Epilepsie et monde du travail

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour !

Partagez ici témoignages et conseils pratiques entre patients. Premier thème : épilepsie et monde du travail. Faites part de vos expériences personnelles et de vos "astuces" pour améliorer votre quotidien au travail. Comment vivez-vous l'épilepsie dans votre vie professionelle ? 

Quelles sont les contraintes rencontrées au quotidien ?

Partagez votre expérience avec les autres membres de la communauté. Et n'hésitez pas à lancer de nouveaux sujets de discussion. 

Début de la discussion - 08/07/2011

Epilepsie et monde du travail


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Bonjour,

Professionnellement, personne n'est au courant. Le plus difficile à gérer, c'est surtout la fatigue due au traitement (touchons du bois, mon epilepsie est gérée par les medicaments!). Alors en cas de diners d'affaire ou de réunions tardives, sieste le lendemain obligatoire car j'ai du mal à etre operationnelle à moins de 8h de sommeil!

Epilepsie et monde du travail


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mon mari a 57 ans et souffre s'epylepsie, il travaille enormement et est toujours fatigué et deprimé, il a beaucoup de perte de memoire ! je suis perdue si quelqu un peut me donner des conseils !

Epilepsie et monde du travail


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bonjour, est-il sous traitement ? parce que même moi à 29 ans j'ai des pertes de mémoires assez fréquentes, et cela depuis le début de mon traitement soit depuis mes 18 ans.

Epilepsie et monde du travail


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Bonjour,

Pareil, sauf que moi c'est 9 heures de sommeil qu'il me faut. Autant dire mission impossible avec une maison et 2 enfants :) Mes collégues sont en générale au courant de ma maladie car j'ai des restriction de travaille. J'étais animatrice et j'ai du changé de métier à causse des crises partiels. Heureuse de découvrir que je ne suis pas la seule à avoir des pertes de mémoire car ça me fait vraiment peur. Mes pertes de mémoire ont tendance à rendre mon mari "dingue". Il ne comprend pas que je n'y peu rien. Pour les choses importantes, je note dans mon agenda et je programme le portable pour pas rater l'heure de la sortie de classe des enfants (par exemple) lorsque je sens "que je vais pas bien".

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bjr

ma fille depuis peu fais des crises de plus en plus fortes ( a mon sens)  et plus fréquentes ( 3 en moin de trente jours dont une hier soir)

et a ce jour je vois pas trop comment elle va pouvoir gerer son avenir ( meme si ma compagne et moi faisont tout ce que l'on peu pour elle), le monde du travail et l 'epilepsie sont il compatible, surtout que ma fille devrait rentrer en cap de cuisine a la prochaine rentré , mais trouver un maitre de stage avec cette maladie n'est pas evidente.

pour ma deuxieme fille les memes questions se poseront aussi .

Epilepsie et monde du travail


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Bonjour à tous

Il est clair qu'il n'est pas évident de vivre avec cette pathologie, surtout quand les crises persistent malgré les traitements.

Pour ma part, je suis étudiante, je souffre également de spondylarthrite ankylosante et il m'est IMPOSSIBLE de me rendre en cours chaque jour ou de travailler même partiellement. Je m'interroge chaque jour, chaque nuit sur mon avenir professionnel. 

C'est vraiment handicapant.

Comment mettre en place des projets dans ces conditions, j'accepte mes maladies mais je m'interroge...

Epilepsie et monde du travail


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Bonsoir,

Ce qui est le plus dur à mon sens c'est que nous sommes jugés comme les autres car hormis les périodes de crises proprement dites, rien ne nous distingue de nos collègues. Or nos médicaments nous handicapent (concentraton, mémoire, éveil, caractère ..), nos crises sont fatiguantes voire exténuantes. dans mon cas, les crises ne se "voient" pas (elles sont visible à l'EEG.) donc quand je dis ah la je fais une crise, les gens me regardent avec un air de "C'est celà oui".  

Lors de certaines augmentations de traitement, j'avais tous les symptomes d'un ivrogne dès le matin en arrivant, mes plus proches collègues comprenaient mais pas les autres, 

Epilepsie et monde du travail


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Bon conseiller

Je pense qu'il ne faut pas hésiter à se faire reconnaitre travailleur Handicapé auprès de la MDPH de votre région. J'ai travaillé 15 ans sans rien dire, sans me plaindre, en cachant mes difficultés. C'était pesant et compliqué de vivre dans le monde du travail avec ce secret. Et puis un jour j'ai fait une convulsive au bureau car j'y suis allée alors que j'étais épuisée et en manque de sommeil. Je pensai que ce serait une catastrophe que tout le monde sache et bien pas du tout, au contraire. Maintenant la médecine du travail m'a placé à un poste de travail plus adapté, je peux avoir des pauses. Je ne vais plus jamais travailler en étant en manque de sommeil, mon temps de travail a été réduit. J'ai même pendant quelques temps perçu une pension d'invalidité. Ma qualité de vie s'est considérablement améliorée "grâce" à cette crise au bureau. Bien sûr il y a eu des jours noirs (retrait de permis, recrudescence des crises avec un traitement qui les aggravait, névrite inflammatoire avec un autre que je n'ai pas supporté). Bref maintenant que je suis stable, je regrette de n'avoir pas fait valoir mes droits plus tôt. Sachez que les travailleurs handicapés ont droit à une retraite anticipée mais pour cela, encore faut-il se déclarer...un peu tard pour moi. Renseignez-vous ! auprès de la MDPH et auprès de la Médecine du Travail.

Pour ceux qui sont encore dans les études, ne choisissez pas des métier pénibles à horaires difficiles (comme la restauration, les centres de loisirs) trop bruyants et pénibles pour nous. Les métiers de bureau (avec horaires fixes et moquette si on tombe lol) sont plus adaptés. Courage à tous, nous nous adaptons à cette société et essayons de nous insérer dans le monde du travail, alors à eux de nous laisser une petite place ! chacun doit faire des efforts !

Epilepsie et monde du travail


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Bon conseiller

Je relance le sujet !

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