Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

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Patients Epilepsie

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
Membre Carenity
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Bonjour @renemida

as-tu changé souvent de traitement depuis toutes ces années ?

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Membre Carenity
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bonjour, j'aimerai savoir si quelqu'un a déjà essayé la phytothérapie pour traiter l'épilepsie.

merci pour vos réponses

(pour ma doc privée)

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Membre Carenity
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donc @pseudo-masqué‍ la phytothérapie, c'est bien un ensemble de remèdes considérés par la communauté scientifique comme des traitements non conventionnels comportant, selon les plantes utilisées, des risques de toxicité, d'interaction avec d'autres médicaments, ou de pollution par des produits chimiques ou métaux lourds, n'est-ce pas ?

Quoi qu'il en soit, les promesses n'engagent que ceux qui les croient, n'est-ce pas ?

pour les épilepsies sévères de l'enfant, le recours au cannabidiol paraît une des options possibles, AVEC plusieurs autres... quelle galère pour les parents... ce sont des efforts de longue haleine, comme un marathon d'une quinzaine d'années minimum.

J'oubliais, Carenity travaille avec des laboratoires pharmaceutiques, des fabricants de dispositifs médicaux, des médecins, des chercheurs académiques ou économistes de la santé, car l'union fait la force, c'est clair !

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Membre Carenity
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Hello,

Jamais pour ma part, je l'utilise plutôt pour traiter mon anxiété, pour ce qui est de l'épilepsie, à ce jour je préfère suivre les conseils de mon neurologue.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué étant jeune oui ; mais depuis 2003 non , en 2003 on a remplacé le dépakine 500 chrono en lamictal 200 et aujourd'hui depuis ce changement je suis à 2 lamictal 200 , 1 gardénal 100 et 2 urbanil 10 par jour 

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Membre Carenity
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ah oui, @pseudo-masqué‍, 2 urbanyl 10.... du moment que tu ne rajoutes pas "un dernier pour la route" !  c'est le contraire d'un suppo aux amphéts quoi !

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Membre Carenity
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dire que @pseudo-masqué‍ ma soeur est convaincue que je peux arrêter de prendre ce traitement en tout juste 6 mois, alors que j'ai rencontré tellement d'épileptiques qui avaient arrêté lentement leur traitement, sous le strict encadrement de leur neurologue. Zéro crise pendant 10 ans, et puis BOUM ! d'un seul coup, tout redémarre... il est vrai que je n'ai jamais fait de crise devant elle...

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Membre Carenity
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@Rochambeau  il ne faut pas écouter ces gens même si ils sont si intimes ; cela te regarde , ton médecin traitant et ton neurologue 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ je tiens à souligner la différence entre neurologue et épileptologue : l'épileptologue ne suit QUE les épileptiques, et en plus, ces médecins se divisent en 2 catégories : ceux qui suivent les adultes, et ceux qui prennent en charge les enfants et les adolescents. Par une bizarrerie, la fille de mon épileptologue s'est spécialisée dans cette seconde catégorie, à l'Institut du Cerveau et de la Moelle. Mon généraliste m'a bien avertie que je n'avais qu'une marge de 24 heures sans traitement, et en plus, il paraît que c'est large. L'unique difficulté tient au fait que je vis en partie en Allemagne, et que je dois donc avoir 15 jours de traitement d'avance dans chaque pays, car il m'arrive souvent qu'on me demande de rester sur place plus longtemps que prévu.

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Membre Carenity
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Moi, je suis en France, j'ai été à paris pour changer mon traitement, c'était un neurologue pas aimable, qui voulait changer mon traitement en un mois environ. Supprimer le gardenal, puis le tegretol et depakine par du lamical.  Je n'avais pas d'EEG. Il m'à simplement dit que j'allais refaire des crises, mais que c'était normal. Je vis seule, donc après réflexion et discussion avec mon médecin, je suis restée à mon ancien traitement.  Tout le monde peut être épileptique, je suis la seule de ma famille.