certaines choses parfois difficiles mais des fois, il le faut!!!!

Tu peux peut-etre profiter de ce "temps" pour essayer de te recentrer que sur toi..Je veux dire par la, penser un peu plus qu'a toi, prendre le temps de t'occuper que de toi...Je te dis ça car ma fille qui a 17 ans aujourd'hui, est parti plusieurs mois, en fin d'annee derniere et j'ai pas mal angoissé sur son depart, on vit toutes les deux depuis presque toujours, et je sais que finalement, le fait d'avoir "transformer" ces angoisses en positif et d'avoir reussi a en "profiter" pour prendre plus le temps pour moi, de vivre a mon rythme encore plus, de faire plus de choses qui me faisaient plaisir, ça m'a permis finalement de tres bien accepter la separation et le fait qu'elle soit parti a l'autre bout de la France.

Avec la Fibro, on est tres sensible et tres fragilisée, je trouve! Alors je pense que le fait, d'ESSAYER d'etre un peu egoïste de temps en temps, ça ne peut qu'être bénéfique pour nous!

Je dois aller donner le biberon mais je voulais absolument te laisser un petit message ce matin, t'inquiètes! on peut discuter a chaque fois que tu te sens seule, ne t'inquietes pas, je te répondrais..Et je vais te renvoyer un message par rapport a ton idee de reconversion pprofessionnelle et tout, et tout!! J'avais des choses a te répondre et je vais te repondre des que je vais avoir un moment...Gros gros bisous a toi et bon courage pour ce depart, essaie de te reposer encore plus peut-etre aujourd'hui, la situation est certainement deja assez difficile a gerer...

J'espere que mon petit message va t'aider, ne serait ce qu'un tout petit peu à passer ce cap, ce matin..

Aplus tard Liséa, je pense a toi!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci Sylvie oui un énorme merci pour ton soutien que ça soit pour moi ou pour les autres. Ça me touche tellement surtout que j'ai les larmes aux yeux la du fait qu'il soit dans le train en ce moment. Ça va passer, au fur et à mesure ça ira mieux et puis si tout va bien dans 3 sem il revient pour le week-end à moins qu'il travail durant ce week-end ci. Il n'a pas encore son planning. Oui tu as raison ça va me permettre de me concentrer sur moi un peu. J'ai énormément fait de choses pour que sa vie change en positif et maintenant qu'il a mûri et qu'il est sur le bon chemin je vais pouvoir lâcher prise  et me concentrer enfin sur moi.

Tu m'aides vraiment beaucoup tu sais !

Rien que de voir ta réponse ça me fait un bien fou. 

Merci pour le témoignage de ta fille qui est partit, ça m'est très utile !

Pour le reste de ton message que tu dois m'envoyer il n'y a pas de soucis prend ton temps. 

Gros bisous!