https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

Utilité du Plaquenil


Posté le

bonjour, moi j'ai arrêté depuis le 23 avril 2013. et je me sens beaucoup mieux.

arrêter suite a une hospitalisation, du au effet indésirable du plaquenil.

bon courage

Utilité du Plaquenil


Posté le

Bonjour!Je ne peux que donner mon avis personnel sur le Plaquényl: je l'ai arrêté pendant un mois afin de savoir s'il était responsable d'une éruption cutanée analogue au lupus mais pouvant être du lichen...au bout d'un mois j'ai repris seulement un comprimé, ma rhumato pensant que c'était indispensable. Mais au bout de deux mois il m'a fallu reprendre deux comprimés par jour, les douleurs s'étant manifesté plus fortes encore et s'étendant aux membres supérieurs. J'ai aussi 5 mg de cortancyl (et non de prédnisone, les génériques n'étant pas fiables parce que tous fait en Asie...-dixit un médecin- et susceptibles de provoquer des allergies).Sinon, 1 daffalagan 1 g ou plus selon les douleurs, Aspégic 1000 de temps en temps et de toute façon de l'Effexor 75 mg. Avec tout ça et les contrôles pour les yeux, on s'y fait.
Si on vous propose un jour de prendre du Météoxane, prudence, cela m'a valu une perte de cheveux -moral par terre pour deux années! Il parait que le Gougerot était aussi responsable

A mon avis avec ce lupus qui peut faire n'importe quoi puisqu'il se retourne contre notre organisme il vaut mieux ne pas tenter trop de "nouveautés".

Je crois que je suis plus âgée que vous tous alors bon courage vraiment.Honte à tous ceux qui disent "tu es tout le temps malade"!! Si on m'avait découvert plus tôt cette maladie j'aurais vécu avec moins de chagrin et j'aurais vraiment pu expliquer pourquoi j'étais si "sombre"!

Un jour un médecin interniste m'a dit : "il faut vivre"....(C'était avant même d'avoir eu un diagnostic) .C'est exact et c'est ce que nous faisons tous. Mais c'est mieux de vivre quand on sait le pourquoi des choses et qu'on n'a pas le sentiment  de ne pas vivre comme tout le monde. La connaissance et la reconnaissance de la maladie c'est la moitié du chemin parcouru.
Merci pour tout ce que vous dites et bon courage.

Utilité du Plaquenil


Posté le
Bon conseiller

Merci swanne pour ton témoignage si "vrai" et plein de réconfort !!!!

on a une maladie complexe.......difficile d'expliquer cette souffrance invisible 

bonne soirée

Utilité du Plaquenil


Posté le

Ho que c est vrai que les gens sont stupide parfois avec leurs commentaires ridicules sur notre facon de vivre avec un lupus! C est drole parce que dans mon cas les gens sont plus compatissant avec moi lorsque j ai des plaques rouges sur le corps que lorsque je suis hospitalisé parce que reins ne vont pas bien. Et pourtant je suis beaucoup plus en danger quand mes reins sont malades que lorsque j ai des plaques rouges sur le corps a cause du soleil. Quand j ai un épisode de Lupus, je suis très fatigué et je n ai plus d'énergie mais je me sens coupable de me reposer a cause des gens qui me font sentir lâche et paresseuse. Pas toujours facile!

Utilité du Plaquenil


Posté le

Moi j ai cessé le plaquenyl depuis déjà un mois et a date ca va tres bien. Je le prenais depuis 2004 pour de l'arthrite et pour la peau. Mais le lupus est une maladie qui agis en montagnes russes, elle est soit tres présente ou soit endormis. Alors quand le lupus dors, pourquoi se bourrer de médicaments inutilement? Il faut commencer par dimunuer le plaquenyl tranquillement et on s'aperçois assez vite si notre en a encore besoin ou non. C est un médicament très puissant alors si on peut l'éviter je crois qu y faut essayer. Faut pas attendre que les compagnie pharmaceutiques nous conseil de diminuer!!!

Utilité du Plaquenil


Posté le

bonjour a tous,

avec le froid qui revient , il y a 2 jour j'ai eu une crise de douleur articulaire carabiné, le nouveau médecin qui me vois m' a prescrit du "lamaline" qui à moins d'effet secondaire que le plaquenil.

si ça peut vous aiguiller, pour celle qui ont peur du plaquenil, a vous d'en discuter avec votre médecin, et de voir ensemble le "pour" et le "contre".

bon courage

bon co

Utilité du Plaquenil


Posté le

Bonjour à toutes et tous,

Bravo pour le commentaire de Swanne qui est criant de vérité.

Je viens de reprendre la Plakenil et là je mesure que même si j'avais encore mal, il était efficace en ce qui me concerne. Là je sors encore un énième lumbago et je suis extrêmement fatiguée.

Il est vrai que pour le tout un chacun il est peut-être difficile de comprendre que l'on puisse avoir autant mal et avec autant de fatigue sans que cela se voit...

En ce qui me concerne, je m'accroche car mon fils de 4 ans a besoin de sa maman et j'aime mon travail. Mon mari, quant à lui, soit ni comprendre vraiment, soit s'en fiche tout simplement. Il m'a encore dit "tu te plains tout le temps!", et " Je sais que t'es malade!" et encore " On peut  jamais sortir (le soir) avec toi!". J'avais encore mon lumbago...

Je suis d'accord avec le fait qu'il faille doser le pour et le contre pour ne pas se "gaver" de médicaments. Cortancyl m'a rendue malade au bout de 3 jours (gros gonflement, nausées puis vomissement) et codoliprane me shoote littéralement (je dois être très sensible). En plus, je dois jongler tous les jours avec mes allergies qui augmentent (plus de gluten, pas d'agrumes, pas de poivre, pas sirop de glucose...).

Bon courage à toutes et tous!

Cordialement

Utilité du Plaquenil


Posté le

Est-ce que ton lupus, madinina974 est récent?Est-ce que tu en es au début des traitements? Avec le cortancyl au début on m'a dit d'éviter surtout le sucre, plus encore que le sel. Il parait que "un volume de sel =7 volumes d'eau"

Quant au sucre...j'en connais un rayon, difficile de s'en priver!Mais, j'ai été "obligée" de maigrir quand j'ai gardé pour la première fois mes petits enfants.Après deux ans à l'étranger, le retour en France s'est accompagné d'une révision des habitudes alimentaires: pas de sucre dans les yaourts, ni dans le lait, du pain complet, des légumes verts, des fruits, pas de chocolat, ouh la la, à moins d'engouffrer en douce tous ces délices habituels, j'ai fait comme eux -les grands mères doivent donner l'exemple....et là super, l'aiguille de ma balance a gentiment changé d'orientation.

Il faut vraiment essayer l'hypnose ou/et la méditation pour lutter contre les douleurs et puis peut-être qu'à la longue on s'habitue à souffrir, c'est comme une deuxième peau.MAIS......ne JAMAIS tolérer les réflexions désagréables.Une petite histoire: Gérard Philippe, grand acteur du milieu du XXème, se plaignait un jour auprès de son patron Jean Vilar -vous connaissez certainement- de ne pas encore avoir été payé, de crever la faim. Jean Vilar le regarde et lui répond "t'as qu'à t'en foutre".

ET voilà!bonsoir et bon courage et de toute façon se dire une chose: les autres n'écoutent jamais.......alors, on pense à soi parce qu'on n'a rien demandé et qu'on se passerait super bien de toutes ces choses invisibles et si présentes!

Utilité du Plaquenil


Posté le

bonjour, le diagnostique du lupus pour ma fille n'est pas encore posé, néanmoins elle souffre depuis déjà 1 an. elle est traitée par l'imeth plaquenil un peu de cortisone. les douleurs avaient quasiment disparues et là depuis une semaine elle a de nouveau trés mal....... est ce que l'alimentation joue un role dans le lupus .?

Utilité du Plaquenil


Posté le

Bonjour Martinee, moi j ai le lupus depuis 2004 et j ai été traité a la cortisone pour une atteinte rénale pendant 5 ans. Et je dois te dire que OUI l'alimentation et l activité physique modéré sont très importantes, surtout avec la cortisone qui fait gonfler et faire de la rétention d eau. Moi j ai pris 32 kilos. et laisse moi te dire que c est très difficile de voir le regard des gens qui te jugent constamment sans savoir. Si c' etais a recommencer pour moi, je m alimenterais bien dès le départ et je me forcerais a me lever le matin et a bouger. La cortisone donne faim alors ce n est pas facile de se retenir de manger toutes sortes de malbouffes sucré salé et gras en se disant qu on peut bien se gater un peu étant donné qu on a le lupus! Alors dis a ta fille de rester positive et de ne  toujours écouter son lupus car c est a nous de controler notre lupus et non pas le contraire. Bonne chance a ta fille et toi, il est tres possible de vivre une vie normale avec le lupus.

Discussions les plus commentées