Vivre avec ou sans immunosuppresseurs ?

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DANY17

28/04/2022 à 19:19

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DANY17

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Bonjour,

J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont abandonné leur traitement par immunosuppresseur à force d'attraper "tout ce qui traine" et d'être tout le temps sous antibiotiques. J'avoue que je ne sais pas quoi faire, choisir entre la peste et le choléra c'est compliqué... Est-ce normal qu'un traitement immunosuppresseur nous fragilise à ce point?

Merci par avance,

Dany

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Loma200

30/04/2022 à 20:56

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Loma200

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Bonsoir Dany merci de votre retour et des précisions que vous m apportez Nous n arrivons pas à tout savoir et hélas si compliqué d un patient à l autre Je suis désolé pour votre découverte de diabète de type 2 qui j espère ne va pas vous apporter d autres problèmes avec les traitements Vraiment pas de chance ça ne suffisait pas comme ça ! Comment tout comprendre ? Cette terrible santé que nous n arrivons pas à bien maîtriser et que certains détruisent n importe comment ense faisant souffrir comme on le voit partout dans ce monde perdu Attendons le 19 en espérant aucune complication supplémentaire. Amicalement. PATRICK

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Patrick

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Lysi37

01/05/2022 à 08:50

Lysi37

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Bonjour @DANY17

Il est vraiment important de se sentir en confiance et à l écoute avec la rhumato. La mienne depuis le début me dit qu'il est impératif de vivre normalement avec son traitement et sa maladie, si ce n est pas le cas on change le dosage ou on change le traitement. S'il y a un problème avec la prise de sang elle m'appelle. Vous avez bien fait de changer de rhumato ! Mais pas de traitement en attendant de la revoir, je ne comprends pas car les douleurs vont revenir ! Il faut lui demander de vous prescrire de la vitamine D et ne pas hésiter à en prendre tous les mois même cet été.

La naturopathe que j ai consulté m'a donné à prendre également de la spiruline car je suis complètement déminéralisée. Il faut faire votre propre chemin, avoir un suivi médical mais également en parallele trouver des bons conseils et essayer d autres aides extérieures (ostéopathe, magnétiseur, naturopathe, podologue pour semelle orthopédique si besoin) en complément du .medical. désolée pour votre diabète pas besoin de ça en plus. Bon courage Dany et au plaisir d'échanger

Patricia

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Lysi37

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DANY17

01/05/2022 à 11:58

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DANY17

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@Lysi37 Bonjour Patricia,

Merci pour votre message et votre soutien. Effectivement, une fois que j'aurais un traitement pour mon diabète et pour ma polyarthrite, je me dirigerai vers une naturopathe pour renforcer mon immunité. On verra ce que va décider ma nouvelle rhumato pour le traitement. C'est sur qu'en attendant, toutes les douleurs se sont aggravées, mais il faut encore patienter, alors... Je crois que vous avez raison tout est question d'équilibre et il suffit de pas grand chose pour tout déstabiliser mais c'est super si vous arrivez à vivre normalement. A bientôt et au plaisir d'échanger,

Dany

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Dany

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shackleton

03/05/2022 à 23:23

shackleton

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@DANY17 bonsoir, attention aux naturopathes. Ils ne connaissent rien ou presque du fonctionnement du système immunitaire, n'ayant pas eu de formation dessus. Renforcer un système immunitaire quand il est dysfonctionnel n'est vraiment pas une bonne idée.

Shackleton

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Mayiti

04/05/2022 à 12:39

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@DANY17 Bonjour

Si vous avez une infection, de toute façon on ne peut pas prendre une biothérapie et un antibiotique en même temps . Comme il est déconseillé de prendre la biothérapie ou le methotrexate si on a une infection.... ces traitements sont des immuno supresseur, on peut comprendre qu'il ne faut pas les cumuler pendant une infection J'espère qu'ils vont vous faire un antibio gramme pour trouver le bon antibio contre cette bactéries...ou même plusieurs antibio si c'est une bactéries résistante ! ...

Cordialement

A-M

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DANY17

04/05/2022 à 12:54

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@Mayiti Merci pour votre mail. Je ne savais pas que l'on ne pouvait pas cumuler, même les rhumatos ne me l'ont pas dit. Et non, je n'ai pas eu d'antibiogramme, c'était un peu "au petit bonheur la chance"! C'est compliqué d'avoir toutes les infos!

A bientôt, Dany

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Dany

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@DANY17 Malheureusement, c'est un constat qui ce répète de plus en plus ! Mon rhumato ne me l'avait pas dit tout de suite non plus, heureusement que ma fille qui est en école de médecine me l'avait dit avant ! Les médecins sont maintenant dans le mode MD10 ( moins de 10 min) 😡 Il faut chercher l'information, poser des questions, même si ça les embêtent !!!c'est votre corps après tout ! Si votre bactéries est connu avec le traitement qui va avec ... tant mieux . J'ai été confronté à un staphylocoque nosocomial avec ma prothèse de hanche... j'ai d'abord eu 2 antibio puis un troisième en même temps et en perfusion le premier mois , puis pendant 6 mois en péros à la maison... et encore...le chirurgien croisait les doigts pour que ça fonctionne... depuis je suis devenue suspicieuse, car je reste porteuse à vie de cette m.... ! Et avec les immuno supresseurs j'ai toujours peur que ce SARM revienne au galop . Restez vigilante posez des questions.... 😉

Cordialement

A-M

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DANY17

04/05/2022 à 15:48

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@Mayiti Oui, vous avez dû souffrir avec tout ça! C'est dingue tout ce que l'on peut rencontrer comme merde! Vous avez raison 10 minutes c'est déjà beaucoup pour eux! J'espère que ça va allez bien pour vous, on est toujours inquiet je crois lorsqu'on est sous immunossupresseurs! Je vais préparer mes questions pour mon prochain rv le 19 mai et voir quel traitement la rhumato aura décidé de me donner! Faites attention à vous,

Dany

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Dany

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Mayiti

04/05/2022 à 19:49

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@DANY17 merci 😉

vous faites bien de noter vos questions... souvent on perd le fil de nos idées devant ces personnes pressés et stressés ! Et il faut vraiment traiter cette infection avant toutes biothérapie, rien qu'à elle seule, elle fait grimper la CRP !

Cordialement

A-M

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