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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent

Début de la discussion - 10/07/2017

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour,,, vous avez essayer par ostéopathie!!!!!!!   amicalment      Calamytie

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

oiu, j'ai déjà essayé et je vais en refaire bientôt. Merci pour votre réponse.

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

 Avez vous essayé un traitement homéopathique

Courage

Roland

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller
Bonjour Awaze-74 Je viens tout juste de lire ton message qui explique en détail est parfaitement finalement je trouve une personne qui je peux partager ce mal cette maladie maudite qui nous a envahitit. Tu as raison de dire qu'il est difficile pour les gens de nous comprendre car c'est une douleur indescriptible Tellement sévère qu'elle est aussi appelé la douleur suicidaire Une chose que je ne comprends pas et qui est ma question ? Comment peux-tu faire pour te retenir quand ça te fait mal mal. Personnellement quand j'ai une douleur, je crie tellement fort qu'on pourrait m'entendre de l'autre côté de la ville . Pour moi c'est une douleur qui se déplace , Elle a commencé à la mâchoire au point où j'ai failli extraire une molaire . J'ai pris un traitement qui m'a calmée à peu près pendant trois ans, je vivait parfaitement sans douleur , Par la suite je-l'ai eu à l'œil a cette période ça avait été calmé avec un traitement quelques mois après, les effets du traitement se sont estompées au point où j'ai du changer de traitement Et maintenant c'est revenu à l'œil . Et comme tu le dis si bienmoi aussi la plupart du temps je suis allongée j'ai des choc électrique aussi quand je me lève je m'assois ou penche la tête vers le bas. Pour englober tout ça c'est l'enfer quoi et je crois que seulement les gens Quillons la névralgie du trijumeau qui peuvent comprendre ce qu'est cette douleur Pour en finir je vais te souhaiter beaucoup de patience et de courage. Bien que nous n'avons pas le choix il faudra surtout de la patience et être fort. Désolé pour ce message qui est très long,je dirais même plus long que celui d'Awaze
Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller
Le reste est dans ma tête mais je suis trop fatigué pour continuer le bonjour à tout le monde.
Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Que je vous comprend : la douleur fait perdre la tête . 

Je suis atteinte de sclérose en plaques et de douleurs fibromyalgiques et depuis près de 4 ans de NP. J'ai eu envie de mourir donc je vous comprends.

Depuis peu je vais à Nantes car c'est la ville qui est spécialisée pour ce problème . J'y retourne mardi 26 septembre pour voir ce qu'ils vont me proposé en dernier recours car j'ai eu 4 infiltrations inefficaces.

Vos médecins pensent quoi de vos douleurs ? Ils vous proposent quoi ? 

A bientôt

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