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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à toutes et tous !

Moi j'ai tout essayé et je suis résistante à tout ! Très coriace ! Kétamine sans succès ! Morphine niet ! Et tout le reste que j'ai arrêté de moi même, ne servant strictement à rien ! Le cdb  pareil aucune amélioration ! Pour le moment c'est 10 gouttes de rivotril le soir et un tramadol 150 matin et soir !

Je vais voir la neurologue (le 2 octobre) qui m'avait sauvée de la paralysie il y a 4 ans après 3 ans d'errance avec des médecins incompétents qui ne savaient me dire que ce mot que ne supporte plus "dépression"! Ben voyons ! Non seulement moelle épinière écrasée !

Depuis une dizaine de mois les douleurs sont devenues subitement intolérables,  l'horreur ! Des crises terribles ! Et bien sûr je vais revoir des médecins et je vous le donne en mille "dépression" !

Donc j'ai obtenu un rdv avec cette neurologue après des mois d'attente, elle m'a trouvée il y a 4 ans, donc j'ai confiance en elle pour me dire pourquoi subitement j'ai ce pic de douleurs alors que j'ai été opérée il y a 4 ans ! J'aimerais comprendre !

J'ai entendu parler de stimulateur médullaire, je vais lui en parler ! J'ai vu un reportage à la télé et un homme témoignait que depuis qu'on lui avait mis, sa vie était transformée ! Je crois que c'est mon dernier recours ! Croisons les doigts !

Je vous souhaite à tous une meilleure santé dans l'avenir, du moins une amélioration pour vous permettre de vivre mieux !

Courage à tous !🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 

Stimulateur medullaire j'en ai entendu parler aussi.

Ça se fait dans le centre de la douleur à Strasbourg (hôpital de haute pierre.

Bon week-end 🙂

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Je vais me renseigner et voir si c'est possible d'en bénéficier !! J'habite à Paris et je vais à la Salpetriere !

Très bon week-end à vous !🌺🌸🌹🌻🌼

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Salut 

Est-ce-que on t'a proposé le traitement aux immunoglobulines ?personnellement j'ai eu plusieurs cure chez le professeur SENE début 2017 . Puis mes douleurs on baissé et je me sentais Bp mieux. 

Peut être que celà marche pour les douleurs que tu as.

Bon dimanche 🙂

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour mustangcruiser67

Merci pour cette piste que je ne connais pas ! Je vais de suite regarder sur internet en quoi ça consiste !

Bon dimanche !🍀🍀🍀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour les amis

Ne dormant plus, j'ai pris hier soir un demi comprimé de donormyl couplé à mon traitement habituel qui est 150 de lyrica. J'ai enfin dormi comme un bébé

Question : est(ce raisonnable de prendre des somnifères, sachant qu'en plus le donormyl doit être pris sur 5 jours maxi

J'ai pris rendez vous chez mon généraliste jeudi mais vous avez sans doute des réponses même si vous n'êtes pas médecin car beaucoup d'entre vous a testé beaucoup de traitement

Je vois le pr Sène que le 29 octobre, alors en attendant qu'il me change mon traitement qui ne marche plus, il faut bien que je trouve un traitement de substitution car je n'en peux plus, je suis vraiment dans un état de fatigue très avancée

Je voulais aussi vous dire que grâce à vos témoignages j'apprenais beaucoup de choses sur cette maladie et qu'à mon niveau dès que je peux renseigner aussi je fais mon possible de répondre

Merci a vous tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué salut tranquille 

Je vois le professeur damien SENE le 2 décembre en consultation. 

Au cas ou ça va pas chez moi, style douleurs neuropathiques insupportable j'appelle sa secrétaire jusqu'à ce que il m'hospitalise. 

Il y a une chose que j'ai compris dans ce milieu de la médecine,  c'est qu'il faut se battre avec les médecins et professeurs pour les faire bouger !!

Bon courage 😃

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci gégé; pour le moment je n'en suis pas au même point que toi mais il me faut un autre traitement. d'accord avec toi sur le fait qu'il faut faire bouger les médecins. A mondor j'avais vu une neuro le pr  Plante Bordeneuve qui ne voulait même pas me faire passer le test des potentiels évoqués. il a fallu que j'insiste et puis de toute façon mon généraliste demandait ce test sur une ordonnance car à l'époque je ne connaissais pas le pr Sène. Quand les résultats évoquait une NPF débutante , elle a contredit les résultats , me disant que je n'avais rien et qu'il fallait que j'arrête de faire un tas de bilans. C'est là où j'ai cherché sur le net et j'ai vu que le pr sène était calé sur la npf. il faut dire qu'aussi il y a trois ans, j'avais été diagnostiqué syndrome des jambes sans repos par une autre neuro imcompétente du Kremlin Bicêtre; mon généraliste par contre n'y croyait pas comme moi d'ailleurs . Heureusement que j'ai un bon généraliste aussi; ça aide...Mais faut pas lâcher ça s'est sûr!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour, j'ai une NPF depuis bientôt 13 ans. J'ai été diagnostiquée en 2006 par le Professeur Méninger à la salle Pêtrière et suis suivie par un neurologue.

J'ai du changé de travail en 2009 et fait une reconversion professionnelle en 2012 qui a établi qu'il me serait difficile de travailler en milieu ordinaire. Ayant pris et essayé beaucoup de médicaments, il faut savoir que ma mémoire de travail est un peu défaillante. Dès que j'ai ressenti ces effets (manque de concentration, fatigabilité, lenteur), j'ai demandé à faire un bilan neuro psy puis un second 2 ans après. C'est important pour la suite d'avoir des preuves qui expliquent que certaines choses innées ou acquises ne le sont plus. OUI en effet le Rivotril a des effets secondaires mais s'il est pris à la douleur uniquement et qu'il vous soulage, c'est important!

Ce qui est important c'est de ne pas laisser la douleur s'installer, réagir de suite : S'allonger et faire des exercices pour la douleur chronique, faire de l'hypnose,...ça demande un peu d'entrainement mais quand on a un enfant et qu'on est mercredi, je peux vous dire que c'est utile!!!

Pour la MDPH, nous avons le droit à une pension d'invalidité 1 ère puis seconde catégorie. C'est rétroactif et vous êtes reçu par un médecin du service Invalidité de la sécurité sociale. N'attendez pas pour faire la demande de la pension 1ère catégorie, appuyé par un certificat médical qui est dans le dossier à faire remplir par votre médecin traitant. Mettez un max de renseignements (biopsie...examens... etc). Adressez- vous à la MDPH pour retirer votre dossier et prendre r.v avec une assistante sociale de la sécu. 

Vous pouvez aussi faire sur le même dossier la demande de carte de stationnement et de station debout pénible si vous éprouvez des difficultés à la marche. Environ 6 à 7 mois d'attente. Et venez avec une béquille ou accentuer votre difficulté à la marche le jour du r.v médical car il se peut que vous aillez moins ou pas de douleurs ce jour là mais d'habitude vous en avez.

Il faut vous accrocher et pousser les potes, soyez accompagner! même si parfois, je suis en fauteuil pour aller à Ikea, au zoo ou pour des parcs d'attractions, musées, expo. Après j'en sors et je suis contente d'avoir pu faire la même chose que les autres avec toute la fatigue qui va avec. Ma kiné m'a montré comment dérouler ma marche pour éviter les points de tensions au niveau des chevilles, genoux et hanches. Je vais me balader en exagérant le déroulement de la marche ainsi ça détend tous les muscles!

Je suis touchée au niveau des membres inférieurs, avec des douleurs "d'embrasement", de bouillonnement dans les pieds. Ma marche est modifiée car je ressens moins le sol du côté gauche.

Voilà j'ai partagé mon expérience! encore un truc c'est votre cerveau qui vous envoit ces messages de douleurs car il les interprête mal. C'est à vous de prendre soin de votre esprit en le rendant heureux, chaque moment de bonheur que reçoit votre cerveau vous aide à affronter la douleur de vos jambes. Vous devez être la plus en forme possible et le magnétisme aide à rétablir l'énergie dans tous le corps!! C'est primordial et l'antidépresseur aussi ( Venlafaxine ou effexor est bien toléré).

Bonne journée à toutes et à tous et je vous envoie une cargaison de bisous à tous!!!

Enora

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci vraiment pour ce long témognage et d'avoir répondu à mes questions sur le rivotril et l'invalidité.

Vous me conseillez de faire une demande de pension d'invalidité 1ère catégorie, mais en ais-je le droit vu qu'en ce moment je travaille (difficilement) comme entraîneur de tennis ? ne faut-il pas être en arrêt maladie ?

J'ai effecivement deux compte-rendus de l'hôpital Mondor qui pose le diagnostique des petites fibres nerveuses et tout un tas d'examen, irm, emg etc....

concrêtement je souhaiterai diminuer mon activité professionnelle car je fais deux grosses journées de travail le mercredi et le samedi 19 heures en tout. La station debout ne m'embête pas, je marche et je cours. Le problème est que mes douleurs apparaissent dès l'endormissement et pendant mes nuits avec brulure dans les pieds jusque dans mes mollets et dans mes mains jusque dans mes avants -bras.  Donc grosse fatigue, irritabilité la journée.

j'ai deux enfants 12 et 8 ans et pour le plus petit qui est en scolarité aménagée je l'entraîne un peu au tennis. Le plus grand fait de l'athlétisme à un haut niveau donc je l'accompagne partout bref ma vie est très rythmée et ce depuis toujours mais je me rends compte que ma maladie impacte fortement mon quotidien et ma vie pro et pourtant je fais gaffe à mon hygiène de vie. Je suis adepte de la sophro, j'ai déjà fait de l'hypnose thérapeutique , je marche, je positive....

Même si je souhaite à court terme réduire mon activité professionnelle j'aimerai la conserver si c'est possible pour garder ma mutuelle d'entreprise qui me rembourse bien. j'ai peur en étant en invalidité de perdre beaucoup financièrement

Bon courage à vous et merci encore d'avoir pris le temps de me répondre!