Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



Posté le

 Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterai savoir si les. huiles essentielles sont déconseillées pour les personnes épileptiques?

Comment arriver à accepter et à vivre avec la maladie ?

Comment trouver un emploi, avoir une vie sociale ?

Beaucoup de questions qui reste sans réponse

Coco001

Début de la discussion - 06/10/2020

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?


Posté le

Bonjour @coco001‍ ‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . Je l'ai renommé "Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :

@nuts59250‍ , @Antochka‍ , @Rosenoir‍ , @denevi‍ , @Rochambeau‍ , @dan26576‍ , @Yasmine19‍ , @Hestia‍ , @rakotobe‍ .

D'avance merci pour vos témoignages !

Très belle journée à tous et à toutes

Doriany de l'équipe Carenity.

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?


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Bon conseiller

@Doriany.S Bonjour, je suis content de parler avec vous

Pour moi et l'épilepsie, le matin après  le petit déjeuné je prends un cachet de Keppra 500, et le soir je prends aussi un cachet de Keppra 250, et ça marche toujours super bien, une fois j'avais oublié de prendre le cachet de Keppra, et ça n'avais rien changé, donc le fait de le faire régulièrement ça marche impeccablement 

Vous aussi passé une bonne journée  

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?


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Bon conseiller

Non le matin,  le cachet de keppra 500 je le prend avant de manger

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?


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Bon conseiller

Je suis habitué à vivre avec une maladie chronique, la sep avant l’épilepsie, une question d'habitude, j'avais rencontré une très belle femme, et qui s’avait s'adapter  à mon problème de santé, et j’aie été content d'avoir vécut de nombreux jours avec elle, mais elle a rencontré un autre gars, et elle est partis avec lui, pas de chance pour moi, mais j'ai pris l'habitute de regarder les moments agréables de la vie

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?


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@Doriany.S‍ j'ai pour objectif d'aller parler de notre maladie dans les établissements scolaires.  Je vise à faire de la prévention, afin que plus personne n'aie comme réflexe de mettre ses doigts dans notre bouche quand nous avons une crise. Dire que quand j'étais à Font Romeu, une serveuse a voulu m'interdire d'emprunter le trottoir devant son restaurant, elle devait croire que l'épilepsie, c'était comme le virus EBOLA ! étant donné que je n'ai pas obtempéré, elle est allée déposer une main courante à la police municipale...  

Je vais m'inspirer de l'excellent livre "La parole est un sport de combat" d'un "avocat aux Conseils" (le top du top en droit). 

@nuts59250‍, @Annemelyna‍, @Antochka‍, @Barthelemy‍  (qui n'a pas encore activé son compte, et doit donc être victime d'une absence épileptique...) @Rosenoir‍ ‍, @denevi‍, @dan26576‍, @davidpierre‍ , @davides26506‍ , @Domini35‍ , @EmilieMarie‍ , @Flicka20‍ , @Foupoudav‍ (!!!) @gerom45‍,  @Yasmine19‍ , @Hestia‍, @Jenn34‍, @Kass1997‍, @Marni08‍ , @Magteo‍ @Maaulyon‍, @Mimichoco77‍ , @nadineanais‍ , @rakotobe‍, @renemida‍ , @sarah2020‍, @seni64‍, @Spyder45‍ , @Tulipe89‍, sans oublier Steuf13 bien sûr   = toutes vos suggestions seront les bienvenues, et je vous ferai part, bien sûr, de mon ressenti : j'ai déjà demandé à plusieurs médecins ce qu'il était important de faire comprendre.

Je n'ai pas oublié la prose que j'ai lue sur ce site : "je t écris ce message pour t informer d une nouvelle qui est la clé de ton soulagement . j étais aussi atteint de l ' épilepsie depuis mon enfance les crises me donnait la honte et j étais incapable de rester dans une foule et même discuter avec mes voisins . car il avait tous peur de moi et me donnait la honte a chaque fois que je m approchait d eux , il y a de cela 02 mois quand j' avais eu ma dernière crise devant l école de ma fille que j' ai fait la rencontre d un africain pascal qui ma proposer les services d un thérapeute qui étais dans son pays .je n ai pas exister a son offre donc il a contacter le monsieur devant moi et pour me prouver tout sa puissance il ma notifiées qu il m enverrai le médicaments efficace a l Épilepsie et que j aurais a payer le prix du médicaments que après satisfaction de ma maladies . j ai alors utiliser le médicaments sans pour autant croire a son efficacité . mais heureusement aujourd'hui je me sens bien et en pleine forme et depuis 01mois je n ai plus de crise ni de troubles ou de fatigue aigu que je ressentait c est pourquoi je t écris ce message pour que tu te lève face a ta maladie car je suis une preuve que cette maladie peut être guèrris . je te laisse le contact du thérapeute pour que tu le contact tu peux aussi lui exiger de le payer après satisfaction. tu peu lui dire que tu a lu un témoignage sur lui voila ces contact ..."

voilà, voilà, j'ai du pain sur la planche...

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Bon conseiller

@Rochambeau Heureusement que depuis que je prend un cachet de Keppra 500 le matin, un cachet de Keppra 250 le soir, je n'ai plus de problème avec cette pathologie, donc je garde toujours le sourire

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mais je sais bien que tu gardes toujours le sourire cher @dan26576‍ !!!

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un médicament n'est pas apte à toutes personnes et quand ont est pharmaco résistant on à plus de mal a trouvé un traitement actuellement j'ai le dépakine chrono 500mg 4/jrs, vimpat 200mg 2/jrs, vimpat 50mg 2/jrs, urbanyl 5mg 1 matin 1 midi urbanyl 10mg 1 soir et venlafaxine 75mg 1/jrs. pour moi il y a la fatigue le stress l'anxiété mais se qui me dérange est cette contrariété sur ce que le neurologue nomme "aura" que je ressent au début d'une crise et à la quel je me dit est ce que "je me réveillerai" quand c' est une crise en été de veille car ce durant le sommeil c'est la fatigue qui me prend la journée ou 2 jours quand il y en a eu plusieurs durant le sommeil "2 à 6". si des personnes ont exercé l'opération du stimulation du nerf vague peuvent il m'en parler car s'est se que m'a proposer mon neurologue ou attendre un nouveau médicament. merci

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Bonsoir à tous,

Trop contente de me joindre à vous, on ne se connaissais pas, mais je me sens bien entouré, 🤗

Nadia

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