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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Djipi2015, echec le Pr n'a pas voulu me donner mexiletine en argumentant que c'était la même chose que trileptal qu'elle m'avait déjà donné. Comme elle a déjà pipoté sur certains trucs je ne sais pas si c'est vrai ! A la place, elle me propose d'essayer des perf de lidocaïne. Essayons ! En as-tu eu avant de prendre mexiletine ?

Concernant mexiletine et les douleurs, est ce que ça les a supprimé à 100% ou presque ? Suffisamment pour reprendre le travail ? Elle me dit que ce medoc se récupère à l'hôpital et non en pharmacie, tu confirmes.

Elle se pose enfin la question qu'étant donné mon histoire, c'est peut être de l'erythermalgie primaire et non secondaire. Ça fait presqu'un an que je lui dis que je suis plus gênée par l'erythermalgie que par la neuropathie mais comme beaucoup de médecin, elle n'écoute pas ses patients !

Bonne journée à toi avec le moins de douleurs possibles.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bonjour, non je n’ai pas eu de perf de lidocaine. La mexiletine a réduit mes douleurs de 50 % mais je ne peux pas retravailler. Oui la mexiletine est fabriquée par les hôpitaux de Paris, le chu de Caen les faisait venir de Paris pour que je les récupère à la pharmacie de l’Hôpital. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ta réponse rapide. Il me semble que dans des échanges avec d'autres personnes, tu parles d'un medecin à l'hôpital Tenon. Je n'arrive pas à retrouver ces échanges (suis novice !). Pourrais-tu me donner son nom, stp ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Le dr Senet Patricia à l’hôpital Thenon.

bonne journée bisous, Djipi.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci. Bonne journée. Grosses bises.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué comment vas tu depuis ton retour à la maison ?

Tout comme les autres, ton récit de la maladie est vraiment dur à digérer.. Entre ton passé et ta prise en charge actuelle.. Aïe.. Je pense que tu as cette chance au moins d'avoir ta maman médecin, qui certes n'y peut pas grand chose au vu du caractère déroutant de la pathologie mais qui a sûrement les mots pour ta rassurer sur certains points. 

Je ne me souviens plus, tu vis seule ? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Dites mesdames (ou messieurs ? Mais je n'ai pas eu l'impression d'en croiser ici finalement ^^), ressentez vous des décharges électriques avec votre npf ? Dans les bras, ou les jambes ? Associées ou non à des faiblesses musculaires ? (ou du moins sensation). 

Je continue de m'interroger sur cette saleté de npf 🤔

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  bonjour 😀 Me concernant j ai beaucoup de décharges électriques , des 2 coudes aux 2 mains et au mollet gauche jusqu’aux orteils ...

j ai également une faiblesse musculaire jambe gauche qui m a valu une superbe chute en décembre avec fracture du coccyx .

bonne journée 🌞🌞

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ton retour. J'ai exactement la même chose depuis quelques semaines ! C'est fou..

Qu'en dis le médecin qui te suit ? 

J'ai appelé le secrétariat de l'interniste aujourd'hui pour demander à le revoir et faire le point. Car de mon point de vue pas besoin d'être médecin pour se rendre compte que les décharges de ce type sont liées aux grosses fibres nerveuses plutôt qu'aux petites oO 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  je suis suivie par un interniste à Angoulême et je dois rencontrer le professeur Séné fin juillet.

semaine dernière , j ai passé un emg bras et jambes et examen normal ....

a ne rien comprendre 🤔🤔🤔