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Bonjour,

Ce sujet est un des problèmes le plus important concernant celles et ceux qui souffrent de fibromyalgie.

Je vis très mal le fait d'avoir perdu mes amis à cause de cette maladie.

Dernièrement j'ai décidé de mettre une annonce sur le FB de ma ville pour demander si quelqu'un voulait marcher, activité que je ne faisais pas du tout depuis très longtemps.

Depuis je marche plusieurs fois par semaine avec une dame qui habite tout près de chez moi.

Souvent après la marche nous allons prendre une boisson dans un bar et j'avoue que ça me remonte le moral de voir que ce que je pensais impossible pour moi se réalise.

Aujourd'hui nous avons marché, bu un café et elle m'a demandé si je voulais aller en courses avec elle. J'ai de suite dit non et puis je me suis dit "tu peux le faire". Quelle joie de me retrouver dans un magasin à faire mes courses moi qui me fait livrer depuis longtemps.

Pourtant je souffre le martyr mais le mental est vraiment important.

J'ai d'ailleurs créé un post ici pour se rencontrer. Peu de personnes ont répondu. Bientôt je vais rencontrer une personne qui habite ma région.

Alors n'hésitez pas même si vous pensez que c'est impossible pour vous. Je l'ai pensé moi-même depuis tellement d'années.

Je ne veux plus laisser cette maladie m'empêcher de vivre.

Courage !

Passer de 50 à 100 euros par an pour la franchise sur les médicaments. Cette mesure vise à responsabiliser davantage les patients sur le coût des médicaments et à limiter la consommation de médicaments jugés non essentiels. En doublant la franchise annuelle, l'objectif est de générer des économies pour l'Assurance Maladie. Cependant, cette augmentation pourrait avoir un impact significatif sur le pouvoir d'achat des patients, en particulier ceux qui ont des traitements médicamenteux lourds et réguliers. Il est crucial d'évaluer l'impact sur l'accès aux soins et sur les populations les plus vulnérables.

Ensuite limiter la prise en charge à 100% aux traitements directement liés à la pathologie. Actuellement, les personnes atteintes d'ALD bénéficient d'une prise en charge à 100% pour l'ensemble de leurs soins. L'idée est de cibler cette prise en charge sur les traitements strictement nécessaires à l'ALD, afin d'éviter les "effets d'aubaine" et de maîtriser les dépenses. Si cette mesure peut sembler juste d'un point de vue budgétaire, elle soulève des inquiétudes quant à la complexité de distinguer ce qui est "directement lié" à la pathologie et au risque de déremboursements partiels pour des soins pourtant essentiels au bien-être global des patients en ALD. Une réflexion approfondie sur la définition de ce qui est "directement lié" sera indispensable.

Mettre l'accent sur la vaccination pour réduire les hospitalisations. Cette approche met en lumière la prévention comme levier majeur pour désengorger les hôpitaux. En encourageant activement la vaccination (grippe, Covid-19, etc.), on cherche à réduire le nombre de cas graves nécessitant une hospitalisation, et par conséquent, à alléger la charge sur le système de santé. Cette mesure repose sur la sensibilisation, l'information et l'accessibilité à la vaccination, et ne devrait pas poser de problèmes majeurs si elle est bien communiquée.

Renforcer le contrôle des arrêts de travail prolongés. Les arrêts maladies représentent un coût important pour l'Assurance Maladie et pour les entreprises. Le renforcement des contrôles vise à lutter contre les abus et les arrêts injustifiés ou prolongés sans réelle nécessité médicale. Cela pourrait inclure des visites de contrôle plus fréquentes, des expertises médicales approfondies, ou des ajustements dans les conditions d'indemnisation. L'enjeu est de trouver le juste équilibre entre la lutte contre la fraude et le respect du droit des salariés à être en arrêt de travail lorsque leur état de santé le justifie, sans tomber dans un contrôle excessif perçu comme intrusif. Mutualiser les achats et recycler le matériel médical inutilisé. Ces propositions s'inscrivent dans une logique d'optimisation des ressources au sein des établissements hospitaliers. La mutualisation des achats permettrait de bénéficier de tarifs préférentiels grâce à des volumes plus importants, générant ainsi des économies substantielles. Le recyclage du matériel médical inutilisé ou son réemploi entre établissements, quant à lui, réduirait le gaspillage et permettrait une meilleure allocation des ressources existantes. Ces mesures sont généralement bien accueillies car elles visent à améliorer la gestion interne des hôpitaux sans impacter directement la qualité des soins, voire en l'améliorant par une meilleure disponibilité du matériel.

Sauf que tout ça n'est pas encore voté et doit donner des discussions avec les syndicats .. Pas la peine de s'énerver !! Et pour dire que je suis d'accord avec @Badpilot

Bonjour @Igrecenne

Je confirme les propos de @Alexander par contre les RDV très long pour avoir soit un où une psychiatre où psychologue par contre ce qui est bien dans les centres de CMP des infirmières peuvent être à votre écoute en attendant un RDV autre

Après êtes vous suivie actuellement par votre généraliste ? Vous donne t il un traitement ? Après il peut vous prescrire des séances

Mon soutien psy est un dispositif qui propose jusqu’à 12 séances d’accompagnement psychologique chez un psychologue partenaire d'Amélie . La séance coûte 50 euros. Elle est remboursée à 60 % par l’Assurance Maladie.

Après vous avez aussi des écoutes en lignes :

Après vous pouvez trouver ici des forums qui vous conviendront avec des personnes à votre écoute

Ps n'oubliez pas pour répondre d'appuyer à droite "Répondre" où mettre @ et que le nom apparaisse en bleu vert

Bonne journée

@Claudia.L Bonjour,en phase dépressive,c'est l intensité des symptômes qui pourront poser l indication d'une hospitalisation.

Des que la personne est en danger pour elle même et/ ou si son état ne permet pas à celle ci de prendre soin d elle ,l hospitalisation est nécessaire ,celle ci sera proportionnelle à l intensité de l' état dépressif.Le but étant de protéger la personne et de lui donner ou rendre la capacité de continuer son chemin.

Rien n' est simple mais l hospitalisation s'avère nécessaire et obligatoire pour sauvegarder la personne.C est le premier geste d'urgence qu il faut absolument respecter même si cela est difficile à vivre pour certains.

Cordialement.

Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...

Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄

Sinon j'ai 40 ans

Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !

La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.

Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?

@Claudia.L bonjour !

1 La BPCO est une colocataire plutôt envahissante qui a la fâcheuse tendance à prendre de plus en plus ses aises avec le temps. C'est un peu comme un logiciel qui aurait besoin de mises à jour constantes, sauf que là, le "support technique" est un peu plus complexe qu'un simple clic. Alors non, je ne ressens pas personnellement cette aggravation, mais j'ai une chute après chaque exacerbation surtout la dernière qui a durée pratiquement 2 mois vems à 27 ...j'etais à 37 ...

2 Je découpe la tâche en micro tâches. C'est mon équivalent de "Bon, ok, je marche juste jusqu'au prochain banc... puis on verra pour le banc d'après". Très efficace pour ne pas surchauffer mes circuits ! Je cherche le chemin le plus court et le moins gourmand en énergie. Donc, même si je ne connais pas la sensation du mollet qui tire après avoir bravé la distance héroïque entre le canapé et la cuisine, je comprends parfaitement l'idée d'adapter son "sport" (même la marche !) quand l'énergie joue à cache-cache. Parfois, la plus grande victoire, c'est juste de mettre un "pied" devant l'autre, peu importe la vitesse !

3 Si j'ai plusieurs tâches similaires, je les regroupe pour les traiter d'un coup. Ça optimise mes ressources. Un peu comme éplucher tous les légumes d'un coup pour la soupe de la semaine.. Un vrai maîtres Zen de la gestion d'énergie au quotidien !

conclusion C'est l'art de devenir un stratège de l'énergie digne de Sun Tzu, où chaque déplacement vers la cafetière demande une planification quasi militaire. C'est aussi développer une relation intime et parfois bruyante avec son propre souffle, qui décide de faire des siennes aux moments les moins opportuns.. La BPCO, c'est la preuve que les super-héros ne portent pas tous des capes. Certains portent juste un oxymètre et maîtrisent l'art subtil de la respiration... avec panache et une bonne dose d'humour !

Gardez le moral (et si possible, le souffle) ! 😏

Bonjour,

Effectivement la lumière vive est un problème, dans la maison je ferme un peu les volets, dehors, je porte des lunettes de soleil polarisées.

Pour les bruits déjà j'évite les invitations ou les musiques sont trop fortes et où il y a trop de monde car je sais que je ne supporterai pas, sinon je cherche toujours un endroit où je peux m'isoler pour me reposer un moment, une chambre si l'on est chez quelqu'un ou alors je vais dans ma voiture.

Pour les odeurs, j'évite certains parfums, j'évite de cuisiner certains aliments qui me dérange forcément et j' aère ma maison très souvent. Chez les autres si il y a des odeurs qui me dérange j'ai toujours avec moi un mouchoir en tissu ou je vaporise dessus des huiles essentielles que j'aime bien ou un parfum pas trop fort et de temps en temps je passe mon mouchoir sous mon nez , c'est ce que j'ai trouvé de moins gênant.

Pour les douleurs dans le corps, la maladie est propre à chaque personne, donc il faut essayer plein de chose pour voir ce qui nous soulage le mieux. Balnéo, yoga, réflexologie, hypnose, sophrologie, kiné, massage et surtout ne pas oublié de marcher un peu tous les jours et en même temps cela vide la tête.

Pour ma part, j'ai fait de l'hypnose et je fais du kiné et de la balnéo.

Je vous souhaites à tous courage et surtout ne pas se laisser aller il faut être plus fort que cette maladie, je sais qu'il y a des jours très durs, mais il faut continuer à avancer.

Belle journée à vous tous

L école inclusive aujourd'hui c'est accueillir les enfants handicapés. La prise de conscience pour les parents handicapés est un axe qui n'est pas encore automatique chez les professionnels. École, crèche, lieu socio éducatif. Surtout quand il s'agit de handicap invisible. Donc cela peut être très délicat pour le parent Surtout si en face le professionnels n'est pas sensibiliser à tout ça.

Moi des la rentrée je rencontre les enseignants et directrice et je fais part de mes besoins. Ensuite on réfléchit à comment adapter. Mais croyez moi j'ai toujours dans le cahier de liaison : réunion parents au deuxième étage ( sans ascenseur).

Existance des rampes, mais les portes sont lourdes et manuels ( donc je dois attendre que quelqu'un entre où sort pour m'aider à tenir la porte afin que j'entre à l'école.

Couloir , porte d'entrée, etc.. trop étroit pour passez avec le fauteuil.

A la rentrée j'adore aussi devoir remplir 10000 milles documents et chaque année ce sont les mêmes ( nom prénom, maman papa etc...) comme si les enfants changeait de parents d'une année à l'autre. Mais surtout oubliant que pour certains parents il est difficile d'écrire.

Bref des exemples de ce type j'en ai des tonnes car la handiparentalité et sa prise en compte dans la société et les lieux socio éducatif reste une vraie bataille à mener. Alors chacun de nous doit faire prendre conscience de cela au professionnels de l'éducation, du social, de la santé, etc.. afin que les choses changent, que les pro soit former à l'accueil aussi des parents handicapés.