qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

13 réponses

224 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour a vous

voici la liste des centres references Lupus,

Le Ministère des affaires sociales et de la santé a désigné en qualité de centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés , les centres suivants :

Quatre centres ont été identifiés pour la prise en charge des maladies auto-immunes systémiques de l'adulte.
Ces centres sont référents pour toutes les maladies auto-immunes systémiques c'est-à-dire lupus, syndrome des antiphospholipides, sclérodermie, Gougerot-Sjögren, vascularite systémique, maladie de Behcet.

Centre de référence des lupus et syndromes des antiphospholipidesSite coordonnateur AP-HP Hôpital Pitié Salpétrière Service de médecine interne 47-83 Bd de l’hôpital 75651 Paris cedex 13 Coordonnateur : Pr Jean-Charles PIETTE http://www.lupus-reference.info/ Centre de référence pour les vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiquesAP-HP Hôpital Cochin 
Service de médecine interne 
27 rue du Faubourg Saint Jacques 
75679 Paris cedex 14 
Coordonnateur : Pr Loïc GUILLEVINhttp://www.maladiesautoimmunes-cochin.org/ Centre de référence des maladies auto-immunes rareSite coordonnateur 
Hôpitaux universitaires de Strasbourg - Hôpital Civil 
Service de médecine interne et immunologie clinique 
Clinique médicale A 
1 Place de l’Hôpital BP 426 
67091 Strasbourg cedex 
Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI http://www.chru-strasbourg.fr/Hus/HTML/centreRef/maladieAutoimmune/index.jsp?id=1 Centre de référence de la sclérodermie systémiqueSite coordonnateur 
CHRU de Lille Hôpital Claude Huriez 
Service de médecine interne A 
Rue Michel Polonovski 
59037 Lille cedex 
Coordonnateur : Pr Eric HACHULLAhttp://www.chru-lille.fr/medecine-ville/maladies-rares/101119.html  A bientôt sur le net

Début de la discussion - 18/06/2013

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

sympa, mais je me suis rendue par mes propres moyens en consultation à la Pitié Salpêtrière en médecine interne, premier RDV en avril 2013 suivi d'une hospitalisation fin mai 2013 pour un bilan complet et en attente d'une second hospitalisation début juillet 2013, résultat déplacement de plus de 150 km pour me soigner et refus à chacune de mes demandes préalables de la prise en charge des transports par TGV je  ne demande que le TGV pas le taxi ni le métro et pourtant refus à chaque fois même en faisant un recours amiable refus..... et pourtant j'ai mis en avant que je consultais un centre référent. Premier diagnostic, lupus cutanéo-articulaire et hématologique associé à un syndrome de Gougerot Sjögren et une biologie antiphospholipides, alors que j'étais en errance médicale depuis 2009 suivie dans un CH de province.

Si vous avez des solutions pour la prise en charge des transports de plus de 150 km, merci de me donner les tuyaux, car naturellement ils me disent que je pouvais consulter près de chez moi au CH.......

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

ras

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

Je travaille dans un CHU et il n'y a pas de raison que la sécu refuse la prise en charge de tes transports.

Ta demande d'ALD a t-elle été faite par ton médecin traitant ? Si oui, le spécialiste que tu vois a Paris peut te faire une demande d'entente préalable pour transport en rapport avec ton 100% et pour distance de + de 150 km. Nos patients n'ont jamais de souci avec ce genre de demande et la sécu les prend en charge Alors que la plupart ont des centres hospitaliers régionaux près de chez eux.

Amicalement.

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

Bonsoir Chris68,

Ma demande d' A.L.D. a été faite par mon médecin traitant dès que nous avons eu le diagnostic du professeur soit vers le 5 juin 2013 (je suis sortie de l'hôpital le 31 mai) le professeur me fait des demandes d'entente préalable à chaque transports pour l'instant le 18 avril et le 27 mai ont été refusé pour allez à Paris (accepté partiel pour aller dans le CH près de chez moi) j'ai donc déjà fait deux recours amiable qui n'ont toujours pas été traités (ils sont seulement en train de traiter février). Le 02 juin j'ai envoyé la demande d'entente préalable pour mon hospitalisation du 01 juillet, comme cela fait plus de 15 jours(la loi dit bien si dans les 15 jours pas de réponse donc accord) je me suis dit c'est gagné pour juillet sauf que par acquis de conscience j'ai téléphoné ce matin à la CPAM et finalement comme les deux autres mais je n'ai pas de courrier de refus car ils sont en retard dans les traitements...... que penser et que faire dois-je aller jusqu'au tribunal administratif. Je suis très fatiguée par la maladie et en plus il faut encore se battre contre un organisme qui ne veut même pas vous entendre. Pendant mon séjour à l’hôpital de la Pitié en juillet je pense aller voir l'assistante sociale.

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

Certaines caisses peuvent être très "vache" pour clés prises en charge des transports. Apparemment, ta caisse n'est vraiment pas arrangeante...

peut être que l'assistante sociale du CH peut intervenir à ce niveau...

bon courage

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

bonjour,

demande a ta caisse pourquoi tu n'aurais pas droit à cette prise en charge, alors qu'elle est lié à ta pathologie.

toi qui cotise auprès de la sécurité sociale, il te font des difficulté, alors que l'état prends en charge des personnes qui viennent des pays étranger, ces personnes ont la AME (aide médicale de l'état) ces personnes n'ont jamais cotisé 1 seule centimes, et ont accès gratuit a tout.

joues sur ce thème et crois moi tu auras le remboursement de tes déplacements.

bon courage

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

Merci pour l'information, j'avais l'intention d'aller jusqu'au tribunal administratif. Ils me disent qu'il y a un CH près de chez moi donc je dois y aller, j'ai simplement répondu que j'allais au CH près de chez moi depuis 2009 en hospitalisation une semaine par semestre et qu'en mars 2013 je n'avais toujours pas de diagnostic. ....  merci pour ton message et ton soutien ça me remotive surtout que je retourne à la pitié lundi pour une nouvelle hospitalisation. Bon week end

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le

Bonjour, bonne nouvelle après avoir fait un recours amiable et téléphoné tous les lundis le courrier est arrivé hier..... mes transports vont être pris en charges à 100 % pour tous mes déplacements vers mon centre de référence.  Conseil si vous avez un refus surtout ne baissez pas les bras et battez vous.

Bonnes vacances à tous.

qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?


Posté le
Bon conseiller

merci moimême08 !! tu as raison........

bonne vacance à toi aussi

Discussions les plus commentées