Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

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Patients Epilepsie

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

on est tout de suite répertorié ! moi j'aurai aimé m'occuper d'enfants. avec mes crises, j'ai abandonné. tout comme la conduite ! ‍ ‍ ‍ 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍   @pseudo-masqué‍   @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ 

je cite mes sources, quand je dis que l'épilepsie peut venir pointer son nez si on a survécu à un AVC : c'est passeport santé.  

Quel est le risque pour les personnes ayant fait un AVC de présenter une crise épileptique ?

En moyenne, 1 patient ayant présenté un AVC sur 10 présente des phénomènes épileptiques ; on distingue des crises précoces (dans les quelques jours après l'AVC) et les crises intervenant plus tardivement (mais en général dans l'année suivant l'AVC). Ce risque est à entendre "sa vie durant" après l'AVC… sachant que le risque s'estompe avec les années qui passent et est surtout très important dans les suites immédiates d'un AVC. La plupart des crises épileptiques se passent dans les jours qui suivent l'AVC si elles doivent intervenir chez un patient.

Rappelons quand même que le risque de survenue d'une crise sera augmenté de façon très importante en cas de consommation d'alcool, de toxiques, de certains médicaments antidépresseurs et anxiolytiques…

La zone touchée par la crise d'épilepsie va généralement jouxter celle de l'AVC : c'est là que l'activité épileptique anormale des neurones va débuter, avec des symptômes proches de ceux de l'AVC (majoration ou réitération du trouble moteur, du trouble du langage, du trouble visuel…).

L'inquiétude d'une personne ayant un antécédent d'AVC lors d'une crise d'épilepsie, c'est la récidive de l'AVC. Les manifestations de la crise épileptique peuvent mimer les signes initiaux de l'AVC. La différence, c'est que les manifestations de la crise d'épilepsie vont être brèves. Des examens complémentaires seront néanmoins nécessaires afin de vérifier qu'il n'y a pas de nouveaux symptômes liés à une atteinte vasculaire (AIT ou AVC).

En France, chaque année, 150 000 personnes sont victimes d'un AVC et la moitié en garderont de graves séquelles.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ , ça s'appelle la VNS, ou Stimulation du Nerf Vague.

Vous êtes tous les bienvenus ici, car plus on est de fous, plus on rit ! 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ on peut me reprocher beaucoup de choses, mais pas de rouler pour les Témoins de Jéhovah, qui creusent ici leur sillage, lentement mais sûrement !

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Membre Carenity
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franchement Lise Radoszycki, vous qui êtes directrice associée chez Carenity, qu'est-ce que vous pensez que j'en aie à foutre, d'être informée des gens qui ont consulté mon profil ? ce qui m'intéresse, c'est ce qui se passe dans la trépidante Hong Kong, où l'on travaille 25h/24 et 8 jours/7  !

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Membre Carenity
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 je souhaite un très bon anniversaire à @pseudo-masqué‍ !

et nous accueillons également  @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ ainsi que @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍,‍ et @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ ‍parmi nous ! car plus on est de fous, plus on rit ! 

et vu que c'est notre diversité qui fait la richesse de ce site, bienvenue à @pseudo-masqué‍ et à @pseudo-masqué‍ sans oublier @pseudo-masqué‍ , @pseudo-masqué‍,‍ @pseudo-masqué‍, ‍@pseudo-masqué‍,‍   @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ , @pseudo-masqué‍ ,  @pseudo-masqué‍ , et aujourd'hui @pseudo-masqué‍ mais aussi @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ vous êtes tous les bienvenus ici !

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Membre Carenity
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je signale le témoignage tout à fait digne d'intérêt de @pseudo-masqué‍, qui dit sur son profil :

" Je suis une ancienne épileptique grand mal, que j'ai soigné grâce à mon alimentation. J'ai complètement râté mon cursus scolaire, et j'ai repris mes études vers 25 ans, et vers 30 ans j'ai étudié la naturopathie, pour essayer de me soigner naturellement. J'ai découvert que la naturopathie, ce n'est pas seulement se soigner par les plantes, c'est surtout avoir une meilleure alimentation, une meilleure hygiène de vie, pour combattre les maladies. J'ai donc changé mon alimentation et mes crises se sont espacées de plus en plus, pour disparaître".  

L'épileptologue chef de service dans un grand hôpital parisien n'avait pas la moindre formation en naturopathie, et m'a donc mise sous KEPPRA. Dans un hôpital de Neuilly, le chef du service de neurologie n'en n'avait pas entendu parler non plus.

J'en ai parlé à mon médecin traitant, qui m'a dit que je n'avais pas plus de 24h de marge sans traitement, et qu'en plus, c'était large ! J'en ai également discuté en famille, et mes parents ont souligné les avantages du statut de "travailleur handicapé" qui me rend indéboulonnable, ce qui n'est pas à négliger par les temps actuels ! Ayant rencontré de nombreux épileptiques qui avaient diminué lentement leur traitement sous l'encadrement de leur neurologue, ZÉRO crise pendant 10 ans, et... BOUM !!! d'un coup, tout redémarre... toute la paperasserie administrative à se farcir... j'ai donc choisi la sécurité, je vote KEPPRA, avec la Carte Européenne d'Assurance Maladie, désormais valable 2 ans, et qu'on ne peut pas vous refuser sous prétexte que les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager à l'étranger !

on me l'a fait, à la sécu de Saint Germain en Laye ! "les yeux dans les yeux", comme CAHUZAC à l'Assemblée nationale... ça a saigné pour cette petite secrétaire !

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Membre Carenity
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comme @pseudo-masqué‍ je suis passée par l’interrogation, le déni, la colère, ("mais qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour mériter ça ?", après avoir dû réapprendre ma langue maternelle, ainsi que les tables de multiplication, alors que je suis passée par la case Grandes écoles !)

puis j'ai appris à faire avec, car j'ai été contactée par le Conseil National des Barreaux pour représenter la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), et j'ai rencontré des avocats aveugles qui n'avaient pas leur langue dans leur poche ! et notamment une avocate née sourde et muette, qui avait appris à parler sans s'entendre ! je l'avais vue à la télé, elle m'avait scotchée ! C'est Maître Virginie Delalande. https://www.lemonde.fr › Culture › Télévisions & Radio. J'ai rencontré un homme dont la mère avait pris de la thalidomide alors qu'elle était enceinte, avec les effets délétères que l'on sait...

j'ai également une amie avocate née sans bras à cause de la thalidomide, on fait toutes les 2 partie de l'Association Française des Femmes Pilotes, c'est là qu'on s'est rencontrées. Elle exerce désormais en Californie.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

La sécurité sociale peut nous interdire de voyager ? Cela dépend du type d epilepsie peut être ou c'est général ? 

Surtout que je ne vois pas les complications qu'il peut y avoir du fait de partir en dehors de la France. Du moment qu'il y a bien le traitement.. non ? 

Après je suis "novice "donc je ne m'en rend peut être pas forcément compte. 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ une secrétaire de la sécu de St germain en Laye m'a dit de façon péremptoire, que les épileptiques n'avaient pas le droit de voyager à l'étranger, et que donc, la Carte Européenne d'Assurance Maladie ne me servirait à rien. J'ai dit : "ah bon, je savais pas" et j'ai mémorisé son nom. De retour chez moi, j'ai téléphoné à sa responsable, et lui ai dit que ça m'embêtait de passer mon mois d'arrêt maladie seule, étant donné que selon la secrétaire, les épileptiques n'avaient pas le droit de voyager à l'étranger. Elle a répondu : "elle vous a dit ça ? elle va m'entendre, celle-là ! bien sûr que vous avez le droit de passer votre mois d'arrêt maladie chez vos proches à l'étranger, d'autant plus si vous risquez de faire des crises en début de traitement !"

Cette petite secrétaire a simplement voulu se faire mousser, et ça a dû saigner avec sa responsable après !