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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, 

je ne suis pas épileptique, mais mon amoureux l'est.

J'ai ouvert cette discussion car je souhaiterais échangé avec des personnes dans ma situation, personne vivant avec une personne épileptique.

Nous sommes ensemble depuis 3 ans et il ne m'a jamais caché son épilepsie. Mais cela fait un an que les crises de jour sont apparues. Ce sont des crises généralisée, il en fait environs deux par mois (deux qui se suivent à deux jours d'intervalles). Ce n'est pas facile à vivre car on croit toujours que l'on a trouvé le médicament adapté et la crise revient.. Cette situation nous laisse le moral dans les chaussettes. 

Début de la discussion - 27/01/2016

Vivre avec un compagnon épileptique
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Membre Carenity
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Bonjour

C'est mon mari qui est épileptique. Nous sommes ensemble depuis 45 ans. J'ai découvert son épilepsie quand nous nous sommes connus. Il a été traité par alepsal et cela a supprimé les crises généralisées et lui a permis une vie normale. Il a quotidiennement des absences de quelques minutes.

A cause de sa maladie il a besoin d'une vie régulière de dormir assez, de ne pas faire d'excès alimentaires ..... Il ne lui faut pas d'émotion violente

J'ai souvent l'impression qu'il est sous tension car il veut "contrôler".

Il a arrêté l'alepsal et est passé à un autre médicament, le Kepra, mais ça n'empêche pas les absences.

Vivre avec un compagnon épileptique
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

J'ai 73 ans et j'ai fait, pour la première fois en 2015, 3 crises d'épilepsie, maladie que je ne connaissais pas.

Mon traitement : Lévétiracétam 500 (Képpra) 2/jour + 1/2 Urbanyl le soir.

Mes effets secondaires sont, au début, un manque cruel d'équilibre qui tend à diminuer petit à petit mais je dois marcher très prudemment. Mais c'est moins pénible que la crise qui fait très mal, surtout à la langue qui saigne beaucoup après avoir été mordue violemment.

A bientôt.

Charle.

Vivre avec un compagnon épileptique
Membre Carenity
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Bonjour Brebre et bonjour Charles, 

Mon compagnon aussi se mordait très douloureusement la langue mais avec son traitement actuelle il fait toujours des crises généralisé mais elles sont moins fortes et sa langue est epargné.

Quand il se la mord il fait des bains de bouches afin d'aider à la cicatrisation, car ce n'est pas facile à traiter les blessures à la langue et c'est handicapant pour manger et pour parler. 

Brerbre, le mot côntrol me fait réagir car en effet je pense que mon compagnon aussi essaie de contrôler ses crises mais il est allé voir une psychologue qui lui a parlé de ne pas contrôlé mais d'accepter la crise, de ne pas se battre contre mais une sorte de laché prise... Je ne peux pas répondre pour mon compagnon si cette méthode fonctionne. 

Je vous souhaite à tous deux une bonne journée

Vivre avec un compagnon épileptique
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Je me demande comment peut-on "contrôler" une crise.

J'ai fait, en tout, 3 crises en un an. Si j'en ai eu d'autres, je ne m'en suis pas rendu compte, ni mon épouse. Je cherche à comprendre mais n'y parviens pas.

Vivre avec un compagnon épileptique
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour et merci, Malabo, pour les quelques indications que tu me donnes.

Je me sens moins seul...

Vivre avec un compagnon épileptique
Membre Carenity
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Bonjour Charles

Je pense que je me suis mal exprimé: en effet on ne peut pas contrôlé une crise.

Depuis la dernière fois, mon ami a eu des nouvelles. La neurologue pense qu'il serait possible d'operer. Mon ami serait hospitalise 15 jours en juin pour identifier la localisation des crises.

Je vous souhaites à tous un bon début de semaine. 

Vivre avec un compagnon épileptique
Membre Carenity
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Bonjour à tous.

Je ne suis pas coutumière de ce genre de forum ou autre partage en ligne mais je me sens particulièrement seule et anxieuse...

Je suis mariée à un homme depuis 4 ans que j'aime plus que tout. Il est épileptique dit " du réveil " depuis son adolescence ( nous avons 30 ans tous les deux). ses crises tonico cloniques ( avec mouvements myocloniques précèdent la crise) arrivent toujours le matin dans la demi heure suivant le reveil avec une sensation qu'il n'arrive pas à "émerger " . Il faisait 2 crises par an environ avant de me rencontrer et aujourd'hui il fait 1 crise tous les 1 ou 2 ans. Grace a notre vigilence au quotidien, en se couchant tôt ( pour qu'il ait un quota de sommeil optimal), sans alcool, en limitant les gestes brusques au reveil ( je lui apporte son petit dejeuner au lit tous les matins car le fait de manger l'aide a de reveiller) et bien sur son traitement sous depakine chrono bref, nous arrivons a limiter la casse par rapport à d'autres personnes atteintes d'épilepsie qui font des crises bien plus frequentes.

J'ai bien conscience que nous ne sommes pas " les pires" mais, si mon mari le vit plutôt bien, je peine à cacher ma profonde anxiété.J'étais près de lui a deux reprises pendant des crises. Je vis dans la peur que cela recommence. Qu'il tombe mal, que je le perde.... nous avons un bébé qui nous comble de bonheur depuis 1 an et cela accroît encore plus ma peur. Je suis terrorisée à l'idée qu'il puisse faire une crise près d'elle ou l'ayant dans les bras  ( a savoir que mon mari est un beau bonhomme de près de 100 kilos ...) du coup, je ne le laisse pas s'occuper d'elle le matin. Je voudrais pouvoir de temps en temps lâcher prise ( d'autant que comme je le disais, des crises ne sont pas si frequentes) mais je n'arrive pas à ne pas avoir le pire en tête, je n'arrive pas à bloquer mon esprit, les souvenirs de ces crises, mon imagination vers le pire..  

Bref,  Je viens chercher ici des personnes concernées par cette maladie pour me sentir un peu moins seule. Et avoir des témoignages de personnes qui arrivent à gérer leur stress face à cette maladie touchant l'être aimé. .

merci a vous de m'avoir lue, merci à vous pour vos partages.

Vivre avec un compagnon épileptique
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Loicetpauline, 

Tu t'inquiètes et je te comprends.

Toutefois, une crise tous les ans n'est peut-être pas si grave.

J'ai commencé l'épilepsie en 2015. La première crise en mars, l'autre en octobre et la dernière en décembre.Ces crises me provoquaient des absences totales de plus d'une heure avec morsure de langue...

En octobre, le neurologue m'a prescrit Keppra et, bien sûr, le pharmacien a délivré un générique qui m'a donné beaucoup d'effets secondaires (pertes d'équilibre, etc...). En décembre, il m'a prescrit Keppra à nouveau mais, cette fois avec la mention "non substituable". Maintenant, je me sens beaucoup mieux avec le vrai Keppra.

Bien sûr mon épouse vit dans la crainte d'une récidive mais j'essaie toujours de la rassurer, ce qui a l'air de fonctionner.

Voilà le témoignage que je puis te donner.

Bon courage.

Charle.

Vivre avec un compagnon épileptique
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Membre Carenity
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Bonjour LoicetPauline, 

je te comprends ton inquiétude, mais vivre dans la peur de la crise ne sert à rien. Je sais c'est facile de le dire. 

Mon homme fait en moyenne deux crises par mois soit en dormant soit plus souvent en fin de journée. Mais les crises peuvent avoir lieux à n'importe quelles heures. J'ai été appelé car il avait fait une crise au travail.

Je l'ai retrouvé en rentrant à la maison avec de grosses bosses sur le front car il avait fait une crise seul au milieu de l'après midi.

J'écris à mon homme par mail plusieurs fois par jour, bien sûr pour se parler mais aussi pour vérifier s'il va bien.

Nous souhaitons avoir un enfant, j'ai 39 ans, donc j'ai des angoisses compte tenu de mon âge. Par contre je n'ai pas d'angoisse pour l’épilepsie de mon ami. J'ai vu sur des forums et les personnes s'adaptent ne portent pas le bébé, reste assis avec lui... 

Je refuse que cette maladie nous empêche de vivre et de profiter du répis qu'elle nous accorde. Oui je vis dans l'angoisse lors des crises et après mais je ne veux pas rester dans cette angoisse et je ne veux pas non plus vivre dans l'espoir qu'il ne fera plus de crises car à chaque nouvelle crise c'est une nouvelle claque. 

J'essaie de m'adapter à l’épilepsie et j'essaie de ne pas me faire immobiliser par elle.