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Patients Lupus
vraiment très déçu
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Chris68
Bon conseiller
Bonjour, quelles sont tes questions ?
Utilisateur désinscrit
bonjour, il est vrai que le forum n'est pas très actif, il y a beaucoup de personnes qui lisent les commentaire et pas beaucoup qui s'implique a répondre. Soit c'est du voyeurisme soit ils ont pas envie de partager leur vécu. on peut dire en quelque sorte que c'est de l’égoïsme. veulent tout savoir sans rien échanger ?
Utilisateur désinscrit
c'est pour cela que je viens de moins en moins sur le site
maryane
idem pour moi, aucun échange sur çe site je n y trouve aucun intéret,entierement d accord avec quaglieri .ç est du chacun pour soi,meme dans la maladie ont est seule façe a soit meme, bien dommage !
gigi24
Bon conseiller
je suis d'accord !
si tout le monde s'impliquait ce serait bien, c'est ainsi qu'on fera vivre le forum, c'est un forum d'échange et si chacun garde son vécu et son expérience pour soi c'est sur que ça ne marchera pas.....
Parfois je pense aussi à me desinscrire.
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Gigi24
EINHEIT54
Bon conseiller
c'est vrai que le forum est peu actif ,
moi aussi j'ai pense a me desinscrire,
car je doute aussi de la confidentialite des propos, car certaines personnes, pas forcement de notre forum, ont eu des ennuis et je suis plus attentive a ce que je dis et ne dis plus mon experience comme avant.
bon courage a tous
Annye
Bon conseiller
;je pense quil faut prendre seulement ce qui nous convient ;et ne pas tenir compte de certaines expressions.
Moi le site me convient tres bien voir (message prives) bon weekend ca caille bien romans drome
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AB
Julien
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Il est vrai que l'activité dans ce forum pourrait être améliorée. Nous travaillons actuellement sur une nouvelle version de Carenity qui nous permettra d'améliorer ce point.
En attendant, je reste à votre disposition si vous avez besoin de conseils pour vous aider à créer de l'interaction sur les sujets de forums qui vous intéressent.
@EINHEIT54 : L'utilisation d'un pseudonyme couplée à l'application de quelques bonnes pratiques (ne pas divulguer son e-mail, son numéro de téléphone,son adresse postale dans les forums...) vous permet de garantir l'anonymat de votre compte.
Bonne journée à tous !
Julien, animateur de votre communauté.
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Julien
LILLI59116
bonjour a vous toutes enfin des messages mais pas des réponses a mes questions , comme vous avez + impliquée dans ce forum pourriez vous avoir la gentillesse de me répondra par rapport
a eue atteinte renals est ce que les traitments fonctionnent bien et au bout de combien de temps voit on une ameliorations merci a vous?
gigi24
Bon conseiller
lilli59116, je ne peux pas te répondre car je n'ai pas d'expérience à ce niveau là.
ceux ou celles qui ont eu une atteinte rénale peuvent te répondre.
à bientôt
bonjour Julien et merci de ton intervention, je suis impatiente que tout cela se mette en place, car ce forum m'a beaucoup apporté,
mais en même temps ce sont des inscrits qui apportent des témoignages et du vécu pour rassurer ceux ou celles qui sont perdu dans ce brouillard médical et de confusion.
les gens s'inscrivent mais abandonne très vite......
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Gigi24
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LILLI59116
bonjour je n ai jamais vu un forum sans réponse je pense a me desinscrire au plus vite jai posté plusieurs messages et aucune réponse