Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je suis nouvelle. J'ai fait deux crises épileptiques suite à un AVC. Il semblerait qu'il s'agisse d'une prédisposition génétique puisque je pensais que cela ne concernait que les enfants ou les personnes plus âgées.

Tout n'est pas encore clair dans ma tête 🤔, j'ai fait deux crises épileptiques dites tardives soit plus de deux semaines post-AVC. Elles n'étaient donc pas provoquées par une infection ou autre et seraient le signe d'une épilepsie en tant que maladie et non plus en simple épisode. Cela fait 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir relativement peu de séquelles et je fais de la rééducation.

Je vis avec la peur d'une récidive et de perdre ce que j'ai récupéré voire pire.

Comment gérez-vous cette peur constante ? Je souffre d'être "obligée" de prendre un traitement à vie, je cherche des méthodes naturelles et des astuces au quotidien.

Merci de m'avoir lue.

Début de la discussion - 11/05/2022

Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?


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Bonjour,

Tout d'abord il faut trouver le bon praticien en choisissant un expert en la matière pour trouver le bon traitement si nécessaire.

Beaucoup de neurologues n'y connaissent pas grand chose en épilepsie... On ne peut pas trop leur en vouloir, la neurologie c'est tellement vaste !

Une fois le problème bien cerné vous pourrez avancer !

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• Animatrice de communauté
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Bonjour @0643606562, @Mimi562, @Sandrine97, @Neljormatno, @totoff, @Mimisara, @Jffepil, @Enzo2014, @Pat.2377, @Abdour, @Gigi03, @Annahé, @Lyloulou, @Salwin, @Tralala22, @Dadidou, @MeliMg, @Anissa.z., @Coconuts.

Etes-vous concerné(e)s par une épilepsie qui fait suite à un AVC ? Pouvez-vous témoigner ? Quelles sont vos méthodes pour ne pas angoisser au quotidien et craindre une nouvelle crise épileptique ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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@Flora22 faut pas rêver ! la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) est très bien.

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@Flora22 il me semble que ce n'est pas si surprenant que ça, de devenir épileptique après avoir survécu à un AVC (Agir Vite pour le Cerveau). Il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, je dirais une dizaine de causes, et la génétique, ça ne concerne que 3 à 5% des cas, même si c'est déjà trop.

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@Pierre56 il faut consulter un épileptologue plutôt qu'un neurologue, malheureusement, les premiers brillent par leur rareté.

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@Flora22 il y a aussi les Crises Non Épileptiques Psychogènes.

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@Flora22 ce ne sont pas de vraies crises, même si ça peut tromper les novices. C'est dû à l'angoisse de faire une vraie crise.

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@Flora22 attendez, on vous donne bien un traitement contre l'épilepsie, n'est-ce pas ? combien vous avez de marge sans traitement ? pour la récupération de l'AVC, c'est une affaire au long cours, et pour l'épilepsie aussi, même si c'est différent. Dans votre cas, ça fait un peu "double peine".

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@Rochambeau il n'y a pas de fausses crises. De plus, il y a plus de 300 formes d'épilepsie reconnues. Et un épileptologue est neurologue. C'est comme si vous disiez qu'un spécialiste de la presbytie n'est pas ophtalmo.

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