Vivre avec la fibromyalgie

@Eauvive 

Coucou, 

Je viens de voir que tu as laissé un commentaire sur le l'effexor et ses effets secondaires sur toi! Ça n'a pas l'air de t'avoir réussi c'est sur! Merci d'être venu nous apporter ton témoignage la dessus! Ça me conforte encore un peu plus de ne pas commencer ce traitement!  La fibro n'est déjà pas facile à vivre au quotidien donc si je rajoute encore des effets secondaires du a cet anti dépresseur comment serais-je!

Bisous à toi et bon courage à tous pour cette journée de chaleur!

@Lauret 

Coucou,

Je pense que ton traitement ne fait pas l'effet escompté sur tes douleurs. Il faudrait que tu changes soit de doses ou bien que tu en essais un autre! A voir avec ton docteur! La on est en pleine période estivale donc ça ne m'étonne pas que tu ais eu du mal à trouver un docteur qui ne soit pas en vacances! L'été est une saison qui n'est pas forcément bonne pour tout le monde! 

Concernant la reprise de ton travail tu aviseras au moment adequate! Essaie de relativiser un maximum la situation! De toute façon il faut bien que tu ailles à peu près bien pour reprendre le boulot d'autant plus avec la chaleur bien qu'elle soit en baisse pour les prochains jours! Je ne sais pas ce que tu fais comme travail mais si c'est pour tomber d'épuisement ou te tordre de douleurs, ne rien pouvoir faire correctement ça n'en vaut pas la peine de te dire qu'il faut absolument que tu y retournes dans ton état! C'est sur qu'il faut éviter les longues absences, les patrons n'aiment pas ça! J'ai un ami qui me disait souvent autrefois on fait ce quon peut et non ce quon voudrait forcément! Je trouve cela tellement juste donc ne culpabilise pas de devoir prendre un petit arrêt maladie! Tu vas faire le maximum pour pouvoir reprendre très vite ton travail, même si c'est sur que c'est ton corps qui décidera de ta reprise! Je dis bien ton corps et pas ton mental car parfois on a le mental qui va vraiment bien, on est très positive, tout est la pour qu'on arrive à passer cette journée ou la semaine, mais parfois notre corps n'est pas du tout du même avis que notre mental et finalement on y arrive quand même pas! 

Je trouve perso que c'est une très bonne initiative que tu as prit de vouloir faire un dossier MDPH. Je te laisse deux liens qui t'indiquent les avantages dêtre reconnu travailleur handicapé. 

https://www.agefiph.fr/Personne-handicapee/Dossiers-pratiques/Reconnaissance-du-handicap-les-5-bonnes-raisons

http://capemploi68-67.com/fr/136681659728065-pourquoi-se-faire-reconnaitre-travailleur-handicape-parler-de-son-handicap-a-son-employeur-.html

Pour ton moral je ne vais pas te dire de ne pas pleurer ou de ne pas etre triste car pleurer permet d'évacuer nos souffrances, tristesse du moment et de plus on a beau vouloir se montrer tout le temps forte à un moment donné on craque cest inévitable de passer par toutes ses émotions.  Je pense que cest important de lâcher toutes ces émotions! 

Je t'envoie un panier de sourir,de fleurs qui sentent bons saupoudré de bisous parfumés et de beaucoup de courage! Ça va aller malgré la tempête! J'espère que ça ira pour ton irm et tes radios! Tiens nous au courant ! 

Gros gros bisous!

Bonjour à tous et toutes,

je suis atteinte de fibro depuis 2 ans. je change de traitement pour la douleur de plus en plus souvent ( tramadol, anti inflammatoire, etc etc...) j'ai été dans un centre anti douleur qui m'a marqué le TENS.

au jour d'aujourd'hui les douleurs sont de plus en plus fortes surtout au niveau des jambes ( fourmillement, courant, douleurs aux genoux... ) je voudrais savoir si certains d'entre vous font du sport? je me dis qu'en trouvant une activité physique peut être que ça peut soulager.

je voudrais savoir également si certains connaissent des traitements alternatifs.

courage à tous

Bonjour à tous

A lisea6 merci pour tes conseils , ça m'a fait du bien de lire ton message , j'ai eu une semaine très dure  , c'est ma 3èmè nuit , ouf de repos demain , oui j'ai réussi a aller au boulot ,  je suis aide soignante et je travaille   dans un hôpital psychiatrique , les patients sont autonomes.

le traitement : levocarnyl a fait son effet : les muscles sont moins rigides , le sommeil amélioré , moins de fatigue , neurontin douleur plus ou moins supportable par moment et pénible ++++ quand le traitement ne réagit plus. et je m' arrête à 14 gouttes de laroxyl  que je trouve suffisant  . Par contre il y a un hic à peine 15 jours de traitement j'ai le ventre gonflé , c'est gênant  on dirait que je suis enceinte de 3 mois lol , ce n'est pas dans mes habitudes même ma fille trouve que c'est bizarre , je mange peu et léger c'est comme si j'ai mangé pour 4 , je me sens rempli , pas à l'aise du tout ,  donc j'ai commencé par prendre une prise par jour levocarnyl et neurontin si ça continue je compte arrêter  et je verrais avec le médecin de la douleur au prochain RDV le 10 octobre . 

IRM lombaire fait mercredi résultat :  discopathie protrusive , radio de l'épaule normal reste une radio à faire le 20 aout  et je verrais avec le médecin la conclusion de toutes les radios .

J'ai imprimé le  dossier MDPH  et j'ai commencé à lire les liens que tu me l'a envoyé que j'ai trouvé intéressant à voir avec le médecin traitant , je donnerais les nouvelles par la suite.

courage à tous .

Gros bisou à toi miss

@Lauret 

Coucou,

Je suis ravie de savoir que tu as pu reprendre le travail. C'est déjà un avantage pour toi que les patients soient autonomes ! 

C'est positif si ton traitement fait effet. Pour le ventre gonflé je connais et on est beaucoup dans ce cas là je pense! J'ai quasiment tous les jours le ventre gonflé et c'est hyper chiant! Parfois ça me fait même mal même sans avoir prit de medicaments. Je mange aussi peu surtout en ce moment avec les fortes chaleurs qu'on a eu et pourtant mon ventre gonfle quand même! J'ai même du prendre une taille de plus en vettements automnes hiver 2018/2019 depuis peu! Je me suis aussi acheté quelques vettements d'été car il n'y avait plus rien qui m'allait. 

Comment tu as prit le fait d'avoir aussi une discopathie protrusive? J'espère pour toi que la conclusion des radios ne sera pas trop mauvaise! 

C'est chouette si tu as déjà imprimé le dossier. C'est une bonne démarche! 

Je te souhaite une bonne journée!  Gros bisous!

Coucou  les filles!!! petit message car je suis tres prise en ce moment. Nous avons accueilli 3 petites femelles de, a peine, 2 semaines!! Maman décédée la veille donc reprise de l'allaitement dur! dur!! pas mal d'inquiétude forcement aussi, bon, les jours passent et on fait tout pour les sauver!! Elles sont adorables et ont 3 semaines Dimanche..Les biberons et le reste reviennent tres vite tout au long de la journée mais je vous lis quand meme!!!

Je vous envoie un lien des que je peux pour vous les montrer et reviens dans notre discussion des que possible! Je ne vous oubli pas! Rapidement, pour le ventre qui gonfle, je suis dans le meme etat!! "enceinte" environ de 2/3 mois le matin, 4/5 mois le soir quoi!!! Avec bien entendu, tout le reste, douleurs abdos....etc je ne supporte plus aucun vêtement serré! Il y a un lien, je pense avec les traitements..

Je vous embrasse toutes et tous et vous souhaite une tres bonne journée!! Prenez soin de vous!

Bonjour à tous,

Ah je vois que je ne suis pas seule à avoir une grossesse invisible lol, sauf quand on porte un pantalon taille 34 et 36 j'ai du mal à gardé la nuit quand je suis au boulot , car je mets que le haut de ma tenue professionnelle , tout ça pour dire que j'attends de voir mon médecin pour trouver une solution pffffffff

J'ai oublié de vous dire que j'ai le tens et que je ne peux pas supporter ,même sur un programme le plus faible , je suis de repos depuis hier , un repos agité car douleur et brûlures +++++ traitement  et pommade aux huiles essentielle au coucher ca allait mais réveillée tot pfff  pour travailler demain , repos lundi et boulot lundi et mardi pfffff courage la vieille lol ,

Bon week-end à tous , gros bisou

Coucou @Lauret 

J'espère que ton médecin pourra te trouver quelque chose concernan le gonflement du ventre. J'aimerais aussi trouver une technique. Je me suis mise au sport ces 3 derniers jours; enfin rien de particulier juste de quoi baisser un peu le volume de mon ventre! Je suis passée d'une taille 36 à 38. Lorsque j'essaie certains jeans en 38 j'ai du mal à fermer la fermeture à cause du ventre vu que je suis tout le temps en mode femme enceinte! Grrr! Si ton médecin te trouve quelque chose qui marche vraiment pour éliminer les balonnements, crampes etc peut être que tu pourrais par la suite venir nous en parler si tu le veux bien. Comme la dit Sylvie je pense que cela est du aux médocs que l'on prend mais pas seulement car c'est aussi un symptôme de la fibro même sans devoir prendre  de médicaments tous les jours. Par exemple la j'ai mal dans le haut du corps mais le degré de douleur peut encore se gérer sans médocs et pourtant je ressemble à un ballon depuis que j'ai avalé un café et 2 pains de mie beurre confiture ce matin. Dés que je mange quelque chose même de la salade avec de l'escalope de poulet par exemple je gonfle. J'ai aussi des brûlures, crampes etc.... Pas évident de tout devoir gérer entre travail, douleurs, fatigue, les enfants pour ceux qui en ont etc...Bon courage à toi!

@sylvieMau 

Je suis contente que tu nous donnes des nouvelles de ton activité de bénévolat a la SPA. J'ai hâte de voir les photos des chatons! Ils doivent être à croqués.

Je ta fais de gros bisous et te dit à bientôt. 

Bonjour les filles!!!

Moi aussi, je veux bien des tuyaux pour mon ventre car entre le gonflement qui est permanent et les douleurs, c'est dur! dur! quand même...C'est sur que même si la nourriture est importante pour éviter trop de ballonnement, je pense que quoi qu'on mange, ça ne change pas grand chose! Malheureusement.. Apres, effectivement, comme le dit Liséa, cela fait partie de la fibro aussi puisque ma rhumato m'avait bien posé la question a ce sujet quand elle faisait les tests! Apres, par contre, les médicaments ne doivent rien arranger, je pense!

Ah la la!!! Allez, je vais vous envoyer quelques liens de mes petites, j'espère que ça va vous réchauffer le coeur.. Surtout que j'étais très inquiète ces derniers jours car depuis leurs arrivées, elles étaient très constipées et cela est très dangereux pour elles, en très peu de temps, elles peuvent en mourir!! Mais après, pas mal de déplacements veto, SPA et de stimulations régulières, tout va mieux depuis hier soir donc, je pense qu'en principe, elles sont sauvées! J'ai réussi a les prendre en photo hier soir et a les télécharger sur mon Pc déjà! Je vous les mets dans la journée des que possible, vous allez voir, elles sont encore magnifiques et adorables..

Elles se nourrissent, grossissent et commencent a jouer depuis hier!! Je suis la plus heureuse des bénévoles aujourd'hui!! et surtout très soulagée...

Pour infos, quand même, sachez que je viens d'apprendre que le petit "WARRIOR" a été adopté cette semaine. Tous mes petits sont partis dans leur famille, j'espère qu'ils seront heureux!!

Grosses bises remplis de courage pour ce Dimanche..

@sylvieMau Pour les ballonnements, je suis aussi dans ce cas, j'ai fait une cure de ferments lactique, mon ventre est un peu moins gonflé mais a des moments sa recommence. Quoi que je mange c'est pareil.

Bravo pour vos petites minettes, j'ai hâte de voir les photos et vous êtes très courageuse et patiente pour donner autant de votre temps et autant d'amour a sauver ces petits chats d'amour, encore merci pour eux.

Bon Dimanche .