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Patients Lupus

13 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour je n ai jamais vu un forum sans réponse je pense a me desinscrire au plus vite jai posté plusieurs messages et aucune réponse

Début de la discussion - 09/11/2013

vraiment très déçu


Posté le

Bonjour, quelles sont tes questions ?

vraiment très déçu


Posté le

bonjour, il est vrai que le forum n'est pas très actif, il y a beaucoup de personnes qui lisent les commentaire et pas beaucoup qui s'implique a répondre.  Soit c'est du voyeurisme soit ils ont pas envie de partager leur vécu. on peut dire en quelque sorte que c'est de l’égoïsme. veulent tout savoir sans rien échanger ?

vraiment très déçu


Posté le

c'est pour cela que je viens de moins en moins sur le site

vraiment très déçu


Posté le

idem pour moi, aucun échange sur çe site je n y trouve aucun intéret,entierement d accord avec quaglieri .ç est du chacun pour soi,meme dans la maladie ont est seule façe a soit meme, bien dommage !

vraiment très déçu


Posté le
Bon conseiller

je suis d'accord !

si tout le monde s'impliquait ce serait bien, c'est ainsi qu'on fera vivre le forum, c'est un forum d'échange et si  chacun garde son vécu et son expérience pour soi c'est sur que ça ne marchera pas.....

Parfois je pense aussi à me desinscrire.

vraiment très déçu


Posté le

c'est vrai que le forum est peu actif ,

moi aussi j'ai pense a me desinscrire,

car je doute aussi de la confidentialite des propos, car certaines personnes, pas forcement de notre forum, ont eu des ennuis et je suis plus attentive a ce que je dis et ne dis plus mon experience comme avant.

bon courage a tous

vraiment très déçu


Posté le

;je pense quil faut prendre seulement ce qui nous convient ;et ne pas tenir compte de certaines  expressions.

Moi le site me convient tres bien voir (message prives) bon weekend ca caille bien romans drome

vraiment très déçu


Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Il est vrai que l'activité dans ce forum pourrait être améliorée.  Nous travaillons actuellement sur une nouvelle version de Carenity qui nous permettra d'améliorer ce point.

En attendant,  je reste à votre disposition si vous avez besoin de conseils pour vous aider à créer de l'interaction sur les sujets de forums qui vous intéressent.

@EINHEIT54 : L'utilisation d'un pseudonyme couplée à  l'application de quelques bonnes pratiques (ne pas divulguer son e-mail, son numéro de téléphone,son adresse postale dans les forums...) vous permet de garantir l'anonymat de votre compte.

Bonne journée à tous !

Julien, animateur de votre communauté.

vraiment très déçu


Posté le

bonjour a vous toutes enfin des messages  mais pas des réponses a mes questions , comme vous avez + impliquée dans ce forum pourriez vous avoir la gentillesse de me répondra par rapport

a eue atteinte renals  est ce que les traitments fonctionnent bien et au bout de combien de temps voit on une ameliorations merci a vous?

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