Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • Vivre avec la fibromyalgie
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

  •  19 095 vues
  •  393 soutiens
  •  1 168 commentaires

avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

Bon conseiller

avatar Liséa6

Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

Inscrit en 2018


961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar sylvieMau

sylvieMau

12/08/2018 à 14:16

Bon conseiller

avatar sylvieMau

sylvieMau

Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59

Inscrit en 2018


150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@christelle63‍ Les voilà!!!!!

Merci beaucoup pour les encouragements, ça ne nous coûte en aucun cas, je donnerais ma vie pour ces petits bouts!!!!!! bonnes photos, allez!! un peu de bonheur pour ceux qui le souhaitent!! bises..

 

http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075611-petite-emmy.jpg


http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075689-patate-qui-joue-1ere-fois.jpg


http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075670-petite-easy.jpg


http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075684-petite-effy.jpg


http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075849-easy-calinette.jpg


http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075851-easy.jpg


http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075855-effy.jpg


http://www.noelshack.com/2018-32-7-1534075946-emmy-patate-quoi.jpg

 

Voir la signature

sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-08-12 14:16:30

avatar PruneMauve

PruneMauve

12/08/2018 à 15:08

Bon conseiller

avatar PruneMauve

PruneMauve

Dernière activité le 16/04/2025 à 18:29

Inscrit en 2018


141 commentaires postés | 57 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@sylvieMau   Bonjour Sylvie, je ne dirais pas mieux que Christelle pour ces adorables chatons que je viens de regarder, ils sont craquants ! Ça doit être un vrai bonheur de les aider à se lancer dans la vie 😍💕

Autrement, merci à vous toutes et tous, je vous suis et vos posts nous apportent beaucoup et nous aident, en tout cas pour moi. Je retrouve tous les ingrédients de,mon quotidien et ça les banalise de savoir qu’ils sont bien associés à la Fibromyalgie, ainsi dans la,maison je,préfère marcher pieds nus et’j’ai le ventre comme un ballon de baudruche, c’est désolant 🤭 je vous souhaite une bonne journée ensoleillée mais pas trop 😍😍

Voir la signature

Marido


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-08-12 15:08:41

avatar Liséa6

Liséa6

12/08/2018 à 23:38

Bon conseiller

avatar Liséa6

Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

Inscrit en 2018


961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@sylvieMau 

Kikoo,

Je te remercie vraiment pour ces belles photos. Je n'ai pas pu toutes les voirs car certains liens ne fonctionnaient pas mais le peu que j'ai vu ma vraiment donnée de la joie et un sentiment de bien être intérieur!  On voit vraiment l'amour que tu leur portes! Ils sont adorables! 

Bonne soirée à tout le monde!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-08-12 23:38:49

avatar sylvieMau

sylvieMau

13/08/2018 à 07:32

Bon conseiller

avatar sylvieMau

sylvieMau

Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59

Inscrit en 2018


150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou les filles!!!

Un grand merci pour vos messages d'encouragement c'est adorable et ça fait toujours du bien, ça rebooste aussi! Je les lis a Maurine, ma fille car comme elle se donne autant que moi, elle merite aussi ces petits mots qui font bien plaisir!! Surtout qu'on a eu quelques journées assez inquietantes sur leurs bons fonctionnements digestifs alors on a passé beaucoup de temps pour stimuler tout ça!! Mais ça y est la récompense est là, tout se passe bien enfin! on a eu tres peur quand meme car elles sont petites et cela est tres dangereux, c'est vital dans les premieres semaines de vie...

Concernant les liens, @Liséa6‍ , quels sont ceux que tu n'as pas pu ouvrir, le 1 er, deuxieme, troisieme, dis moi et je vais regarder avec la pro de l'informatique dans la journée, ce n'est pas moi!!!! hihi donc j'ai peut-etre fait une erreur..

Niveau douleurs, en ce moment, de mon côté, je vais un peu mieux alors j'en profite, j'ai pu effectuer une baisse de morphine donc c'est parfait pour moi!! bon, la route est longue et il m'en reste pas mal encore a descendre mais ça fait toujours tres plaisir de moins souffrir même si ce n'est peut-etre que ponctuel. J'ai quand meme remarqué que si je prends du liricas, en fonction de douleurs plutot neuropathiques, je peux plus facilement baisser la morphine. Je pense que le fait de se pencher sur le type de douleurs que l'on a peut vraiment nous aider a etre correctement soulagé...

En esperant avoir peut-etre pu aiguiller quelqu'un sur ce sujet...car en fait, prendre des anti douleurs tres fort ne peut servir a rien si le type de douleurs est traité avec un bon traitement et cela permet d'en prendre moins et moins fort, je pense. En tous cas, je voulais vous en faire part car je viens de le comprendre..Je vais continuer la baisse de la morphine d'ici une semaine ou deux, je dois attendre puisqu'il faut 3 semaines environ pour que le corps puisse s'habituer a la baisse totalement. Pas d'imprudence!!

Je vous souhaite une tres bonne journée et vous dis a plus tard!!!! bises a tous!

Voir la signature

sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-08-13 07:32:31

avatar Liséa6

Liséa6

13/08/2018 à 10:00

Bon conseiller

avatar Liséa6

Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

Inscrit en 2018


961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@sylvieMau 

Re coucou,

Je suis contente de savoir que tu vas un peu mieux même si ce n'est peut être que ponctuel comme tu le dis! Ça doit être agréable pour toi de pouvoir faire certaines choses que tu as du mal à faire dans ton quotidien lorsque ça ne va vraiment pas! Profites bien du moment! 

Concernant les photos jai essayé de les ouvrir à nouveau ce matin et tout marche parfaitement! Je pense que j'ai eu un soucis de connection hier soir! J'ai tout pu visualiser et j'en suis bien heureuse d'ailleur! Ça donne même envie d'avoir un chaton mais bon il faut bien réfléchir avant de prendre quoi que ce soit comme annimal.

Je suis aussi contente de savoir que tu arrives progressivement à baisser ta dose de morphine au fur et à mesure. Oui tu as raison d'être prudente vis à vis du sevrage! 

Merci encore à toi et ta fille de nous remonter le moral et nous faire voir qu'il y a encore beaucoup de belles petites choses dans ce monde a admirer, choyer etc... vous êtes des amours!

Je t'embrasse fort et t'envoie mon gros panier de bisous parfumés.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-08-13 10:00:30

avatar Tartos

Tartos

13/08/2018 à 11:48

Bon conseiller

avatar Tartos

Tartos

Dernière activité le 12/09/2020 à 19:02

Inscrit en 2018


10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Tu as raison SyvieMau rien ne sert d'augmenter  les antidouleurs si on ne traite pas la cause (neurologique) Personnellement j'étais à 4 Izalgi + 4 doliprane + morphine. Depuis que je prend le Neurontin (similaire lyrica) j'ai beaucoup moins de douleurs : j'ai pu supprimer complètement la morphine et je ne prends plus que deux Izalgi. le Neurontin a complètement supprimé les douleurs neurologiques (fourmillements, brûlures...). Et rien que ca c'est du bonheur !

Par contre cela a été un peu dur au début et j'ai fait des allers-retours avant de ne plus subir les effets secondaires et de trouver la bonne dose. En plus il faut environ trois semaines avant que les effets soient réels. Et puis ne lisez pas trop les effets secondaires car sinon vous ne le prendrez pas. Regardez surtout quel effet cela vous fait sur vous. Personnellement cela a changé ma vie : je peux vivre à peu près normalement alors que j'étais une loque. Je reste tout de même facilement fatigable mais rien à voir avec avant ou je passais des jours entiers couchée.

Voila je voulais vous faire part de mon expérience.

Bonne semaine à toutes.

 

 

 

 

 

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-08-13 11:48:04

avatar Liséa6

Liséa6

12/09/2018 à 14:10

Bon conseiller

avatar Liséa6

Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

Inscrit en 2018


961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour tout le monde,

Comment vous portez vous depuis la fin de l'été? Tout le monde doit être bien occupé avec la rentree scolaire, le boulot ou encore dans les paperasses. J'espère tout simplement que vous n'allez pas trop mal niveau santé. 

Je vous laisse un lien concernant la fibro.

http://www.beattitudes.fr/2018/06/28/fibromyalgie-maladie-invisible/

 

Gros bisous à tout le monde, je ne vous oublie pas! Revenez vite nous donner des nouvelles de vous! 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-09-12 14:10:12

avatar Drindrin

Drindrin

Édité le 12/09/2018 à 20:05

Bon conseiller

avatar Drindrin

Drindrin

Dernière activité le 23/02/2025 à 14:57

Inscrit en 2018


205 commentaires postés | 200 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, 

J'ai parcouru ton lien, qui est très long😉 mais très intéressant, surtout au niveau de la liste se que l'on peut avoir avec la fibromyalgie... sa fait vraiment peur quand même... et qu'il n'y est pas forcément voir pas du tout de traitement...


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-09-12 19:10:06

avatar Liséa6

Liséa6

13/09/2018 à 07:45

Bon conseiller

avatar Liséa6

Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

Inscrit en 2018


961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Drindrin 

Hello!

Tout d'abord j'espère que ta nuit n'a pas été trop mauvaise! Oui en effet il est assez long l'article mais intéressant. Il y a énormément de symptômes dans la fibro et pas de traitement super efficace à l'heure actuelle. Il faudrait déjà pour cela que les chercheurs du monde entier se mettent d'accord sur l'origine principale de la cause de la fibromyalgie. Une expertise sur la fibro est en cours en France et les résultats sont pour début 2019 à ce que j'ai pu lire. On verra bien ce que ça donne! 

En attendant j'espère que tu auras une bonne journée en compagnie de ta famille! Prends soin de toi.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-09-13 07:45:29

avatar Drindrin

Drindrin

13/09/2018 à 08:31

Bon conseiller

avatar Drindrin

Drindrin

Dernière activité le 23/02/2025 à 14:57

Inscrit en 2018


205 commentaires postés | 200 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, 

Une nuit un peu difficile comme le temps  est à l'humidité je me suis réveillé plusieurs fois avec mes douleurs... mais bon c'est pas grave... je fais avec...

Et pour toi...?

Autrement pour les recherches j'ai ma marraine qui a une fibromyalgie aussi et qui allé à un centre antidouleur mais sa ne lui plaisait pas et C'est vrai j'ai le même médecin antidouleur et j'ai pas eu beaucoup de résultat et donc je n'y vais plus.... donc elle a changé en allant un peu plus loin pour trouver un autre centre antidouleur et la ils lui ont refais des tests... et dans pas longtemps pendant plusieurs semaines on va lui injecter du produits, et devoir rester la nuit pour surveiller... puis ils vont lui mettre un casque avec des électrodes pour savoir comment elle a eu la fibromyalgie... alors je ne peux pas en dire plus puisque j'ai dormi depuis... mais quand elle aura finit je lui demanderai plus de renseignements...

Bonne journée à toi...


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-09-13 08:31:19
  • 41
  • 42
  • 43
  • 44
  • 45

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.