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Patients Système nerveux
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Davice
@tranquille Bonjour
Mes jambes brûlent, j'ai des fourmillements au repos et parfois des grandes douleurs la nuit. Mais je continue de faire des examens afin d'être sur.
Merci beaucoup et je vous tiendrai au courant.
Jasmin29
Bon conseiller
@tranquille
Bonsoir, je voulais répondre à Khalilou au sujet du dossier MDPH.
La première chose à demander est la pension d'invalidité ière catégorie versée par la sécu qui est calculé en partie sur le nbre d'heures et d'années travaillées. Cette demande est à faire auprès de votre médecin traitant. La sécu verse d'abord la pension et éventuellement l'ASI, ensuite si besoin viendra s'ajouter un peu d'AAH jusqu'à gagner Huit cents euros quand on est en incapacité de travailler à temps plein.
J'espère avoir pu vous apporter quelques éclaircissements! Mais il ne faut pas hésiter à se déplacer à la Mdph et demander à être reçu pour un premier Dossier avec demande de cartes, la RQTH, et le certificat médical Mdph
Certaines Assistantes sociales spécialisées dans le handicap au CDAS peuvent être aussi d'une gde utilité
Bon courage à toutes et à tous!
Enora
Bisous Bisous
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E.u
tranquille
Bon conseiller
@Jasmin29 merci pour vos éclairages!
Suzanne33
Bon conseiller
Quelqu’un a essayé le cannabis médical pour soulager ses douleurs? Ca semble très bien fonctionner pour les douleurs en remplacement des opiacés !
Utilisateur désinscrit
@Musique87 et on le trouve où j'ai une amie qui souffre énormément elle a une Fibromyalgie mais ne sait pas que faire contre la douleur merci
Jasmin29
Bon conseiller
Merci pour ces précieuses infos sur le canabidiol !
Enora
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E.u
Stella45
Bon conseiller
Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique durant plus de 12 ans et à force de pousser les portes ja'i réussi à obtenir un rdv chez une neurologue fin d'année 2017. Personne ne voulait m'y envoyer car à chaque fois je recevais la même réponse "pourquoi voulez vous voir une neurologue, vous souffrez de fibromyalgie ! ". Et puis la neurologue m'a dirigée vers un professeur sur Paris car elle avait un doute que je puisse avoir une NPF. Diagnostique établi je viens de faire une analyse génétique (résultats fin décembre ). Avant tout ça moi aussi j'ai fait une semaine avec de la kétamine sans aucun résultat. J'ai eu des patch de versatis sans aucun effet non plus. Depuis mars je prenais du gabapentine mais j'avais trop d'effets secondaires (encore plus d'épuisement, troubles du sommeil empirés, perte de cheveux importante ). Depuis 1 mois je prends de l'effexor mais je trouve que c'est moins efficace qe le gabalentine. En attendant ma vie devient un enfer, les brûlures des pieds sont de plus en plus gênantes, je n'arrive plus à récupérer physiquement. Je suis dans l'épuisement total.
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Stella45
tranquille
Bon conseiller
@Stella45 Bonjour; je suis dans le même état que vous; épuisement total. Si vous travaillez il faut demander a votre médecin traitant de monter un dossier mdph pour voir si on vous accorde un taux d'invalidité.Moi je preds aussi du lyrica 150 mg le soir qui était efficace pendant 3 ans, mais depuis aout mon état s'est aggavé, brulure mains et pieds la nuit. Mon médecin traitant m'a rajouté un somnifère et un anti dépresseur pour allèger mentalement ma charge de travail la journée ;
bon courage à vous
Attendez le diagnostique de la npf et très bien si vous avez fait un test génétique
Les brulures au pied sont quand même une partie des symptomes de la NPF;;;
Stella45
Bon conseiller
@tranquille Bonjour,
Oui je travaille , j'ai des horaires d'epuipe et donc variés toutes les semaines, ce qui m'épuise encore plus. Mais actuellement je suis en arrêt maladie depuis mi août jusqu'au 14 janvier (date à laquelle je revois le professeur sur Paris). Pour etablir le diagnostique NPF j'ai fait des potentiels évoqués au laser qui se sont révélés positifs. La maladie de Gougerot à été écartée par une biopsie des glandes salivaires. J'ai un dossier à la MDPH depuis 10 ans. Un taux inférieur à 50% m'a été donné malgré la NPF diagnostiquée avec certitude. Pour le lyrica il me semble que c'est la même molécule que le gabapentine (générique du neurontin). Je suis très sensible aux effets secondaires des traitements et c'est un véritable soucis pour me soulager. J'ai le tube digestif "en miette " de plus à force de prendre tous ces médicaments. Pour les brûlures des pieds j'ai pris l'habitude de poser la nuit des compresses de froid (que l'on met au réfrégirateur ou au micro onde) pour m'aider à m'endormir. Mais le froid ne reste que temporairement. J'attends la mise en place de patch de qutenza. Le professeur qui me suit étudie la NPF depuis presque 9 ans et m'a proposé de faire "le cobaye " pour un nouveau traitement, je ne saurais vous dire quel était ce traitement car je l'ai refusé. L'inconnu me fait peur. Merci pour votre sollicitude et bon courage aussi à vous.
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Stella45
tranquille
Bon conseiller
@Stella45 vous êtes suivi par le professeur Sène sur Paris ?
Dommage que vous n'ayez pas tenté ce nouveau traitement. Vous avez certainement la possibilité de l'accepter si on vous le propose de nouveau. l'inconnu fait peur c'est sûr mais quand aucun traitement ne marche je pense que cela peut valoir le coup. par contre c'est incompréhensible que la mdph ne vous reconnaissaisse qu'à 50% d'invalidité. relancez les surtout que vous êtes en arrêt maladie .
Bon courage
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la talau
Bon conseiller
Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.
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f-59027141438016803.doc