Vivre avec la fibromyalgie

@Rochambeau‍ 

je viens de lui signaler dans un autre sujet et j'espère que @Louise-B‍  fera le nécessaire 

Merci @G I G I‍, nous, les épileptiques qu'elle prétend pourvoir soigner sans passer par un traitement vendu en pharmacie, on en a plus que raz-le-bol = mon médecin m'a dit que je n'avais qu'une marge de 24 h sans traitement médical, et que c'était large !

@G I G I‍ oui, c'est fait, MERCI !

Bonjour Narcala,

L'eau de mer isotonique est plus connu sous le nom de plasma de quinton ou sérum de quinton ou encore plasma marin. Cette eau contient tout les minéraux que l'organisme à besoin. Il est préférable de le prendre en magasin bio ou commander sur internet auprès d'une boutique sérieuse, car il faut que cette eau soit pasteurisée par filtration et non chauffée pour conserver tous ses nutriments. En injection sous cutanée elle est très efficace pour les douleurs de dos. Elle permet aussi de rééquilibrer l'équilibre acido-basique et peut donc avoir un effet sur la fibromyalgie. Concernant les champs magnétiques il y a un équipement qui est commercialisé en France depuis 5 ans qui est à la pointe de tout ce qu'il se fait dans ce domaine, les résultats sont époustouflants sur beaucoup de pathologies dont la fibro. Des thérapeutes l'utilisent mais si on tient à sa santé, à son bien être l'idéal est d'avoir son propre équipement d'autant plus que la thérapie principale se fait durant le sommeil pour améliorer les phases de sommeil profond. Je ne sais pas si on a le droit de mentionner des sites internet dans les posts. Si ça vous intéresse, je peux vous laisser mon email.

Bon courage 

Bonsoir, je viens tout juste de découvrir le site, je suis atteinte depuis le 6 avril 2018 et j'avais tout juste 19 ans. J'aurais aimer savoir si d'entre vous il y en as par chez moi dans le puy de dôme 63.

Bonsoir ici, 

Je me permets de poster un petit message pour avoir quelques témoignages à recouper avec ma propre situation. 

Comme certains d'entre vous, je me suis levée un jour et ma santé a basculé aussi sec. C'était il y a un peu plus d'un an, 3 semaines / 1 mois après la naissance de mon bébé. Tout a commencé par des douleurs aux jambes en position statique debout en le changeant un matin. Je regarde mes jambes qui commencent à me faire mal et à être lourde comme des enclumes, stupeur elles étaient violacées avec des taches blanche/orange.. À cela s'est ajouté quasi à suivre, un bras très lourd et moitié engourdi non stop, des douleurs articulaires poignets, épaules, genoux, chevilles et une douleur au niveau de la dernière côte, fourmillements des jambes. Tout ça plus ou moins crescendo, je vous laisse imaginer le stress intense..

Après rdv avec angiologue (défilé thoraco brachial?), et médecine interne, bilan sanguin avec pas grand chose à se mettre sous la dent. Des anticorps antinucléaires positif à la première dilution simplement puis avec un contrôle à distance encore moins positif.. Au final juste un fer et une ferritine au ras des pâquerettes. Biopsie des glandes salivaires négative donc Gougerot Sjorgren écarté, scintigraphie osseuse RAS, mais par contre biopsie cutanée à la cheville et à la cuisse ont montré une neuropathie des petites fibres nerveuses.

Je souhaitais vous en faire part car bon nombre sont classés fibromyalgique notamment avec des paresthésies mais n'ont pas bénéficié de cette biopsie qui ne se fait vraiment pas partout en France.

Fondamentalement je ne sais pas si ça change la face du monde mais je sais combien il est important d'avoir une étiquette sur nos maux. 

Ceci dit depuis ce diagnostic pour lequel on m'a proposé du Lyrica que j'ai refusé jusqu'ici car malgré un fond douloureux, les symptômes autres survenaient plutôt par episodes (et faut dire que je suis assez réfractaire aux traitements médicamenteux autant que je peux tenir du moins..), je suis aujourd'hui très embêtée par de nouveaux symptômes. Je vous les énumère ici :

décharges électriques dans les bras, sensation de tension/raideur/crampe dans les bras, faiblesse musculaire (pourtant je peux quand même serrer fort quelque chose), des douleurs partout dans le corps comme un peu un syndrome grippal comme si on m'attaquait sur un point sensible de mon corps et que celui ci voulait lâcher (ça reste sensationnel je ne tombe pas où ne lâche pas d'objet), jambe dans un étau parfois...

Et SURTOUT la sensation que ces douleurs se déplacent sans cesse dans la journée. 

Est que certains d'entre vous se reconnaissent dans ma description ? J'ai bien conscience que chaque cas est différent et que ça ne fera pas office de diagnostique mais je ne revois l'interniste que dans un mois. On est bien seul avec nos questionnements et nos maux je me rend compte. Le corps médical est soit paumé soit se contente de te coller un anti douleur et basta. Moi je suis plutôt du genre à vouloir comprendre et interpréter ce qui se passe.

Désolé du pavé et merci d'avance pour vos retours ! 

Comprendre la fibromyalgie...

c'est mission impossible.il existe 100 symptômes dans cette maladie .

Chaque cas est différent,je reconnais pas mal de choses dans ce que vous dites.

J'ai parfois des douleurs qui se déplacent,parfois des douleurs qui restent longtemps au même endroit,parfois de la difficulté a marcher car j'ai la sensation d'avoir les jambes paralysés.

après pour ma part la liste est longue:dents qui se déchaussent,très mal aux gencives,mâchoires et a la tète,démangeaisons,colon irritable...

et le pire c'est ma fatigue invalidante qui peut me laisser des mois a ne faire que pratiquement dormir....

il y a différentes pistes dans les recherches,ce qui pour moi me semble le plus vraisemblable,c'est un dérèglement au niveau du cerveau(qui ne transmet pas de "bonnes" informations") qui de mon coté j'en suis sur c'est déclenché après un terrible choc émotionnel.

Petit message remonte .......

Je viens de me connecter à votre forum. je me retrouve dans tout ce que j'ai lu. Fibro depuis 3ans suite au décès de

mon meilleur ami, j'ai dû me débrouiller seule avec mon chagrin. Double peine. Une galère de plus à gérer. Mon entourage ne comprend pas mon hyperémotivité, mon couple bat de l'aile au point où je me demande pourquoi rester à servir de bonne et surtout ne rien dire. Je suis épuisée. Mais j'essaie de rester la tête haute. L'autre problème que je rencontre, c'est la prise en charge de la maladie. Je n'ai pas de psy. Le centre anti-douleur est nul. je m'étais inscrite à un organisme, mais je me suis rendue compte que c'était du grand n'importe quoi. Merci de me donner quelques pistes. Je me cramponne à mes enfants et petits-enfants. J'ai découvert que j'avais une amie fidèle : la solitude. isademissy

@isademissy courage! Heureusement que tu as eu tes petits enfants et enfants. Je comprends ce n'est pas simple. Pas plus tard que ce matin mon père m'a dit pourquoi je suis toujours fatiguée et qu'une pour une femme que c'était étrange que je sois aussi abattu....vu que j'étais énervée il m'a dit que c'était une plaisanterie....