Efficacité et effets secondaires Xeljanz

bonjour 

cela va faire 8 ans que j ai la maladie ; j etais sous cortancy et lamaline et imeth ; disont que jusque que je ne respectais pas vraiement les prescritions de mon rhumato et je prenais les doses de medicaments selon la douleur du jour , car a cause de mon boulot je dois etre tres active ;donc desfois le cortancyl j en prenais jusqu a 40mg dans la journee ;et le pire etait que les crises survenaient plus le soir ,il fallait a tout prix que j aille au boulot le lendemain, je ne dormais pratiquement pas de la nuit ; et la lamaline j en etais arrivee a 1 plaquette ds la journee , j etais apte pour bosser ; mais ce debut d annee j ai une une sorte de grosse crise melangee a une sorte de grosse grippe, avec les yeux qui ont gonfles; douleurs sous les cotes gauche , et douleur aux cervicales ;j ai donc tout arrete ,sauf imeth ; je prenais du doliprane et de l ibulprofene ; alors reelement j ai compris que la maladie etait bien active (car j ai toujours eu du mal a l accepter) douleur ; inflammations et douleurs; les genoux l epaule gauche ,les mains, maintenant les orteils ,l ENFER,je prends depuis une semaine XELJANZ et pour l instant je ne ressent pas grand chose , j ai aussi la chance d etre 2 semaines en conges , j espere qu il y aura une amelioration ;

question pour vous qui prenez le XELJANZ 

y a t il un risque pour d autres soins (extration dentaire) 

j ai aussi entendu de mon rhumato risque de zona ?? qu es ce exactement 

desolee un peu long le texte mais pas facile de tout expliquer ,; ma plus grande peur est que je sois obligee d arreter de bosser , etes vous encore actifs professionnelement ? 

rassurez moi SVP

Bonjour maryvonne 971

Je vois que vous vous soignez mal, vous ne respectez les prescriptions à la lettre de votre rhumatologue.  Vous prenez beaucoup de médicaments de façon anarchique. Le corps ne comprend plus. Cortansyl à 40 mg dans la  journée, c’est énorme. Il faut revoir tout çà. Xeljanz, je ne connais pas ce traitement, toutefois, et je ne veux pas vous faire peur, mais pris à haute dose, le risque d’embollie pulmonaire est reconnue par des chercheurs, vu sur revue le mois dernier, donc en parler avec  votre rhumatologue. En ce qui concerne le risque de zona, moi je l’ai eu il y a 3 ans avec Enbrel au retour de ma cure thermale. Je l’ai déclenché après ma piqûre de la veille au soir. La grande fatigue au retour de ma cure a joué pour beaucoup et comme le système immunitaire était déjà affaibli, cela a réveillé le virus de la varicelle. Je prends actuellement Olumiant 4 mg par jour depuis Novembre 2018,  un zona est possible mais n’est pas réapparu car je booste mes défenses immunitaires et je suis bien reposé car je suis à la retraite et mes nuits sont bonnes et recupératrices. Bref, je ne suis pas fatigué et même parfois je retournerais bien au boulot, mes collègues me manquent. Je vais quand même les voir de temps en temps. 

Cordialement Celsius

@sorbet oui depuis que je suis sous Xeljanz grosse douleur à la jambe gauche au niveau de la cheville je suis en attente de recevoir une infiltration et on change de médicament sois Orencia en espérant que ça ira mieux

Bonsoir , j ai des plaques rouges sur les jambes , ça fait 2 semaines que je prends xeljanz , dois je arrêter ?

Bonjour @naddy83‍ je suis sous xeljanz depuis février 2019 .j'ai du arrêter mon traitement pour extraction dentaire. Je viens de reprendre mon traitement et de nouveaux tout les effets secondaires vertiges boutons mal être et douleurs musculaires. Il ne faut pas arrêter votre traitement de vous même malgré les plaques rouges sur vos jambes il faut sonner à votre rhumatologue ou votre médecin traitant. Ils vous conseillerons. Bien à vous  

 Bonsoir @lyne63‍ 3 , apparemment c est un effet réactif au soleil malgré le jean et ça met plus de 6h à partir ...j ai donc continuer , j ai surtout beaucoup de fatigue sinon je le supporte assez bien 

Bonsoir

J’entre dans la discussion car j’ai aussi xeljanz 5 mg en comprimé comme traitement depuis début juillet 2019, car le précédent, à savoir Olumiant a été un échec, même si ma VS et ma Crp avaient baissés. Trop peu, de l’avis de mon rhumatologue de Bordeaux. Donc,  il m’a prescrit Xeljanz 5 mg en comprimé. 1 le matin et 1 le soir. J’ai revu mon rhumatologue la semaine dernière, et la Vs est passée de 84 â 57 et ma Crp de 42,8 à 28,9 après un peu plus de 2 mois . J’ai été honnête avec lui ( depuis le temps qu’on se connaît) , je lui ai dis qu’en réalité , je prenais qu’un seul comprimé par jour comme pour l’Olumiant. Il m’a rappelé que je devais en prendre 2 par jour, soit une dose de 10 mg. Mais, moi j’étais content car ma VS et ma Crp avaient baissés significativement avec un seul comprimé par jour. Je lui ai rappelé les risques d’embollie pulmonaire avec xeljanz, il m’a répondu qu’il n’y avait aucun risque tant que la dose est respectée. En tout cas, je vais continuer comme çà quelque temps encore. Je me sens bien comme cela. Après tout, c’est moi qui prend les médocs. ,Ayant connu les traitements comme Enbrel, Humira, Orancia, roactemra et d’autres,  peut-être que c’est le bon. Pour dire aussi qu’aucun effet secondaire est apparu avec xeljanz, j’ai comme l’impression d'avaler un bonbon sans goût. Bref, encore une histoire à suivre. @Mayiti‍ , je vois que tu décides à rejoindre le monde des benaises bien dans leurs charentaises. Tes vacances à l’île d’Oléron se sont-elles bien passées?  Pour ma part, ma cure à Dax a été bénéfique,  ce que je regrette c’est que la masseuse était un mec. Toujours est-il que la cure 2019 est une bonne cuvée. 

Cordialement Celsius

Bonjour CelciusJe vois que la température n'est pas monté à Dax !!!!!😂😂😂 Mais pour le reste , je suis contente d'apprendre que tu te sens mieux ! Toujours ça de pris ici bas ! Pour ma part , toujours ok ....et toujours aussi belle cette région charentaise ... d'ailleurs nous allons prendre nos chaussons dans cette belle région .... bientôt j'espère . C'est en bonne voie . La météo me semble meilleure qu'en Alsace .....du moins l'hiver est moins long !!!! Même si je vais mieux , l'hiver me fait peur ... surtout ce cher vent Moscou Paris ...... Avec ou sans gluten , il te rentre jusqu'au fond des os .... Même si mon Rhumato m'a déclaré en rémission complète , il m'a laissé encore la biothérapie jusqu'en janvier ....Je crains donc l'hiver à venir ....As tu fais un essai alimentaire ss gluten pendant ton séjour en cure ? ....ou pas 😁Cordialement 😘

Salut @Mayiti‍ 

Non, je n’ai pas fait une cure alimentaire sans gluten car à Dax c’est comme disait Coluche, le pinard le soir c’est obligatoire; Les épinards, c’est pour plus tard ( çà c’est rajouté)  Je rentrais vers 13h au camping pour le ramadan ( le jeûne) et le soir c’était l’Apéro avec les amis retrouvés, la dernière semaine  était difficile. Surtout le repas dansant organisé par le camping. C’est là qu’on peut voir les bienfaits d’une cure.( gag)  Moi, je ne sais pas trop danser, sauf le slow que j’ai appris dans les bals dans les années 70 avant que le disco arrive. Quelle belle époque,  nous n’avions pas de douleurs. Plus sérieusement, donne moi une idée de dîner fait maison que j’essaierai, Je te dirai si çà me convient.A+ @Mayiti‍ 

Cordialement Celsius

 

 

 

 

@Celsius 

Hello ! Avec mon humour habituel je te répondrai ... choucroute ! Mais je te sent un peu tristounet là ! ... Bon une choucroute c'est un peu to match pour le soir , mais faisable un dimanche midi ....et comme la charcuterie n'est pas recommandé   (peu contenir du gluten aussi ) mais tu peux en faire avec du poisson , si j'ai bien compris , tu aimes ça , le poisson . L'exemple que tu me demandes n'a pas une réponse toute prête . Il faut penser à te faire plaisir dans ce que tu manges , et je ne connais pas tes goûts culinaire..... Mais pour faire simple , au départ tu supprimes tout ce qui est aliments acidifiant pour ton sang . C'est cela qui provoque les inflammations ...pain , pâtes , semoule gâteau,....tu peux les remplacer par du pain ss gluten ou des pâtes de riz ( ex) .... attention les pâtes sans gluten sont souvent faîte avec de la farine de maïs ....et le maïs , bien que sans gluten n'est pas bon pour la PR , l'avoine non plus ....tu vois ce n'est pas simple je te le concède ! C'est pourquoi je me suis fait aider par une diététicienne , naturopathe au départ qui connaissait bien le régime hypotoxique . C'est pour ça aussi que je conseille le livre .. l'alimentation ou la troisième médecine du Doc. Seignalet car il explique bien les aliments déconseillés dans la PR...et il donne des exemples de repas .... En fait il faut manger des aliments qui alcalinise ton organisme. Tu peux manger de la cuisine asiatique aussi , si tu t'en tiens aux riz et les pâtes de riz , leurs légumes wok  ou vapeur sont délicieux....ect . 

Sinon , pour faire simple , il dit de manger quatre quart... Une portion de légumes crus ( salade ) , une portion de légumes cuits vapeur ou étouffé , une portion de céréales ss gluten ( riz , sarasin ,quinoa , pomme de terre ...) , Une portion de protéines ( viande , poissons , oeufs , mais aussi pois chiches , haricots secs , lentilles ) après comme je te disais , tout dépend de tes goûts .... mais tu as droit à la viande ( pas trop cuite et pas trop longtemps ) et tu à droit au pinard ...avec modération ...

Donc si tu as envie d'un cassoulet , tu peux s'il n'y a pas de farine dedans ....ou une choucroute 😂 .....en fait tu peux transformer ce que tu aimes manger en remplaçant le gluten    (farine )  par de la fecule par exemple ...le pain par du pain ss gluten ( je te souhaite de trouver un boulanger qui fait que du pain gluten free !!! Parce que celui tout prêt que tu trouves en grande surface ....bof ! 

Je conviens qu'au départ ce n'est pas simple , mais une fois qu'on prend le pli ça devient plus facile , surtout lorsqu'on commence à ce sentir de mieux en mieux petit à petit ...

Peut être serons nous voisin bientôt , puisque je vais venir m'installer en nouvelle Aquitaine ....alors je t'inviterai à ma table ....Si ça te dit ....

Pendant les vacances , c'était la misère pour trouver du bon pain ss gluten dans le coin de Marennes....je suis en train de soudoyer mon boulanger pour qu'il me donne ses secrets .....😋🤩 Au cas où je ne trouverai pas mon bonheur du côté de Coutras ....ce qui sera sûrement le cas ....je saurai faire du bon pain ss gluten  aussi bon que le pain normal d'ici là .... c'est en bonne voie 😉... 

Dis moi ce que tu aimes manger et je te dirai comment tu peux l'adapter....si possible ! 😜 ... Après on verra pour supprimer le laitages animal .... Une chose après l'autre , mais ss gluten c'est déjà pas mal ....🙄 

A cœur vaillant , rien d'impossible ! 

Cordialement 😘