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Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Flora22

11/05/2022 à 10:08

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Flora22

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Bonjour, je suis nouvelle. J'ai fait deux crises épileptiques suite à un AVC. Il semblerait qu'il s'agisse d'une prédisposition génétique puisque je pensais que cela ne concernait que les enfants ou les personnes plus âgées.

Tout n'est pas encore clair dans ma tête 🤔, j'ai fait deux crises épileptiques dites tardives soit plus de deux semaines post-AVC. Elles n'étaient donc pas provoquées par une infection ou autre et seraient le signe d'une épilepsie en tant que maladie et non plus en simple épisode. Cela fait 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir relativement peu de séquelles et je fais de la rééducation.

Je vis avec la peur d'une récidive et de perdre ce que j'ai récupéré voire pire.

Comment gérez-vous cette peur constante ? Je souffre d'être "obligée" de prendre un traitement à vie, je cherche des méthodes naturelles et des astuces au quotidien.

Merci de m'avoir lue.

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Pierre56

11/05/2022 à 10:52

Pierre56

Dernière activité le 25/05/2022 à 14:31

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Bonjour,

Tout d'abord il faut trouver le bon praticien en choisissant un expert en la matière pour trouver le bon traitement si nécessaire.

Beaucoup de neurologues n'y connaissent pas grand chose en épilepsie... On ne peut pas trop leur en vouloir, la neurologie c'est tellement vaste !

Une fois le problème bien cerné vous pourrez avancer !

Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/des-astuces-pour-gerer-son-angoisse-de-faire-d-53949 2022-05-11 10:52:39

Claudia.L

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11/05/2022 à 12:51

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Claudia.L

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Bonjour @Flora22,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @dan26576, @Rochambeau, @Jcc123, @tralex, @nephertitih, @Jenalyne, @angoulin, @Fabrice44119, @Rififi45, @anglais, @Mysticis, @0643606562, @Mimi562, @Sandrine97, @Neljormatno, @totoff, @Mimisara, @Jffepil, @Enzo2014, @Pat.2377, @Abdour, @Gigi03, @Annahé, @Lyloulou, @Salwin, @Tralala22, @Dadidou, @MeliMg, @Anissa.z., @Coconuts.

Etes-vous concerné(e)s par une épilepsie qui fait suite à un AVC ? Pouvez-vous témoigner ? Quelles sont vos méthodes pour ne pas angoisser au quotidien et craindre une nouvelle crise épileptique ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Jenalyne

11/05/2022 à 21:43

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Jenalyne

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Je suis Épileptique depuis l'enfance j'ai eu un AVC du nourrisson. Très peu connu car très rare, Et depuis quelques temps environs 1 an je fais aussi des crises Dissociatives environ 20% des Épileptiques en sont sujets aussi . Mes crises D'épilepsie sont partielles ou tonico cliniques cela dépend de leurs intensité. Aujourd'hui je suis devenue anxieuse ce qui avant n'était pas le cas . Anxieuse et en proie au doute de ne savoir qd sera ma prochaine crise mais surtout me dire:" qu'elle sera ma prochaine crise une épileptique ou une dissociative ?" Car évidemment je n'arrive pas encore à les dissociés . Je déteste avoir ce sentiment. Tout m'échappe et je n'ai plus aucun contrôle enfin j'ai jamais vraiment eu le contrôle mais au moins je les sentaient arriver. J'ai fait une crise dans mon sommeil je le sais car aujourd'hui j'ai mal partout et marche comme une petite vieille 😅 a croire que j'ai couru un marathon . Aujourd'hui j'ai peur car je ne sens plus venir mes crises comme avant... Mais pour parer à l'anxiété et le stress la méditation et le yoga m'aide beaucoup, je vais aussi me remettre au dessin et la peinture mes passions 😉🥰 . La lecture est aussi un bon moyen de déconnecter et de lâcher prise.

Courage à tous 😘😘😘

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Jena

nephertitih

11/05/2022 à 22:31

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nephertitih

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@Claudia.L

Bonsoir

Les AVC ont entendait pas parler à cette époque. C'est banalement venu le jour de l anniversaire de mariage de mes parents, un soir lorsque j allais me coucher sur mon lit.

Bonne nuit.

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Brigitte

Rochambeau

Édité le 11/05/2022 à 23:06

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Rochambeau

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@Rififi45

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Flora22

12/05/2022 à 10:43

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Bonjour @Pierre56 je vous remercie pour vos mots.

Flora22

12/05/2022 à 10:44

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Flora22

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Bonjour @Jenalyne et merci pour vos conseils, je vais me renseigner.

Flora22

12/05/2022 à 10:51

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Bonjour @Rochambeau merci de vos retours, toutefois je me sens agressée par vos mots et vos choix de couleurs et parfois vous êtes hors sujet non ? Ma question est : avez-vous des astuces pour m'aider à ne pas être angoissée et en réalité vous êtes celle qui m'angoisse le plus ici. Pourquoi ? Que vous-ai je fait ? Est-ce de la maladresse ? Etes-vous toujours ainsi ? Avec tout le monde ? Pauvre de nous quand nous débarquons ici pour se renseigner. Je me suis baladée sur les discussions de l'épilepsie, vous êtes partout !! c'est effrayant. Peut-être est-ce votre façon d'être et que vous vivez bien votre maladie mais merci de laisser les autres s'exprimer sans les relancer ou les agresser.

Je suis en pleine découverte de ma maladie, je suis stressée et vous êtes loin d'être aidante, je me sens bousculée.

Sans rancune car une partie de vos dires est utile. A bientôt mais pas trop tôt.

Flora22

12/05/2022 à 10:55

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Flora22

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@Rochambeau un épileptologue est un NEUROLOGUE spécialiste de l'épilepsie donc c'est un neurologue avant tout, donc quand je consulte pour l'épilepsie, je consulte un neurologue.

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anglais

12/02/2025 à 14:46

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anglais

Dernière activité le 22/05/2025 à 21:07

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@Flora22 Un neurologue est un généraliste des problème neurologiques , alors qu'un épileptologue est un spécialiste de l'épilepsie . C'est comme les médecins généralistes et leurs confrères spécialistes . Quand on a des problèmes cardiaques on va voir le cardiologue , quand on a des problèmes pulmonaires on va voir le pneumologue , quand on a des problèmes articulaires on va voir le rhumatologue ...

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Rochambeau

13/05/2022 à 11:22

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Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

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@Flora22

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