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Diagnostic et prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde

Polyarthrite rhumatoïde ou non ?

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avatar Popo1994

Popo1994

07/12/2020 à 23:24

avatar Popo1994

Popo1994

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Bonjour

Je suis un homme de 26 ans, jusque la je n'ai jamais rien eu de particulier mais suite a une périodes de grosse angoisses j'ai l'impression d'avoir le corp qui lâche.

Je sais qu'on ne fait pas de diagnostic sur internet mais j'aimerais juste qu'on puisse m'éclairer un peu. Tout a commencé par un nerf qui se coince dans le bras gauche ( nerf ulnaire) avec perte de sensibilité dans le petit doigt et la tranche de la main. Suite a ça j'ai eu des myoclonies ( ou fasciculations) dans tout le corps. 

Et la depuis un mois j'ai des douleurs dans les deux mains, les deux pieds comme si ils étaient en feu. j'ai eu aussi des raideurs matinales pendant une période qui sont passées, mais toujours les douleurs. 

Je prend donc rdv chez le rhumato qui m'envoie faire une prise de sang complète les résultats arrivent je regarde et je vois que j'ai des anticorps ccp positif qui sont de 8UI/ml, mais vitesse de sédimentation normale et facteur rhumatoïdes absents.

Je retourne chez le rhumato avec, je lui parle directement de la polyarthrite et des anticorps et la, la réponse du rhumato " ca veut rien dire tout le monde peut avoir des anticorps ccp sans le savoir il faut vous déstresser ca va passer". Donc je ressort de la sans réponse avec des anti inflammatoire non stéroïdiens et du Cortancyl si vraiment ca va pas.

Mes questions sont les suivantes :

-Une PR peut elle être résistantes aux anti inflammatoire ? ( je suis a 100 mg de kétoprofène par jour et 7mg de Cortancyl mais je ne ressent qu'une légère amélioration j'ai toujours les mains et les pieds qui chauffent de l'intérieur .

Deuxième question, une PR peut elle affecter les muscles et d'autres organes ? Car en plus des mains et des pieds j'ai mal dans les mollets et les biceps, et la ou ca devient bizarre c'est que ces douleurs me remontes jusque dans les fesses et les parties comme si tout mon corps était en feu.

Je précise que je suis passé par pleins d'examens auparavant mais que je n'ai toujours pas de réponse, irm cérébrale, électromyogramme, radio du thorax, échographie du coeur et d'autre. 

Merci d'avance

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/12/2020 à 17:22

Bonjour @Popo1994‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide. 

J'invite ici quelques membres avec qui échanger : @Zaza2000‍ @dan26576‍ @Binouche2‍ @Loma200‍ @Glob232‍ @Krujon‍ @roseavril20‍ @Pink76‍ @arverne2‍ 

Au vu de votre expérience, avez-vous des réponses pour @Popo1994‍ ?

D'avance merci pour vos témoignages, 

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity.


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-08 17:22:11

avatar Pink76

Pink76

08/12/2020 à 17:48

Bon conseiller

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Pink76

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@Popo1994

Bonjour, j'ai eta diagnostiquée il y a près d un an pour une polyarthrite rhumatoïde en sachant que je suis restée de nombreuses années avec un syndrome inflammatoire...

J ai eu une prise de sang complète suite à des douleurs nocturnes des mains et des pieds avec insensibilité dans le pouce et l index de la main droite ayant également deux hernies cervicales, j ai également le nerf ulnaire et je pense que tu dois ressentir comme des décharges électriques... 

Facteurs rhumatoïdes tres éleves 5 fois la normale et le douleurs qui s intensifiaient. 

J ai eu dest traitements avec anti inflammatoires cortisone mais à part mon traitement pour la polyarthrite par injections je ne prend plus de cortisone et d anti inflammatoires... 

Pink.. 

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Pink


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-08 17:48:00

avatar Popo1994

Popo1994

Édité le 08/12/2020 à 19:43

avatar Popo1994

Popo1994

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Bonsoir 

Merci pour votre réponse.

En effet j'ai bien eu des décharges au début qui ont laissées place a la diminution de sensibilité du petit doigt.

Comment avez vous eu votre diagnostic ? J'aimerais vraiment avoir un diagnostic je commence a fatiguer de courir chez tout les médecins qui ne savent pas ce que j'ai. 

En fait tout a commencé suite a des attaques de paniques (cœur qui bat, vertige et tout le reste) et j'ai bien peur que ce gros stress m'ai déclenché une PR. Au fond de moi j'espère vraiment que c'est pas ca, j'en viens même a espérer avoir un lupus parque ce qui me dérange le plus avec la PR c'est la peur des déformations que ca peut engendrer.


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-08 19:42:19

avatar Celsius

Celsius

08/12/2020 à 22:11

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Celsius

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@Popo1994 bonsoir

Ma polyarthrite rhumatoïde s'est déclarée en 1982 à 26 ans. J’ai attendu 2 ans pour avoir le diagnostic établi à l’hôpital de Bordeaux après 15 jours d’hospitalisation avec prise de sang tous les matins et radiographies.  A l’époque, les rhumatologues ne savaient grand chose sur la polyarthrite rhumatoïde. Pour eux, c’était des tendinites. Donc, ne vous affolez pas, faites les examens complémentaires et poussés. Savez vous si dans votre famille il y a des cas de rhumatismes inflammatoires. En tout cas, vos symptômes que vous décrivez ne semblent pas en rapport. Pour ce qui est des déformations possibles, aujourd'hui avec les traitements existants, cela devient plus inimaginables. Tenez nous au courant. 

Cordialement Celsius


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-08 22:11:33

avatar Krujon

Krujon

09/12/2020 à 22:36

avatar Krujon

Krujon

Dernière activité le 02/11/2021 à 21:56

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Bonsoir @Popo1994‍ 

desolee pour ce aue vois traversez.

seul le medecin peut vous dire. Cependant il est important que vous vous sentiez bien avec le dr. Ma rhumato, je l´ai trouve sur doctolib et j´ai la chance qu´elle m´ecoute et elle me fait comprendre qu´aucune question n´est déplacée ni stupide.

je ne me retrouve pas dans ta description a une exception pres.

moi j´au une polyarthrite psoriasique et en plus des articulations elle affecte effectivement les tendons.

Faites tous les examens possible et n’hésitez pas a voir un autre rhumato

bon courage et tenez nous au courant 


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-09 22:36:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/12/2020 à 23:33

Bonsoir,

Je comprends que c’est difficile à gérer quand le diagnostic n’est pas posé.

J’ai été diagnostiquée Polyarthrite rhumatoïde qu’en septembre 2020.

Les douleurs ont commencé depuis mi-août juste après mon déménagement. Je croyais que c’était lié à la fatigue mais plus les jours passent plus je voyais mon majeur qui se tordait. J’avais aussi des douleurs au niveau des pieds et des mains qui étaient déjà enflés. Je n’arrivais plus à ouvrir une bouteille ni à tourner une clé. Le matin au réveil j’étais raide comme si mon corps était congelé impossible de faire le moindre mouvement.

J’avais mal aux clavicules, aux genoux, aux coudes, aux mains et marcher était devenu difficile. Je me réveillais souvent en pleine nuit avec des douleurs insupportables. Je me sentais lourde en permanence.

J’ai effectué des analyses de sang et immédiatement j’avais un taux très élevé de CRP à 11,8 et un facteur rhumatoïde à 339UI/ml.

J’étais choquée de voir un tel résultat et hélas c’est la PR que je venais d’avoir.

Aujourd’hui, je suis sous traitement Imeth et cortisone. Toutefois à chaque fois que j’arrête la cortisone je repars de zéro car tout recommence......

Je vois mon rhumatologue en janvier.

Je suis encore en arrêt maladie et voilà ma situation actuelle.

Bon courage 

 

 


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-09 23:33:10

avatar Popo1994

Popo1994

Édité le 10/12/2020 à 02:22

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Popo1994

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Bonsoir

Merci pour vos  réponse ça fait du bien de se sentir moins seul dans ce cas .

@Celsius‍ Non il n'y aucun cas de rhumatisme inflammatoires dans ma famille c'est aussi ce que le rhumato m'a demandé la première fois. Je serais donc un cas isolé.

Demain j'ai rendez-vous avec une autre rhumato que j'ai trouvé en filtrant les avis sur google étant donné que dans mon entourage personne ne connait de bon rhumato . J'espère qu'elle vas pouvoir m'aider un peu plus que l'ancien.

Niveau douleurs j'en ai toujours, surtout dans les mains et les pieds, elles surviennent généralement plus le soir et s'apaisent dans la journée . Mais ce que je ne comprend pas, c'est pourquoi ca touche aussi la région du bassin avec tout ce qui va avec ( j'ai les fesses qui chauffent toute la journée) et j'ai aussi les mollets douloureux.

Je compte lui demander de faire des examens plus poussé ( si possible en hôpital ) mais je sais que c'est long avant d'y avoir un place . Je vais aussi lui demander de refaire une prise de sang car j'ai l'impression que ça c'est empiré depuis la dernière, la dernière fois tout était bon (vs normal, CRP aussi) par contre présence d'anticorps anti ccp et de ce que j'ai lu c'est spécifique a 90% de la PR.

Voila je vous tiendrais au courant dès que j'en sais un plus.

Merci a vous

 


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-10 02:20:53

avatar Jannick7263

Jannick7263

10/12/2020 à 10:02

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Bjr moi j ai eu de la chance mon médecin de famille des les premiers symptômes m a dit j espère me tromper mais pour moi c est la pr

.Donc rhumatologue  1 puis 2 et la 3 ème. Chaque fois nouveau traitement  aucune amélioration depuis 3 ans de traitement .La seule chose qui ne sauvera des douleurs c est l huile essentielle de cannabis mais je ne connais pas de laboratoire réputé j attends donc 2021 la science a décidé d étudier cette solution.Je ne peux que vous souhaiter bon courage.Pour l impression de feu cela doit avoir rapport avec un médicament que vs prenez l Arava  provoque souvent cela.

Bonne journée 


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-10 10:02:04

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10/12/2020 à 10:17

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bonjour et courage 

 

J ai eu une opération du genou droit  prothèse totale  en janvier 2020 ,et de l arthrose, fais beaucoup d examen vu médecin  traitant ,mon chirurgien me disait sais normal les douleurs ,et pourtant j avais une CRP a 24 ,vu un rhumatologue et fais des examens pour la PR , et la enfin su le 09/11/2020 que j avais une polyarthrite rhumatoïde .

Je suis sous métoject injection ,mais depuis 1 mois trop récent pour savoir l efficacité.

toujours en arrêt maladie ,dois faire une reconversion professionnel car aide médico psychologique bosse dans un pole d activité et de soin adaptés dirige le service seule ,

enfin tout ai chambouler mais j espère aller mieux avec le traitement .

au plaisir 

kera

 

 

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kera


Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2020-12-10 10:17:35

avatar Jujube26

Jujube26

28/01/2023 à 10:53

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Jujube26

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Bonjour

Je ne sais pas si vous êtes encore sur Carenity, mais si c'est le cas, j' aimerais avoir de vos nouvelles.

J' ai plein de douleurs, bursites, tendinites, etc.....avec les anticorps anti CCP faiblement positifs comme vous il y a 2 ans.

C' est la raison pour laquelle je voudrais savoir où vous en êtes.

merci.





Polyarthrite rhumatoïde ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-polyarthri/polyarthrite-ou-non-47777 2023-01-28 10:53:43

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