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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Bonjour, 

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie. 

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer! 

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

Début de la discussion - 23/07/2018

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Bonjour Mathilde,

Tu es certainement dans une phase de recherche d'identité épileptique tout comme un adolescent vers 11 ans. A 21 ans tu pourrais accepter L'épilepsie plus facilement qu'à 11 ans. Le rejet social de l'autre est permanent et ta vision des choses de la vie s'améliore.

Passe en MP pour la suite.

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Bonjour Mathilde, je me suis moi aussi inscrite sur ce site pour pouvoir rencontrer des personnes épileptiques comme moi. Je suis comme toi, j'ai l'impression que les gens ne me comprennent pas. Même mes frères et soeur parfois car je ne peux pas avoir le même train de vie. Je dois me coucher pas plus tard que 10h. A la différence de toi je suis épileptique depuis l'âge de 19 ans et j'en ai auj 47. Mais nous avons la même maladie et moi aucun traitement n'a été efficace. Seul le FYCOMPA a rendu mes crises moins fortes. Moi aussi il y a des moments oû je craque, je ne supporte plus cet épilepsie. J'ai des grosses angoisses après mes absences. Seul mon mari est très compréhensif. Bon courage et à bientôt.

Sabine@MathildeLbm 

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Moi, sur le site YELP, dès que j'ai signalé sur ma page principale que j'étais épileptique, l'INTEGRALITE de mes 300 avis ont été effacés... et j'ai trouvé un membre "haut placé" de YELP disant " ke javé décidez de meuh rheutyré pour prandreu due reculle"... j'exagère pas ! il n'a pas du valider le BEPC, celui-là !  dire que je suis tombée sur son témoignage par le plus grand des hasards... Quand j'ai fait part de cette attitude lors de la Journée de l'Epilepsie, début février, à la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, un journaliste m'a immédiatement répondu que ce site YELP, américain, était bien connu pour ce genre de stigmatisation...

Ma propre mère me dit que je ne suis pas handicapée, Pourtant, j'ai bien fait une crise en dormant avec elle, dans le même lit ! et je n'en garde pas le moindre souvenir ! une crise par jour pendant une petite semaine, un "bon rythme" selon mon généraliste ! J'ai honte d'avoir pris 20 kg en 5 ans, mais pourtant, je n'ai plus eu la moindre crise depuis que j'ai débuté le traitement, l'été 2013. Je prends 2 comprimés de KEPPRA 500, non substituable, par jour, et il m'est déjà arrivé d'en oublier un, et j'ai pas eu de crise pour autant.

Mais avant, j'étais membre de l'Association Française des Femmes Pilotes, et je ne peux plus faire que du "vol à voile", qui est pourtant très intéressant, puisqu'il n'y a pas de "plan de vol" (une véritable hérésie au début) et que c'est à leurs performances en vol à voile que l'on sélectionne les futurs pilotes de chasse.

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@Rochambeau bonjour c bien que le meddic Kepra marche  car chez moi aucun effet ,moi ma 1 ere crise  a 14 ans  ,également dans mon sommeil par contre me souviens de tout jusqu'au moment ou je m'évanouis 

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mais nous sommes tous différents, dans l'origine des l'épilepsies, dans leurs manifestations, je crois qu'on peut dire qu'il n'y a pas 2 malades identiques ! Je ne me suis souvenue que d'une seule crise, où j'étais seule, et que j'ai prise pour une sortie de "crise de tétanie" comme quand j'étais ado, alors je me suis pas affolée, j'ai appliqué les mêmes remèdes : SURTOUT ne respirer que par le nez, et le moins possible, cette méthode GRATOS a marché, et mes bras et mes jambes ont peu à peu cessé de s'agiter dans tous les sens. Mais j'ai pas été capable de me relever, et j'ai dû ramper cm par cm, comme un crocodile nonagénaire, pour parvenir de la cuisine, où ça s'était passé, au salon, et crois-moi, pour me hisser sur le divan, ça n'a pas été gagné ! ensuite, j'ai dû dormir, je me rappelle plus trop, car j'étais vraiment EPUISEE. Mes parents sont arrivés le lendemain, et vu qu'ils ont horreur de tout ce qui est médical, ça a été "motus et bouche cousue" ! mais j'ai tout de même vite fait une crise en dormant, devant mes parents ! Original, je savais pas que ça existait !

L'important, c'est de ne JAMAIS prendre de générique, les pharmaciens sont poussés par les entreprises à en refourguer le maximum, j'ai 2 médecins et 2 pharmaciennes dans ma famille, alors je suis au courant des stages de "formation continue" aux Caraïbes  "gracieusement" offerts par les firmes pharmaceutiques... ! c'est qu'il faut qu'ils soient détendus pour bien apprendre ! et puis ça leur remonte le moral ! c'est qu'ils en ont marre de leur patientèle !

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@gavotte bonjour

J'ai la même molécule que toi. Mais j'ai le Lacmital en plus l'Urbanyl lors de sensations d'absences. Je pas réellement de séquelles liée à L'épilepsie. Il est vrai que l'on souhaite se débarrasser de cette maladie que nous n'avons pas appelé.

Courage et n'hésite pas pour la MP.

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Bon conseiller

Bonjour,

Peu de gens comprenne notre maladie.

Moi, je suis sous gardenal 150 et tegretal 600 matin et 600 le soir.

Je suis vite fatiguée.

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@delphine10‍ "L'épilepsie, tout le monde s'en fout ! ", c'était le slogan de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) il y a quelques années. Et pourtant, nous sommes TROIS MILLIONS en Europe !

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Bon conseiller

Bonjour, 

Tout le monde s en fiche et si on en parle, les personnes nous regarde différent car ils cherchent pas a comprendre.dans tous ca on en souffre