Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Puisque vous êtes TOUS concernés par leS épilepsieS (vu que ça peut vous tomber sur la tête pour une dizaine de raisons différentes) : @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍,  @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ ‍, @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ entre autres mais aussi... @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, ‍ @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, ‍@pseudo-masqué‍,

@pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍,‍ @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ @Phil25 ,  je vous invite ici, à témoigner des réflexions que vous avez entendues sur l'épilepsie, ou bien qu'on vous a faites lorsque vous avez dû annoncer que vous l'étiez...

et j'en profite pour remercier tout particulièrement @pseudo-masqué‍ pour tout le soutien qu'elle m'a apporté. 

Je vous rappelle que sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épilepsies, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! Le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure !

Il faut vous assurer que la personne ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... N'appeler les pompiers QUE si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine ! Ah, j'oubliais, on ne se souvient PLUS DU TOUT de la crise ! il paraît même que j'en ai fait une en dormant !  c'est vrai que le cerveau travaille 24/24 !

C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois, je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien ! 

Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"

Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a AUCUNE qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là ! 

Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ?

Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !

Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "Erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même... 

et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !

Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !

J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" qui nous rend "indéboulonnables" (c'est pas à cracher dessus, vu les circonstances économiques actuelles !).. Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire.... 

Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes  les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? Et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?

Toutes vos suggestions sont les bienvenues !

 "3, 2, 1, IGNITION !"

Début de la discussion - 12/05/2019

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
Membre Carenity
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Je dois signaler ici, que @pseudo-masqué‍  prétend détenir des "solutions" À LA FOIS  pour la soixantaine de formes d'épilepsie, mais aussi pour la flbromyalgie et la sclérose en plaque !!! ATTENTION, elle a la prudence  de ne pas parler de guérison, mais possède manifestement des dons pour très bien savoir se vendre à la concurrence... pas sur une dizaine de sites, mais presque !

Voici ce que dit la MILIVUDES, sur comment identifier les comportements typiques de dérives sectaires : l'arrêt des traitements médicaux régulièrement prescrits...

ici, elle ne fournit que son courriel (ce qui est INTERDIT de faire figurer dans les fils lisibles par tous, dans les C.G.U. qu'elle n'a pas dû juger utile de lire...), et sa stratégie a déjà été signalée à la modération par plusieurs membres (pas moi, je le précise, je ne communique avec elle que sur les fils lisibles par tous).

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ alors comme ça, vous connaissez beaucoup d'épileptiques, sans faire partie de la moindre association ou fondation ? et ben je vous dis CHAPEAU !

Vous me faites penser à une personne présente il y a quelques années, lors de la Journée européenne de l'Épilepsie, à la Fédération Crédit Agricole. Lors des pauses, elle insistait LOURDEMENT auprès de chaque patient, sur les effets indésirables des médicaments, et en profitait pour refiler à chaque personne sa carte de visite... Je me suis jointe à la file de gogos, me suis déclarée intéressée par cette démarche, et ai pris la carte... puis ai signalé ce type d'approche à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), et c'est pour cette raison que depuis, la Fédération Crédit Agricole à laquelle j'ai également transmis une photocopie de la fameuse carte de visite, change chaque année de lieu de conférence. 

Moi, je suis très fière d'être épileptique comme SCHUMACHER ou Ste Jeanne d'Arc, et n'échangerais mon statut pour rien au monde !

Au fait, @pseudo-masqué‍, vous proposez donc aussi votre "SOLUTION" à ceux qui souffrent de fibromyalgie et de sclérose en plaque ? vous visez large ! mais c'est vrai qu'il n'y a pas de petits profits ! et puis "qui ne tente rien n'a rien", n'est-ce pas ?

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
Membre Carenity
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Un exemple de la prose de @pseudo-masqué‍, sur un fil lisible PAR TOUS : coraliegourmeur 12/05/2019 à 08:58
 
"Bien sûr que ce que JE propose à un effet sur la fibromyalgie ainsi que la sclérose et bien d'autres ! Alors rien que pour que vous arrêtiez de m'agresser indirectement et bêtement, je vous dirai bien de quoi il s'agit. Mais je vois que vous avez déjà fait vos petites recherches sur le CBD. Si vous aimez maltraiter votre corps avec des médicaments nocifs que vous vendent vos pharmacies, cest votre choix. Je pense que vous êtes mieux placée que moi pour savoir de quoi votre corps a besoin donc. Je vous laisse faire vos propres démarches vu que mon aide ici ne semble pas la bienvenue. Je n'ai plus rien à ajouter sur ce forum. C'est très désagréable de se faire voir de la sorte !"

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
Membre Carenity
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coraliegourmeur
le 11/05/2019
 
Voilà ce que publie @pseudo-masqué‍ sur le fil "Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont l'épilepsie fait l'objet" ?

"Je pense que vous devriez écrire un nouveau sujet : "comment lutter contre l'esprit fermé et l'ignorance de certaines personnes quant aux moyens NATURELS et non MEDICAMENTEUX pour aller mieux." Avant d'attaquer les gens comme vous l'avez fait et juger sans connaître, vous devriez sincèrement faire vos recherches personnelles car vous êtes en retard d'une guerre sur les avancées scientifiques par rapport à votre maladie. C'est pas faute d'avoir essayé de vous aider. Mais apparemment, l'aide envers les personnes dans le besoin n'est pas la bienvenue sur ce groupe ! C'est bien dommage, mais finalement c'est vous qui y perdez et pas moi. Je vous souhaite donc bon courage et continuez de maltraiter votre corps."

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
Membre Carenity
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Je me souviens que quand j'ai été diagnostiquée épileptique en 2013, et que mes parents m'ont amenée dans un hôpital des Hauts de Seine, je suis ressortie au bout d'une semaine en neurologie, avec un arrêt-maladie d'un mois. J'ai reçu un courrier de la Sécu me demandant d'être disponible chez moi pour une inspection. Je suis allée expliquer à une secrétaire de la Sécu de St Germain en Laye que je ne serais pas en France, étant donné que je débutais le traitement en Allemagne, mais que de toute façon, je partais avec ma Carte Européenne d'Assurance Maladie. Aussitôt, elle m'a répondu que je ne pouvais pas aller en Allemagne, vu que... les épileptiques n'avaient pas  le droit de voyager à l'étranger... et que ma Carte Européenne d'Assurance Maladie pouvait me servir à tout, SAUF pour la santé.

J'ai répondu : "ah bon ? je ne savais pas !" et l'ai quittée en mémorisant son nom. Avant, elle m'avait dit que je devais refaire l'intégralité des examens faits à Neuilly ("parce que nous n'obéissons pas aux américains" - entre nous, l'intégralité des médecins de cet hôpital ont le diplôme français, et pour certains, ÉGALEMENT le diplôme nippon, puisque cet hôpital est l'unique en Europe à pouvoir faire des examens médicaux sur des japonais, dans leur langue, sans besoin de traducteur). Refaire l'intégralité des examens d'une semaine, à l'hôpital de Neuilly, en tout juste 2 heures, parce qu'après, elle ne travaillait plus, c'était jouable d'après vous ?

De retour chez moi, j'ai téléphoné à sa supérieure hiérarchique, en expliquant que si je partais en Allemagne, c'était parce que j'avais peur d'avoir une crise pendant que j'étais seule, en région parisienne, ou d'oublier de prendre un cachet, et qu'il me semblait plus prudent de séjourner dans ma famille, en Allemagne, pour qu'ils me surveillent. Elle m'a répondu : "elle vous a dit ça, vraiment ? et bien, elle va m'entendre celle-là ! évidemment que c'est plus prudent de ne pas rester seule en début de traitement, pour ne pas oublier de le prendre  ! et bien sûr que vous pourrez y consulter un médecin, avec votre Carte Européenne d'Assurance Maladie" !

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Membre Carenity
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Très récemment, en banlieue parisienne, une pharmacienne avait CATÉGORIQUEMENT refusé de me délivrer mon traitement anti-épileptique (2 comprimés de KEPPRA 500/jour) prétendant qu'il était "trop dosé"... elle n'avait rien vu du kg d'examens qu'on m'avait fait en Allemagne, et ignorait que j'étais suivie par "LE" ponte de l'épilepsie en France, dans un hôpital qui a la taille d'un arrondissement...

quand j'ai dit ça à mon généraliste, j'ai cru qu'il allait m'en faire une attaque = il m'a dit que j'avais 24h de marge SANS traitement, PAS PLUS, et que c'était large ! il m'a ordonné d'y retourner, ce que j'ai fait = j'y ai acheté une paire de boules QUIES ! et suis allée acheter mon KEPPRA à la concurrence ! j'en ai profité pour me replonger dans le Code de la Santé publique, qui dispose que le pharmacien  doit tamponner "REFUS DE DÉLIVRANCE", suivi du nom de la pharmacie, dater et signer... et également téléphoner devant vous au médecin, pour l'informer de la décision...

Mais cette pharmacienne était une récidiviste :

je lui avais tendu une autre fois mon ordonnance, et elle m'avait tenté de me refourguer un générique, alors que le médecin avait bien écrit "non substituable". Je lui ai dit : "Rendez-moi mon ordonnance, et ne vous faites AUCUN souci, je n'ai pas l'intention d'interrompre mon traitement, je veux juste la version PRINCEPS comme le médecin l'a écrit !" Elle m'a répondu : "oh, excusez-moi, j'étais distraite !" et a facilement retrouvé la version PRINCEPS  de mon traitement... j'espère qu'elle n'était pas atteinte d'absences épileptiques, parce qu'au volant, ça peut se traduire par un choc frontal avec plusieurs morts à la clef ! Ayant 3 pharmaciens (et 2 médecins) dans ma famille, je suis bien informée des propositions de "formation continue aux Bahamas" en échange de la vente d'une certaine marque de génériques ! C'est un grand classique, et puis, la formation continue, c'est très important, la médecine fait des progrès si rapides !

Et bien, j'aime pas la récidive DU TOUT, et n'y suis retournée que pour y acheter un léger traitement, sur une ordonnance estampillée de 2 officines concurrentes, qui avaient bien voulu me donner mes anti-épileptiques. J'y ai raconté mon anecdote, qui les a laissés sans voix... Une pharmacienne m'a alors dit de toujours avoir une semaine d'avance en épileptiques, car on ne sait jamais ce qui peut arriver, une mauvaise grippe qui empêche de sortir...

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Membre Carenity
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et bien maintenant @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ , @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ ‍@FH980, @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍  entre autres mais aussi... @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, ‍@pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍,‍ @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍. c'est à votre tour de témoigner !

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Oui j'ai aussi l'épilepsie, à cause d'un traitement neurologique "fampyra" qui ne m’avait pas été utile ! alors le matin etl e soir je prends le cachet Keppra 500, et je n'ai plus de soucis avec l'épilepsie !

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Membre Carenity
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J'avais oublié de demander à @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ et à @pseudo-masqué‍ de témoigner = on est 3 millions en Europe, dont SCHUMACHER, alors il faut faire fi de toute timidité, car "L'union fait la force !"