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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Posté le

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle. 

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

Début de la discussion - 07/11/2012

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?
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bonsoir ! =)

j'ai 19ans, je fais des crise partielle et des absences, pendant mes crises ça dépend, je peux me mettre à pleurer, et à rire frénétiquement en même temps, c'est psychédélique. lorsque c'est téta-clonique je perd connaissance je n'ai pas mal sur le coup mais quand la crise se calme et que je reprend connaissance j'ai de violente douleur dans les membres c'est comme des brulure, voir des douleurs fantôme... j'me sens perturbé j'ai peur je ne sais pas trop ce qui s'est passé pareil pour les absences je peux en avoir jusqu'a 1h et c'est très perturbant de reprendre ses esprit en sachant pas combien de temps s'est passé ni ce que l'on à fait pendant ce laps de temps

bon courage pour votre petite famille.

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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Merci beaucoup Misty_kat pour votre réponse. J'ai aussi le sentiment que ma puce est apeurée quand elle revient à elle. Elle pleure beaucoup mais ne s'exprime pas encore bien. Votre témoignage m'apporte des éclaircissements...

Bon courage à vous aussi. L'épilepsie n'est pas une maladie simple dans la vie de tout les jours...

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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si elle à du mal à s'exprimer après une crise c'est normal j'arrive à formuler des mots 20/30mn plus tard entre j'ai beaucoup de mal à articuler et à mettre des mots sur mes pensées. je ne sais pas trop comment appeler ça certaine personne parle d'aphasie apparemment mais bon à voir.

vous avez raison ce n'est pas facile tout els jours ça fait 5ans que je tourne en rond niveau étude car je ne trouve pas une voie "faite pour moi" je vous souhaite beaucoup de courage je sais à quel point ce n'est pas facile pour ma maman de gérer ça tout les jours elle à très peur pour moi, que je me retrouve sans niveau d'étude ni travail... bref si je déduis bien votre bout d'chou  rentrera à l’école l'année prochaine ça sera le début d'une longue série d'explication chaque année au personnel enseignant et aux élèves qui l'entoure pour accepter son épilepsie.

courage !

Bye...

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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bonjour,

Pour ma part  absences de 30s à 1mn .. malgré trithérapie et syteme vns. ... épileptique depuis 28 ans

pas de signe précurseur, peut être fatigue ou soucis et encore pas forcément

ne me rappelle de rien ni avant ni après;  je dis  à mon entourage de me dire que j'ai fais une crise le lendemain, parce que le jour même je ne 'l'imprime' pas, lorsque j’en fais une, au niveau mémoire, c'est comme s'il ne s'était rien passé, mon cerveau oublie carrément le moment où j'en fais une... Il parait que je continue à faire ce que faisais la mn d'avant sans problème

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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@ Misty_kat : c'est exactement ça pour Charlotte, elle met plus d'une 1/2 heure avant de commencer à dire quelque chose. Avant elle pleure...  En effet, la puce va à l'école à la rentrée 2013. Elle est déjà inscrite et en effet, il a fallu expliquer à la directrice pour l'inscription. En juin, je dois voir la maîtresse, l'Atsem, le personnel de la garderie... Bref, j'espère que tout ira bien !! Oui, pour une maman, c'est beaucoup de stress.Mon souhait le plus cher est que Charlotte est une vie à peu près normale, mais je sais que ça restera difficile ! J'ai toujours peur qu'elle fasse une crise et tombe en se faisant gravement mal !! Et d'autres choses....  Je suis de tout coeur avec vous. J'espère que vous pourrez trouver une voie qui vous corresponde et que malgré la crise économique et les crises d'épilepsie rien ne sous empêchera de faire ce qu'il vous plaît ! J'espère aussi, pour tous les épileptiques et leur famille, que le regard "des autres" changent !! Merci encore pour votre message... ça fait du bien !

@ Phiphi69100 : C'est très impressionnant le fait que malgré les absences ou crises on ne se rappelle pas ! Charlotte, une fois qu'elle a récupérer, continue de vivre comme si de rien n'était, sauf qu'elle est quand même très fatiguée les heures qui suivent. Elle pleure, dort (phase de récupération post crise) et puis la vie reprend son cours avec insouciance. Donc pour vous, si personne ne vous le dit, vous ne savez pas que vous avez eu des absence. Est-ce que cela vous procure des maux de tête ou autre ? Merci à vous pour votre témoignage...

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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bonjour,

oui, pour moi aucun signe précurseur et même après.. c'est peut être le pire pour moi, car ne voyant rien venir je peux faire n’importe quoi lors de mes crises.... j'ai eu des accidents de voiture à causes de ça . donc je ne conduis même plus depuis deux ans.Il faut faire attention à la sécurité...celles des autres et la sienne.

j'ai toujours un petit mal de de tête lancinant mais rien de bien méchant, mais ni plus ni moins aux moments des crises... Je repars comme s'il ne s'était rien passé.. Le seul mal que j'ai pu ressentir aux cours des années, il m'est arrivé de faire deux trois absences dans une journée, c'est d'avoir tous les muscles  qui tirent et qui font assez mal, il m'est arrivé une fois de me réveiller en soins intensifs mais content d'y être parce qu'ils m'avaient calmé, mais cette sensation de tiraillement avait duré au moins une semaine..le pire dans l'histoire c'est d’être content  de se trouver à l’hôpital! Quant à la crise ,il y eu quelque fois fois où je me plaignais d’avoir mal pendant mais pas de souvenir après, 

je ne ressens pas le besoin comme votre puce de m'endormir après, souvent c'est l'inverse je dors assez mal la nuit qui suit une absence.. ,, je me réveille souvent bizarre!

Le pire , dans mon cas, c'est d'essayer de se rappeler ce qu'ont faisait à ce moment là et ce que j'ai pu faire pendant la crise.. impossible! trou noir...et comme vous le dites, si personne ne me le dit je ne sais même pas que j'en ai fait une à  part deux ou trois fois où j'avais mouillé mon bureau, là j'avais compris de moi même

Mais je suis optimiste, c'est allé de mieux en mieux au cours des années( plusieurs fois changé de traitement), je porte un vns depuis un an et demi, et la plupart du temps il y a parait il beaucoup de monde autour de moi pour me passer l'aimant pour me stopper... et ça fonctionne!  problème: dépendant des autres, mais efficace...je m’arrête instantanément... mais je ne m'en rappelle pas...

c'est vrai , que partout où on passe, il faut dire ce qu'on a et comment procéder en cas de crise...mais partout où je suis passé surtout dans le domaine professionnel, les collègues ont 'joué le jeu' et le 'jouent encore'. C'est pas très marrant d’expliquer à tout le monde, mais prévenus, les gens ont moins 'peur' et savent agir et je ne saurais jamais les en remercier assez.

voilà, je ne peux pas trop me plaindre, ça va mieux, je ne ressens rien ou pas grand chose...

 faites une bise à votre fille en lui disant que je pense bien à elle , courage à vous

Jean Philippe

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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Bonjour Jean-Philippe,

de retour sur le site après quelques semaines mouvementées (nouvelles crises de la puce mais aussi début des petits maux de l'hiver !!) LoL

C'est vrai que le côté sécurité pour Charlotte me fait peur pour l'avenir proche. Je la garde mais même si je fais attention à elle, elle peut chuter à n'importe quel moment (comme n'importe quel enfant c'est vrai), mais avec son épilepsie, ça peut prendre d'autre proportion. Elle a fait 2 crises en haut de l'escalier l'an passé et HEUREUSEMENT qu'on a une barrière enfant fermé en permanence, sinon elle chuter dans les escaliers. J'en ai fait quelques cauchemars... Donc, je pense souvent à la suite, lorsqu'elle ira à l'école... ça fait partie du stress d'une maman pour son enfant qui a encore plus de risques que les autres... ça n'est pas trop difficile la vie sans voiture pour aller bosser ou pour sortir ? Nous habitons la Courly et sans voiture c'est plus que compliqué pour aller à l'école etc.

C'est sûr, mais je comprends que l'on puisse dans ces cas là, être "content" de se retrouver à l'hôpital... 

C'est quelque chose de souvent décrit cette perte de mémoire de ce qui s'est passé avant et/ou pendant. On voit clairement que notre puce ne se rappelle absolument pas de ce qu'elle faisait juste avant... 

Vous êtes la 4ème personne qui me dit porter un VNS. C'est incroyable pour moi ce système. Tous disent que ça fonctionne !! Mais si je comprends pour certains ce sont des décharges programmés et pour d'autres l'aimant doit être placé devant le VNS pendant la crise par une tierce personne pour la faire stopper ? 

Avez-vous une "notice" ou un truc qui indique aux gens dans la rue quoi faire si vous faites une crise sans votre entourage ? Faut-il connaître la partie du cerveau précisément concernée par les crises ? Notre neurologue nous a demandé de filmer chaque crise un peu particulière ou différente des autres. ça lui a permis de voir des choses médicale plus fine auxquelles on ne faisait pas attention. Par contre, il ne semble pas avoir "trouver" la zone neuro qui déclenche les crises...

Je suis d'accord avec vous, plus les gens connaissent les gestes à faire et ont des infos également sur la patho et moins ils ont peur et surtout peuvent agir (PLS...). Pour nous, ce qui les stresse le plus, c'est de mettre le Valium en intra rectal). ça se comprend aussi...

Merci Philippe pour ma petite Charlotte mais aussi pour nous ses parents. ça vaut pour nous, la connaissance de sa maladie nous aide à être plus "serein" et avancer.

Bien à vous,

Sarah

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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bonsoir

désolé de répondre si tard! Non je n'ai pas de notice  le Système vns marche en même temps, il envoie à intervalles réguliers des impulsions comme dans mon cas, 30s d'impulsions toutes les trois mn et en même temps s'il se produit une crise, on peut se servir de l'aimant( qui il me semble déclenche  une série d’impulsions mais avec une intensité en courant plus forte qui dans mon cas me stoppe immédiatement)  Ie problème pour moi, si j'en fais une dans la rue personne saura agir .Normalement on peut  porter l'aimant comme un bracelet de montre mais je l'ai perdu lors d'une crise  je suppose dans le tram...Alors j'ai le second de réserve dans la poche et tout le monde qui me connait sait ou il est Je pourrais mettre un mode d 'emploi dans la poche, mais le temps que les gens pensent à aller voir j'aurai fini ma crise ou mon absence , et puis je n'en fais pas tant que ça!

J'ai eu à l’hôpital  Neurologique de Bron, il y a quelques années une hospitalisation  pour me filmer Ils m'ont sevré et forcement crises l'une sur l'autre, il parait que je faisais des bonds d'un mètre sur le lit!! parait-il.ils m'on gardé qu'une semaine alors qu'il en était prévu deux , comme cela ils ont  vu le type de crise que je faisais... Quant à la zone , pour la trouver il me semble qu'il leur faudra des examens plus poussés, irm, scanner  etc...

iI est évident que plus les gens en savent, moins ils en ont peur et plus ils peuvent agir... Oui, je comprends que ce mode d’administration vous stresse, perso rien que de mettre un suppo lorsque mes enfants étaient malades,ce n'était pas très marrant...

Quant à la voiture je m'en passe facilement, ma femme l'a toujours prise pour aller travailler, il me restait les transports en commun , vélo etc déjà avant.... en plus à Lyon on a tout ce qu'il faut... C'est juste par ex quand j'ai besoin le weekend d'aller acheter du matériel pour la maison ; avant j'y allais seul maintenant j'ai besoin de ma femme..etc..N'importe comment je n'ai pas le choix, et je crois que je suis plus sujet à en faire au volant qu'en temps normal peut être l'attention à porter à la circulation. En ce moment , elle a décalé ses horaires et m’emmène et revient me chercher...

Je comprends que vous avez peur pour votre puce, qu'elle tombe etc, vous avez bien fait de mettre une barrière  , mettez des coussins etc..je pense qu'à l'école ils prendront aussi de telles précautions... Vous arrivez à filmer ses crises, il me semble que vous avez autres choses à faire dans ces cas là, mais c'est vrai si vous y arrivez, ça peut les aider....

Je vous souhaite bon courage...

Jean Philippe

Quelles sensations pendant vos crises et juste après?

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Bon conseiller

Je relance le sujet !