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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et à tous,

Une petite réaction quant à l'utilité du Plaquenil dans le traitement du lupus articulaire.

En effet, lorsque je lis les commentaires sur le forum, la plupart d'entre vous sont traités avec le Plaquenil depuis des années et continuent malgré tout à avoir des douleurs atroces, au point d'en arrêter pour certains leur activité professionnelle. Donc, quel intérêt avons nous à suivre ce traitement, sans compter les effets néfastes qui ne sont pas des moindres, notamment la vue.

Pour ma part, étant toujours en crise depuis un an (mais sous plaquenil seulement depuis décembre 2012, date à laquelle on a découvert mon lupus),je suis malgré tout obligée de prendre des anti-inflammatoires qui me bousillent l'estomac et le foie....

Je me pose donc la question de savoir si je dois continuer à prendre le plaquenil ?

J'aimerai avoir vos avis sur la question.

Merci d'avance.

Début de la discussion - 16/03/2013

Utilité du Plaquenil


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bonjour,

pour ma part, j'ai réduis le plaquenil de deux comprimés a 1 par jour,

car comme tu le dis, depuis que je prenais le plaquenil, je ne voyais pas trop de différence avec ou sans.

depuis que je l'ai diminué, j'ai moins de douleurs musculaires, je n'ai plus de fuite urinaire, pratiquement plus de migraine.

j'ai fais un dosage sanguin du plaquenil il y a 15 jours, le seuil recommander est de 0.75. je dis bien recommandé, car c'est aléatoire, chiffre pas bien définie par les labos, et ça coute 35 euros, car la sécurité sociale, ne rembourse pas ce dosage, car c'est un dosage aléatoire (méthode nom sérieux).

moi je suis a 0.72 je suis en dessous du seuil, préconisé par le labo, mais pour moi ça me convient parfaitement, si je devrais suivre l'étude de ce labo, normalement je devrais augmenter la dose.

mais sur quel critère le labo s'appuie, puisque il n'avait pas mon poids, ni la dose que je prenais ?

j'ai vu mon médecin qui me dit, de le garder en attendant que l'autovaccination soit terminé, après je me seuvre, de ce plaquenil.

bon courage

Utilité du Plaquenil


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Bonsoir,

Pour ma part je suis sous plaquénil depuis 7 ans et bien sur il ne fait pas disparaitre toutes les douleurs mais les atténues fortement, j'ai eu l' occasion en 2009 d'arrêter le plaquénil ( 2cp/jours ) pendant 4 mois  et j' ai retrouvé mes douleurs fessières et dorsales à la limite du supportable. Il faut savoir que l ' effet du plaquénil ne se fait ressentir qu 'au bout de 3 à 4 mois. Le plus dur , c' est le matin au réveil où la douleur est la plus forte , le dévérouillage ,la prise du plaquénil, son effet puis un bain très chaud et 2 heures après cela vas mieux. Le plus dur à supporter dans cette pathogie pour moi est cette fatigue qui ne nous quitte pas et nécessite une volonté hors norme pour faire la plus commune des choses.Pour moi la question des anti-inflammatoires ne se pose pas car comme je souffre de dispepsie je n' en tolère aucun.. S 'il est bien toléré le plaquénil est la meilleure solution , l' étape au dessus avec la corticothérapie et ses effêts secondaires est à appliquer en cas de nécessité  absolue comme me le conseille le Professeur qui me suit  en médecine interne au CHU de Nantes.Les premières années je ne comprenais pas d 'avoir toujours des douleurs et cette fatigue , il a su me convaincre et j' ai fini pas accepter cette maladie et adapter ma vie en fonction. Cela n 'as pas été l' unique cause , mais la maladie à fait voler en éclat mon couple " tu es toujours malade" m' as dit mon ex-épouse en me quittant , maintenant je me cantonne à mon travail que je peux poursuivre , celui-ci n'étant pas physique et au repos les week end pour assurer la semaine suivante.

Bonne soirée

The Loner.

Utilité du Plaquenil


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j'ai été moi aussi traité au plaquénil pendant une dizaine d'années alors que je n'avais plus de douleurs ! j'en ai parlé a mon medecin ,qui a décidé d'arreter le traitement , traitement commencé en 1993 et suspendu en 2003 et jusqu 'a ce jours il n y a pas eu de rechutes, Car ,il y a toujours un risque

Utilité du Plaquenil


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bonjour, je suis sous plaquénil depuis plusieurs années. malheureusement je souffre toujours autant mais avec ce traitement j'ai bcp moins le masque de loup et autres manifestations cutanées qui vont avec. d'après mes médecins le 3ème objectif du plaquénil est d'espacer au maximum les poussées, c'est un traitement de fond pour vivre au mieux avec le lupus. je ne peux pas vous parler du 3eme point puisque je ne cesse de faire des poussées...

Utilité du Plaquenil


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bonjour,

pour ma part, je prends du codolipran, ou de l'aspirine, quant j'ai  douleurs, ça fait son effet.

Utilité du Plaquenil


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Bonjour,

Pour ma part, j'ai commencé à prendre le Plaquenil depuis janvier 2013 mais là je viens de l'arrêter brutalement suite à des troubles de la vues. Je dois passer un scanner des yeux mercredi prochain. Ma rhumato pense que c'est le lupus et non l Paquenil qui est en cause.

En ce qui me concerne, j'avais toujours mal sous ce traitement mais un peu moins. J'ai repris le streching mais e le pratique seule chez moi (je faisais beaucoup de sport avant ma grossesse, le lupus s'est déclenché à cette occasion).

Je rejoins le commentaire de "The Loner" car effectivement, pour le couple, c'est difficile. Mon mari a du mal à comprendre que je ne fasse pas de sport comme avant (je fais lumbago sur lumbago + nerf sciatique qui s'en mêle de temps en temps)...

Bon courage à toutes et tous amis lupiques...

Codialement

Utilité du Plaquenil


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Bonsoir,

Juste un conseil pour Madinina974 et celles ou ceux qui se retrouvent dans le même cas , un chose très importante qui m 'as été prescrite par le professeur qui me suis en médecine interne , ce sont des séances de kiné. J 'ai eu également des douleurs sciatiques simplement en marchant , douleurs partant du fessier et descendant le long de la jambe , ou alors douleurs sur le devant de la jambe partant du haut de la cuisse lors d 'un simple appui sur la pédale de débrayage de mon véhicule.  Depuis les séances de kiné , cela vas beaucoup mieux. Pour l 'activité physique , cela est difficile car cela nous demande une volonté très forte pour la faire vu notre état de fatigue constant , par contre , si nous le faisons nous en retirons un bénéfice certains , privilégier les sports doux comme le vélo .

Bon courage.

The Loner.

Utilité du Plaquenil


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Bonjour,

Je remercie The Loner pour le conseil. Il faut effectivement je recommence à voir le kiné. A part ça, je voulais dire que la sophrologie fait beaucoup de bien ainsi que les sports comme le taï chi (sauf quand les douleurs sont trop fortes et que je fais crampes sur crampes...).

Le vélo en plein air est bien aussi à la condition de ne pas forcer (j'habite à La Réunion et il y a beaucoup de relief); J'ai essayé en salle mais l'odeur de la poussière chauffée me "piquait" le nez et je dois être un claustrophobe car j'ai dû mal à être enfermée à  faire du vélo ou du tapis de marches (j'ai besoin de voir du paysage)...

Donc, il faut continuer à faire un peu d'activité effectivement: c'est bon pour le corps et pour le moral (mais ne pas forcer car cela aurait l'effet inverse).

Bien cordialement

Utilité du Plaquenil


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j ai refusee le plaquenil depuis 13ans;toujours des activitees diferentes:mais pas

sans douleurs;bon si il faut le prendre je prendrai;mais prefere repousser

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