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Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

Diagnostic de l'épilepsie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/11/2016 à 12:34

Bonjour à toutes et à tous !

Comment avez-vous été diagnostiqué avec l'épilepsie ? A l'aide de quel examen?

Merci de partager vos histoires avec d'autres membres Carenity

Margarita

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30/05/2016 à 17:57

j ai eu ma 1ere crise à 23 ans,sans savoir que c était ca,je suis tombee chez moi,et comme j allais chez le medecin l apres midi,je lui en ai parle,elle m a fait faire un EEG et voila,mais EEG et IRM ne donnent jamais rien chez moi,on a jamais su la provenance de mes crises .


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-05-30 17:57:07
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31/05/2016 à 17:55

oBonsoir,

Il y a quelques années vers mes 75 ans j'ai fait un ICTUS dit AVC de MEMOIRE.

Hospitalisé j'ai rencontré une Neurologue qui m'a posé beaucoup de questions sur avant et après l'Ictus.

En fait plusieurs mois avant cet Ictus je me mettais à trembler sans contrôle, sans avoir froid, mais profondément et il fallait que je me tienne à quelque chose pour ne pas tomber. Après les tremblements et de suite, je percevais une odeur très forte et indescriptible qui pouvait passer de l'agréable à la puanteur vu la force de cette odeur . Puis tout s'arrêtait et je redevenais normal, durée : je dirais 1 mn. Cela m'est arrivé plusieurs fois.

Diagnostic : crise d'épilepsie

Traitement : KEPPRA 500 MG CPR SECABLE 60

Un peu shooté au début du traitement ( 1 cachet matin et soir ) je n'ai plus jamais ressenti de perturbation.

Les années ont passé et dernièrement j'ai fait une crise d'allergie non identifiée, tête enflée et douloureuse , rouge , mâchoire bloquée, début œdème de Quincke nécessitant un traitement à la cortisone; J'ai passé 10 jours désagréables.

Je vais revoir la neurologue prochainement car mon médecin et moi pensons que le KEPPRA pourrait être à l'origine de cette allergie si c'était une allergie.

Je conserve un problème aux yeux depuis et je vais aussi allez voir l' Ophtalmologiste.

A suivre donc, mais j'aimerais connaître des personnes sous KEPPRA et comment elles réagissent;

Bonne soirée,

 


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-05-31 17:55:46

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16/07/2022 à 09:43

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@GIBEALL moi, AUCUN problème avec le KEPPRA, si ce n'est que ça m'a tout de même fait un peu grossir ! je m'habille maintenant en taille XXL, mais c'est un moindre mal puisque ça a été efficace tout de suite ! et puis racheter des vêtements, ça fait marcher le commerce ! on reste en contact, n'est-ce pas ? vous faites partie d'une association ? moi, la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'a toujours très bien soutenue. Chaque année, je participe à la PURPLE WEEK.

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-07-16 09:43:31

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01/06/2016 à 16:36

j ai eu du KEPPRA pendant plusieures années associé avec d autres médicaments pour mon epilepsie,je n ai pas eu de reactions,on me l a retire car mes crises continuaient et le neurologue ,en tatonnant dirais je,apres avoir supprime plusieurs médicaments s est apercu que finallement que c était le KEPPRA qui ne marchait pas dans mes crises,donc j ai eu un autre traitement


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-06-01 16:36:22

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-08-04 15:04:38

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04/06/2016 à 10:08

bonjour moi Jai eu des crise a l'âge de 16 et jeté traiter avec du l'amical réaction allergique ,arrêt du traitement et toujours autant de crises, puis ont ma donner de l'épitomax et bien tolérer puis du keppra 500 bien tolérer aussi , je n'es plus fait de crise pendant 8 année.puis reaparition des crises en fevrier 2015 et depuis difficile a stabiliser. Entre temps arrêt de epitomax puisque plus de crise.et impossible de le reprendre car effet secondaire. Actuellement Jai que le keppra 500mais de temps en temps quelque crise alors je c'est pas trop. Un peut gênant car je travail alors a mon boulot il ont décider de me poser un appareil bracelet epicare je ne ces pas si quelqu'un connait .car comme je fait du ménage dans un établissement il mes arriver des chute toute seul et il ne Save pas ou je suis alors se dispositif va ce mettre en place bientôt. Merci de me donner plus d'info pour ce qui connaisse cette appareil et sont fonctionnement


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-06-04 10:08:31

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@Cece30110 bonjour ! moi, j'ai entendu parler du bracelet EMBRACE. Le seul inconvénient, c'est que la notice d'emploi est en anglais.

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-07-16 09:47:43

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05/06/2016 à 07:35

J ignorais qu il existait des bracelets pour cela,moi je vais me renseigner vite fait,merci beaucoup du renseignement


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-06-05 07:35:51
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06/11/2016 à 16:20

Bonjour à tous,

je suis maman d'une petite fille de bientôt 5 ans qui a fait une convulsion partielle en juin et une autre il y a 2 jours

Le medecin a commencé à me parler d'epilepsie mais nous devons encore faire des examens complementaires


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-11-06 16:20:33
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07/11/2016 à 10:01

Bonjour à tous,

J'ai repassé un EEG il y a 10 jours et tout est correct comme d'ailleurs la première fois lors de l'Ictus.

Par contre la Neurologue m'a affirmé que ce n'est pas le Keppra qui est à l'origine de ma crise d'allergie. Mais je ne devais pas prendre le générique surtout. Mon traitement a été diminué à un demi le matin et un entier le soir . Ceci afin d'éviter la sensation de shoot le matin. Mon état de santé est correct et RDV en Juillet 2017 pour éventuellement baisser aussi le soir. Je me sens plus énergique le matin.

Bonne journée

 


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-11-07 10:01:23
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07/11/2016 à 12:34

j ai demande un bracelet à mon neurologue qui m a proposée un autre alternative,porter dans mon portefeuille une carte avec ma photo marquée en très gros que j'étais épiléptique,ainsi que mes coordonnées

çà m a bien servi,car j ai fait une crise dans un magasin la semaine derniere,les vendeuses ont regardé dans mon portefeuille et ont trouvé ma carte que j avais colle bien en evidence


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2016-11-07 12:34:41
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07/06/2017 à 23:33

Bonjour,

les examens diagnostiquant l'épilepsie sont assez nombreux : EEG, Scanner, IRM, Petscan, Scintigraphie, EEG Vidéo 24h/24....Mais le meilleur est toujours l'être humain érudit dans le domaine neurologique, donc un Neurologue de préférence. L'avis d'un médecin est celui du praticien et pas celui du produit technique utilisé pour réaliser un examen.

J'ai connu un grand nombre de consultations, d'examens divers depuis l'âge de 3 ans. Le ressenti avant la crise n'existe quasiment pas chez moi, mais les quelques fois lorsque cela se produit j'ai une sensation du bout de la langue électrifiée avec un mouvement rotatif vers l'intérieur comme lorsque vous voyez votre onglet qui recherche la page demandée.

Ou bien pour le côté olfactif, l'odeur de l'air médical m'envahis et cela accompagné d'une hypothermie et subitement une hyperthermie puis perte de connaissance jusqu'à la fin de la crise.


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2017-06-07 23:33:34

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@Margarita_k  Bonjour,

Mon épilepsie est apparue à l'âge adulte à 21 ans  quelques mois après un choc émotionnel. J'étais à table en train de manger et mes bras se sont agités de manière latérale (ambiance gym tonique) puis je suis tombée de ma chaise et j'ai eu de violentes convulsions pendant près de deux minutes. Un petit tour par les beaux pompiers qui ont gentillement appelé les tous aussi beaux mecs du  samu, (oui oui quand je reprends connaissance je trouve tout le monde très beau) j'ai été diagnostiquée dans l'immédiat après la batterie de tests (Electo encéphologramme, IRM, questionnaire pointu auprès de ma famille (vu que je savais déjà pas quel jour on était, ni l'année...). Ma seconde crise est apparue un an et demi plus tard, elle a été elle aussi généralisée sans signes précurseurs, facteur déclencheur: prise du Zyban (classé en liste noire depuis) pour arrêter de fumer: Mêmes examens: IRM, EEG, prises de sang.... c'est la mutiplicité des crises et le questionnaire approfondi du neurologue hospitalier qui a permis de me donner ma forme d'épilepsie: d'origine inconnue et une épilepsie généralisée qui se déclenche lors de phases de réveil.


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2018-08-09 00:28:26
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