Epilepsie : “Rien ne nous empêche de vivre la vie à fond !”

Bonjour Victoire, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

J’ai 30 ans. Je suis entrepreneuse dans la santé. J’ai un compagnon. J’adore voyager, j’ai fait toutes mes études au Canada et en Chine. J’adore aller au cinéma, au théâtre ou voir des spectacles. J’adore également l’équitation. 

Vous êtes atteinte d’épilepsie. A quel âge avez-vous été diagnostiquée ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

J’ai été diagnostiquée à 12 ans. J’étais au ski avec mon père et une amie de mon âge. Le premier matin, nous allons chercher des croissants à 7h avant la journée de ski. Je me suis soudainement effondrée dans le hall du centre commercial et j’ai convulsé, complètement inconsciente. J’ai été emmenée au cabinet médical de la station puis à l’hôpital de Chambéry. Ils n’ont rien trouvé de spécial. Je suis donc retournée à la station de ski. Nous avons skié toute la semaine sans aucun problème. Au retour, dans le train, j’ai fait une deuxième crise. Heureusement pour moi, nous étions près de Lille. Nous sommes donc descendus à Lille, j’ai été transportée au CHU. J’ai fait une batterie d’examens qui ont permis de déterminer que j’étais atteinte d’épilepsie.  

J’ai donc été prise en charge très rapidement par le service de neuropédiatrie du CHU de Lille avec des médecins très compétents qui m’ont accompagnée jusqu'à mes 18 ans.  

Quels sont les symptômes que vous rencontriez à l’époque ? A quelle fréquence aviez-vous des crises ? Comment réagissiez-vous ? Et quel était votre traitement ? 

Je n’avais pas de symptômes particuliers. Les crises arrivaient le matin tôt ou le soir. Nous n’avions aucun moyen de prévoir les crises. Il est difficile pour moi de donner une fréquence de crises lors de mon adolescence. Je dirais 1 fois par mois.  

J’étais au collègue lorsque j’ai été diagnostiquée. Le collègue est une période compliquée où l’on veut être inclus dans le groupe, être comme les autres tout en ayant des spécificités. J’ai réalisé bien plus tard que j’avais rejeté ma maladie à cette époque. Je ne voulais pas entendre parler de l’épilepsie. Je ne m’y intéressais pas.  

Je me sentais exclue à cause de plusieurs raisons. Je ne voulais pas être vue comme une malade et ajouter une raison de plus à l’exclusion. De plus, j’ai été élevée dans une famille où l’on ne m’a jamais fait sentir malade. J’étais une enfant normale. Mes parents, et plus largement ma famille, ne m’ont jamais limitée dans quelconques aspects de ma vie à cause de ma maladie.  

J’avais et j’ai toujours un traitement assez lourd qui a beaucoup évolué. Nous avons cherché beaucoup de traitements, de dosages différents. Les premières années rien n’y faisait. Je continuais à faire des crises très régulièrement.  

Alors j’ai commencé un suivi psychiatrique à 15 ans. Ce n’est pas simple à 15 ans d’aller chez le psychiatre toutes les 3 semaines ! Je me souviens que les 3 premières séances, je n’ai fait que pleurer pendant 45 minutes. Je ne voulais pas être là. Et puis, j’ai compris l’importance de ce suivi et son utilité. Je peux aujourd’hui dire que cela m’a et m’est toujours d’une grande aide.  

Mes traitements médicamenteux étaient si compliqués quand j’étais adolescente que ma mère avait fait un tableau Excel, accroché au-dessus de mon lit pour savoir à quel moment de la journée, quel jour et quel dosage je devais prendre. Cela m’a un peu traumatisée. 

Quel a été l’impact de l’épilepsie sur votre vie privée et scolaire ? 

Je ne voulais tellement pas entendre parler de l’épilepsie et émettre l’hypothèse qu’elle pourrait me limiter que je faisais 2 fois plus de choses que mes camarades. 

Je faisais énormément de sport. J’étais en sport études basket, je pratiquais la danse classique et de l’équitation. Le sport est très bon pour les épileptiques. Cependant, j’étais très fatiguée par mon traitement. Tous mes professeurs étaient au courant de ma maladie. 

Parfois je n’arrivais pas à me lever le matin à cause de la fatigue. Donc je dormais et je n’allais pas en classe. Je pouvais dormir presque 24h de suite sans problème. J’ai eu la chance d’avoir des professeurs très compréhensifs et particulièrement mon professeur de sport et de basket. Si j’étais trop fatiguée, j’avais le droit de manquer un entrainement par semaine. 

Au niveau de l’école, en dehors de mes absences pour fatigue, rien n’a changé. J’étais première de la classe, perfectionniste et toujours en recherche de la meilleure note. Il m’est arrivé d’avoir plus de 19 de moyenne pendant 1 an.  

Désormais, votre épilepsie est stabilisée, qu’est-ce que cela a changé dans votre façon d’appréhender la vie ? Quel est votre état d’esprit ? 

Je ne sais pas si beaucoup de choses ont changé, finalement. Comme expliqué plus haut, ma famille ne m’a jamais empêchée de faire quoique ce soit. J’ai donc grandi dans l’esprit que tout était possible. On ne parlait pas vraiment de mon épilepsie. Je ne sais pas si c’était bien ou mal en y réfléchissant…  

Rapidement, j’ai eu plein de projets. J’ai fait le tour du monde, je parle 3 langues, j’ai habité 6 ans à l’étranger et j’habite seule à Paris désormais. Je mène ma vie comme une jeune parisienne de 30 ans. Je prends juste plus de médicaments, je vois plus de médecins et plus mon pharmacien que la moyenne. C’est tout ! 

Vous êtes entrepreneuse et vous êtes dirigée dans le domaine de la santé. Pourquoi ? Pourriez-vous nous parler brièvement de Pivoine Technologies ? Pourquoi avoir choisi ce nom ? 

Depuis le plus jeune âge, j’aime faire mes projets et prendre des initiatives, faire les choses différemment, des choses nouvelles. L’entreprenariat était donc quelque chose de logique. Je n’avais pas eu l’opportunité ou le courage de me lancer avant 2022, c’est tout ! 

J’ai voulu créer un pilulier connecté pour les personnes atteintes de maladies chroniques. J’avais cette idée depuis 10 ans ! J’y pensais déjà. Il m’est arrivé plein de fois d’oublier de prendre mes médicaments… avec des conséquences parfois gênantes. Je me suis cassée le nez plusieurs fois, ouverte l’arcade, luxée l’épaule (encore très récemment) ! Je voulais un système qui me protège de cela. 

Mais l’entreprenariat n’est pas un long fleuve tranquille. Et même si le pilulier connecté est une bonne idée sur le papier, le projet était trop difficile à réaliser. Je n’ai pas lâché. Et j’ai rebondi. A force de réflexion et d’analyses, j’ai fini par développer une solution pour les essais cliniques qui permet d’améliorer l’expérience du patient lors des essais mais, aussi, qui permet d’obtenir plus d’informations de la part des patients pour les professionnels de santé. Cela leur permet d’avoir des études plus complètes et de comprendre plus en détails le patient, sa qualité de vie, ses effets secondaires… 

J’ai choisi Pivoine Technologies pour une raison simple. Ma mère m’a éduquée dans l’idée que tout est possible, même quand on nous dit que ça ne l’est pas. C’était un vrai leitmotiv pour elle. Elle a été atteinte de 4 cancers différents. Elle s’est toujours battue contre la maladie alors que certains médecins l’avaient déjà condamnée. Elle allait faire ses chimiothérapies à l’hôpital entre 2 rendez-vous. Elle travaillait sur ses fichiers Excel avec un casque sur la tête pour limiter la perte de cheveux et la perfusion. J’ai vu cette scène et je ne l’oublierai jamais. C’était un peu surréaliste. C’était une battante, elle avait sa propre entreprise d’architecture. Elle était entrepreneuse dans un milieu d’hommes, un peu comme moi aujourd’hui. La maladie a fini par l’arracher à la vie en 2020 après plus de 7 ans de lutte. La pivoine était sa fleur préférée. C’est donc un hommage mais aussi un symbole de vie pour moi. On est atteint d’une maladie, oui, mais elle ne nous définit pas.  

De plus, la pivoine est un emblème en Chine et on lui attribue des vertus médicinales. J’y ai vécu un an et demi et je parle le mandarin. J’adore ce pays et il a construit en partie mon identité.  

Vous êtes bénévole pour la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie. Pourriez-vous nous dire quelles sont les missions de la Fondation ? Pourquoi avoir décidé de devenir bénévole ? 

Je ne suis pas encore bénévole mais je vais l’être dans les prochains mois. La fondation a pour but principal de financer des projets de recherche sur l’épilepsie. Elle est très active également pour faire connaitre la maladie et la démystifier.  

J’ai décidé de devenir bénévole car je m’intéresse de plus en plus à ma maladie et je vois que les personnes connaissent très mal l’épilepsie. On me pose souvent les mêmes questions lorsque je dis que je suis atteinte d’épilepsie. Il faut plus en parler, faire connaitre les gestes, expliquer la maladie. J’aimerais que l’épilepsie entre dans les esprits autant que le diabète ou l’insuffisance cardiaque ! N’oublions pas : 50 millions de personnes sont atteintes de cette maladie dans le monde et 650 000 en France. Ce n’est clairement pas négligeable.  

Que conseilleriez-vous aux membres Carenity également touchés par l’épilepsie ? 

Essayons de vivre la vie à fond ! Rien ne nous en empêche. Tout ce que je viens de dire ne s’applique qu’à moi bien sûr. Toutes les épilepsies sont différentes et j’ai bien conscience que certaines personnes ont des contextes médicaux plus difficiles que le mien.  

Certains jours sont plus durs que d’autres. On peut en avoir marre, être fatigué, avoir espéré que cela s’arrête et finalement refaire une crise… je connais tout cela. Mais je ne m’arrête pas de vivre.  

Il ne faut pas s’arrêter de vivre (ou du moins essayer !) à cause de cela.  

Parler à d’autres malades ou à un psychiatre est un bon moyen de trouver du soutien dans les moments difficiles. Même si l’entourage est crucial, parfois ils ne peuvent pas comprendre ce que l’on vit. Echanger avec d’autres personnes, patients ou professionnels de santé, me parait être une solution extra pour traverser les moments les plus difficiles.  

J’applique beaucoup cette stratégie dans ma vie professionnelle et cela fonctionne plutôt bien ! 

Et sur un point de vue personnel, je serai ravie d’échanger avec des membres qui veulent partager leurs expériences, en apprendre plus sur mon parcours ou devenir bénévole pour le FFRE.  

Un dernier mot ? 

Oui, peut-être le plus important « Ce n’est pas la maladie qui définit la vie, c’est la vie qui définit la maladie ! »