Vivre avec la fibromyalgie

Cc l’es fille ..je sort de che mon généraliste ma tension e a 11 et d’habitude je suis à 12 ça minkiette ..est ce ke la fibromalgie vous donne une gêne à la gorge comme si elle été serrer??ca me gêne et du cou je stress ..je suis hypocondriaque aussi alors voilà ..😁

@Patricia 

bonjour a chacun, chacune

les etirements, l'eau (piscine: natation, aquaforme), les exercices varies et a votre rythme, la chaleur soulagent bp La fibro prend bp de discipline et ajoutez la depression et cela ajoute a la difficulte de se bouger

Bon courage a nous

@Cindy03 

La gorge  qui sert  lorsque  j'avalais..  Comme  un   leger  gonflement   au fond  de la  gorge ...  ?

j'ai connu  ça  durant  des années   sans  qu'aucun docteur  n'y  prête  attention   ..

Ce n'etait pas  douloureux  mais gênant  --  surtout  à certains  moments   .. 

Jusqu'au jour .. 

il y a  10 ans de cela  maintenant ... j'ai  réalisé   que  cette gêne   se  declenchait     apres le petit    dejeuner     ou     une collation   vers   16 h   etc etc   -  j'y  ai ete   attentive  ... 

Je n'ai plus  mangé  de pain  -  remplacé   qlques jours   par   des galettes   de maïs  ...  et  directement   j'ai  compris   d'où  venait    ce  leger  gonflement   dans  la gorge   -    cette  gene n'est plus apparue  ..  

J'en   ai parlé   au  toubib   ...   etc ....etc   

 J'etais et  le suis  tjrs    ...Coeliaque   : intolerente au gluten  !

Me voilà  partie    pour le reste de ma   vie de  fibromyalique  a suivre  un  regime   stricte    et  difficile  de : 

 NO GLUTEN

J'avais   espéré  un moment     que  cette  "découverte "     était  responsable  des douleurs et  symptômes  de la fibro   -  que    je me sentirais    liberée     d'elle  .. Mais   je fondais   de faux espoirs !   :-((

Avec le temps  ...  m'y suis habituée  -  (  en faisant  les courses  suis tres attentive   et   la cuisine  ) mais   dans les premiers mois   .. ce fut tres tres   difficile   a gerer  correctement   .. 

Je ne sais    si  mon experience   apportera    un  " plus"    à  ton   probléme  -

j'espére     que  la gene  dans  le cou   n'est    qu'une  contraction  nerveuse   passagère     comme  nous en avons   souvent   malheureusement    à  droite   ou  à  gauche  - Bon  courage   a  toi      ..  A vous  tous   

Nouvelle sur site. Fibromyalgique depuis sortie de l'hôpital (tibia et péroné brisés après chute de ma propre hauteur). Est-ce une intolérance à l'anesthésie ?. Et ce en 2005.

En plus des douleurs intolérables, je ne pouvais plus digérer. Atroce... Depuis deux ans un pharmacien reconverti au bio, m'a dit de prendre du chlorure de magnésium bio. J'avais déjà essayé celui de la pharmacie qui ne faisait rien, constipation, constipation...

Le Bio, appelé Nigara, a fait des merveilles jusqu'à présent.

Hier on m'a donné l'adresse d'un guérisseur à Paris. Il aurait gueri deux fibromyalgiques que connaît ma collègue. Espoir.

Je vous dirais son nom après l'avoir essayé, c'est si dur de trouver les bonnes personnes.

Soleidade

@Violette78. 

Bonjour, j'ai lu avec attention ton message.

Depuis de nombreuses années maintenant, je souffre d'un transit accéléré et aucun médecin, même un gastro-entérologue n'a émis l'hypothèse que je serais peut-être intolérante au gluten. Comment a été établi ton diagnostic ? J'avale toutes sortes d'antidiarrhéiques (lopéramide, racécadotril) sans réel soulagement, à part le Smecta si j'en prends 6 par jour ! Certes, j'ai eu les intestins abîmés par des années d'anti-inflammatoires mais je n'en prends plus depuis 7 ans et le problème est toujours là. 

Je te remercie à l'avance pour ta réponse 

Bonne journée à tous. 

Bonjour lisea6 j ai dons commencer le caisson hyperbar lundi 1h30 chaque jour du lundi au vendredi j ai l impression d aller un peu mieux j ai moins mal mais par moment je suis extrêmement fatigué pour le moment je ne peux rien dire de plus et j ai pas vraiment le temps de profiter du moins mal parce que l organisation pour l hôpital c est jamais au même heure  c est un peu compliqué et ça me prend 4h minimum par jour  je viendrai chaque dimanche vous tenir au courant le samedi je suis toujours en lutte avec mes gilets jaune et la je suis super fatigué d hier je te fais un gros bisous et espère que tu vas bien

@Sandrine 

Coucou Sandrine, 

je suis ravie que tu viennes nous parler de ton expérience avec le caisson hyperbare. Des que tu le pourras comme tu l'as dit tu viendras nous en dire un peu plus. J'espère que ça fonctionnera pour toi.

Gros gros bisous et accroche toi!

Bonsoir sandrine je viens de lire vos message et je me demandais c etais le caisson est ce que c est pour la fybromialgie???? Moi aussi j ai la fybromyalgie depuis plusieurs annee et j ai ete diagnostiquer en 2016  et ce depuis que je suis medicamente  disons que j ai moins de douleur mais les douleurs sont toujours la quand même mon docteur as remis un autre pilule a ma prescription car je me possedais plus je prenais trop de calmant a mon gout et elle m as ajouter le symbalta  a tous les pilules que je prenais  disons que ca fais du bien  je fais quand meme des crises de douleurs grrrr en plus la derniere que j ai faite j etais dans un  centre d achat avec ma fille oufff quand ma fille as vue mon visage se changer elle m as dis maman tu file pas je lui ai dis non je recommence a avoir des douleurs  j ai pris mes calmant tout de suite et suis aller me reposer dans une salle pour les mamans qui allaite ahahah je n avais pas le choix c est la  seule place ou je pouvais m etendre un peu en attendant que mon calmant fasse effet   Pendant ce temps ma fille est aller chercher l auto et on est reparti a la maison  c est plate mais c est comme ca ma filles est  habituer avec moi et en plus elle est infirmiere  bon je vous laisse je vais au dodo bye et bonne nuit xxx

@Sandrine @Sybille52 

Je comprends     que mon  expérience    retienne  ton  attention  -  Des problèmes  de transit  ?  j'en ai connus   toute  ma vie  -  j'ai un tas   d'aventures   - d'anecdotes   qui me viennent en tête  -  Une vie  sociale   difficile    a    gérer    a  organiser   -  Il  suffit  de peu  de chose     pour  gâcher une   réunion      - une fête     qui  m'apportait    du plaisir  ...  

Evidemment   , .....  j'ai passé  plein     d'exam  ..  Rien  a  signaler  à  l'estomac  ou    un petit  ulcère    de temps en temps  a cause  des   anti - douleurs ...:-((      Aucun  toubib    n'a  jamais    prononcé   le mot  Coeliaque  !      (  en ce temps là   ..  personne ne parlait   de ça !  ...   ?? )  Maintenant ,   je ne comprends  pas   vraiment   pour  quelles  raisons    c'est devenu   un   sujet  à  la mode   pour  ceux  ou celles   qui ne  sont  pas   en souffrance                            Mais ce  phénomène  -   m'apporte    bcp !!       il  est plus facile en  2019   de trouver   dans  les  épiceries   et     Grandes  Surfaces     des produits   sans   blé   -   sans  gluten  - Je  suis très  attentive  ... je ne    prends  aucune liberté    ne me laisse  jamais  tenter   -  c'est devenu    une   habitude  -   même  plus envie  de toutes   ces   " bonnes   choses  "     qu'ils mangent   -  que je  leur  prépare  de bon  coeur    -  Jamais  jamais   de distraction  - je ne suis pas   gourmande  -  ne suis  pas  une personne    qui prend  de la   place    -discrète  à table   - je trouve tjrs  quelque  chose  a me mettre sous  la dent     ou  à  m'occuper   en  cuisine     pour leur permettre     de manger  sans   attirer    l'attention   sur  mon  assiette   ...

J'ai  donc  ....  mangé    pdt  quelques  jours    des galettes   de  maïs    avec   de la margarine  : Planta  et   de la  confiture   ..Me  suis  sentie  libérée  de cette  gêne  dans  le fond de la  gorge     moins  de spasmes  dans le ventre  aussi ..  Ce n'était pas la bonne façon  de me  nourrir    équilibrée   _  ... J'ai donc   réfléchi    ...     et j'en ai  conclu     que c'était  le pain   qui  me causait     des soucis   ; Le pain ?   ... le  gluten   !!!!   je me suis  donc  renseignée -  retourné  le net  dans tous les sens   - me suis  inspirée  ....    J'ai fait  des listes   :  des interdits    et  de ce que   je pouvais manger ...    J' ai  vite   vu  ...  et  compris ..  me suis lancée   ..  Au début    ce n'était pas  de la grande cuisine  ...  mais  saine   et   équilibrée   surtout  ..  

Me suis rendue    chez mon  généraliste   - Prise de sang    ? OK   !    il  avait  l'air  sceptique   .. 

Les résultats  de cette  prise de sang   -  m'ont  donné   raison  !    Il fallait  encore    faire d'autres  tests      pour   pouvoir     " certifier "  et  profiter  d'une allocation  - un petit  plus   € -   offert par  la  mutuelle   pour faire face  a  certains  frais      pour se nourrir    correctement   ..   Mais ces  exam    là  ... je ne les ai pas faits   -   Pourquoi  ?  pas nécessaire  dans mon  cas  -  Tenir  les  traces   de mes frais  "exceptionnels " pour  recevoir  qlques €  ??   non merci  !    J'ai senti     qu'en  suivant    ce  régime     (  qui n'était pas  une partie de plaisir  )     ..  je me sentais    mieux  au point de vue    transit  -      , C'était    une belle avancée   .. 

BB     je ne digérais  pas  mes biberons    au lait   de vache -    Maman   épaississait   mes  biberons   ( apres la  guerre  )   avec  ?  : de la mie de pain     ou  de la  chapelure    ..Ce qu'il ne faut  jamais donner  aux  bb      avant  un  certain  age   .. ( maintenant  , il est  facile  de  nourrir   correctement   un  bébé - le  bonheur  !)    Je fus  un enfant  difficile  a  élever  -   Toujours malade      caduque   .. rhumatisme   articulaire  a  14 ans   ...  etc etc  -- J'en  connais  maintenant   la  raison  :-((         Il convient de  préciser   :... Je suis  "aussi "  allergique   au lait  de vache   et au lactose   : la  totale !       snif snif  - (Je  ne   digère  pas   le soja   non plus     )   ...  Les docteurs    prétendent     que  les deux  problèmes  :  coeliaque   et    le lait  de vache  - lactose   sont  souvent associés   -  :  faut pas  faire  simple  -- mdr  -  Il  convient   de faire savoir    que  dans mon cas  - les   oeufs   ne sont  pas faciles   a digérer  :  je les évite     comme  la peste  -   il  créent    de l'air  dans les  intestins   - me sens  comme  une  montgolfière    durant    24 h                       Dans le commerce  , ils vendent     des " douceurs  " -    du pain  - des  biscuits    des petits   gâteaux      vendus  sans  gluten  - sans lactose   -  par  une marque   connue   pour  donner de petits  plaisirs     aux  coeliaques ...    Miam  miam                 MAISSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS    apres  ??????   rebelote     -    pdt     qlques  jours  le ventre en  compote     -   Trop  de levure  pour  avoir    un  petit cake   moelleux     ?   sais pas   ...  mais bcp  d'air     a nouveau   dans   le ventre  avec    tous  les     ennuis     que cette situation   procure .    :-((                                         J'évite     " si possible"   :  le café  fort   -  les légumes   verts  -  les   épices ..   Peu a peu , j'ai appris  a  reconnaître   ce qui  me  fait   du  "mal "  --  pour   protéger  - un  intestin   irritable- qui     en certaines  périodes   :  de stress   - de douleurs   fibro    qui me  fait  souffrir  -     etc  - plus  sensible   ..  Tout   est  difficile  a gérer   en bonne mesure  et  garder     le plaisir     de la table  .. ..    

Au   début    de  mes  constatations    ...de ma  nouvelle vie   pour le restant  de mes  jours    -  jme suis   inscrite     a  une     association  de  coeliaques       -  cela  m'a  bcp  aidé  ..  au début  ..   lorsque  je devais    bien stabiliser   le régime   - me donner  confiance   ..    garder    le moral  tout  en  gérant   ma fatigue      et mes douleurs   -  avec une vie sociale  quasi  nulle   - 

Il faut  se  contenter     de ce  que la vie  nous  donne  -Trouver  dans la vie de tous  les jours    de petites motivations    a hauteur  de notre   énergie -   s'y adapter   - Ne pas   se comparer   aux autres  - Jamais !    Nous sommes     chacune    unique  .. 

Bon  courage   à toi     à vous  tous    

@Violette78 

j aime 

bravo pour ce message inspirant