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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

Dernière activité le 24/07/2025 à 16:13

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar Flo0909

Flo0909

03/03/2021 à 16:45

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Flo0909

Dernière activité le 11/08/2025 à 18:07

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Bonjour Aline,

Si c'est bien la fibromyalgie que l'on te découvre il va falloir que tu apprenne à gérer ton corps par rapport à tes douleurs. Mais je pense que des séances de kiné te ferai le plus grand bien. Moi aussi il y a quelques jours dès que j'étais accroupie je ne pouvais plus me relever il me fallait de l'aide car mal dans les genoux et ne peux pas m'aider de mes bras et mes mains car j'ai de grosses douleurs je ne peux pas forcer dessus. Et moi aussi pour le moment je ne pas conduire. Et puis pour les genoux ça a passé et des douleurs nouvelles apparaissent sans cesse en continu pour moi j'ai des douleurs qui se diffusent dans tout mon corps en permanence même avec le traitement qui me soulage un peu. L'hypnose aide bien aussi, les bains chauds, les bouillottes. Il faut trouver se qui te soulage le mieux car chaque personne ressent les douleurs différemment. Belle soirée.

Au plaisir de te lire.

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A bientôt Flo0909


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-03 16:45:56

avatar drv6767

drv6767

03/03/2021 à 18:55

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drv6767

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@EmyElisabeth Bonjour,

le problème respiratoire est connu pour la fibromyalgie et j'ai lu un article récemment qui en parlait.
La nuit de temps en tamps et certaines fois le jour comme maintenant, j'ai des douleurs dans la poitrine comme si j'avais une fracture des côtes. Bien entendu, cela empêche de dormir. Il faut malheureusement apprendre à vivre avec


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-03 18:55:54

avatar Lola27

Lola27

03/03/2021 à 19:46

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Coucou,Qui peut me dire comment on se sent face à la fibro et quels symptômes que l’on peut avoir ? J’ai beaucoup de symptômes et à un moment j’ai cru que j’avais un cancer et que j’étais même enceinte car j’ai vraiment les symptômes donc je ne sais plus quoi penser. Fatigue douleurs au dos au bras au ventre ballonnement perte d’appétit règles irrégulières etc... merci de votre aide

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-03 19:46:54
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03/03/2021 à 20:53

@Lola27  Bonsoir, en n’espérant que le lien fonctionne.

https://www.ligues-rhumatisme.ch/rhumatismes-de-a-a-z/fibromyalgie#toc_5195


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-03 20:53:37
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03/03/2021 à 20:56

troubles du sommeil
fatigue diurne et épuisement chroniques
faibles capacités d’effort
raideur matinale
impression d’avoir le visage et les mains enflés
mains et pieds froids
sensibilité au temps (froid, humidité, vent)
problèmes circulatoires
sensation de vertige
troubles gastriques, intestinaux et cardiaques
maux du bas-ventre (vessie, règles)
troubles respiratoires fonctionnels
fourmillements dans les mains, les bras et les jambes
syndrome des jambes sans repos («restless legs»)
maux de tête de type migraineux
troubles visuels et auditifs
problèmes cutanés
trous de mémoire («brouillard» fibromyalgique) et difficultés de concentration (oublier des noms, chercher ses mots)
dépression
angoisses


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-03 20:56:21
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03/03/2021 à 20:57

Les symptômes doivent être présents depuis plusieurs mois.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-03 20:57:30

avatar drv6767

drv6767

04/03/2021 à 13:18

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drv6767

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@Lola27 La liste est longue et les symptômes différents d'une personne à l'autre et d'un moment à l'autre pour la même personne. Il y a plus de 100 symptômes reliés à la fibromyalgie


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-04 13:18:54

avatar Lola27

Lola27

04/03/2021 à 13:45

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Moi mes symptômes sont présents depuis très longtemps on va dire deux ans.

Et la j’ai l’impression que cela c’est empirer pourquoi je dis ça car j’ai pris quelques kilos temps au niveau du ventre que de la poitrine. J’ai eu le mois dernier un retard de règles je ne sais pas si c’est déjà arrivé à quelqu’un dans le groupe. Mes règles ne dure plus longtemps comme avant et ne sont pas très abondantes juste les deux premier jours. Donc après j’ai cru que j’étais enceinte de la folie. En gros ce que je veux dire avec touts les symptômes que l’on ressens on peut croire à de grave maladie mais au final et c’est maintenant que j’ai pris conscience  que l’on a rien de grave 

Et j’ai pleins d’autres symptômes. 

nausée trou de mémoire douleur au bas du dos bras nuque pelvienne genoux estomac ventre gaz perte de cheveux fatigue permanente constipation diarrhée goût amer plus faim etc voila


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-04 13:45:12
avatar exit

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07/03/2021 à 07:34

Une vidéo sur YouTube qui pourrait aider certaines personnes,

chercher; fibromyalgie réadaptation par l’exercice partie 1

L’exercice, bouger, est une des parties importantes de notre prise en charge. Elle abaisse nos douleurs, et nous rend un peu d’énergie. Oui au début c’est très dur, cela semble un effort insurmontable parfois, mais cela porte ses fruits.

Courage à tous, accrochez-vous, nous sommes les artisans de notre santé.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-07 07:34:53

avatar Antoine92

Antoine92

Édité le 09/03/2021 à 19:35

avatar Antoine92

Antoine92

Dernière activité le 19/05/2021 à 23:27

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Bonjour, 

Je suis spasmophile depuis toujours avec des symptômes qui se rapprochent ( Boule dans la gorge, hyperventilation, picotement dans les mains, fourmillement dans le visage, réveils nocturnes) de la Fibromyalgie. J’ai depuis une semaine des fourmillements dans les jambes au repos. Mon médecin m’a dit que c’était des impatiences, l’un des symptômes de la spasmophilie. Il m’a donc dit que comme tous les autres ça allait partir mais qu’en cas de stress ça pourrait revenir. Avez vous des infos la dessus ?

Merci bcp 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-09 19:33:07
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