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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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rebonjour,    pourquoi le docteur sene a Lariboisiere est il appelé professeur alors que je vois sur des sites que c'est un interniste des hopitaux????

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

il est professeur en médecine interne qui est une spécialité, on dit bien interniste. 

Rien à voir avec un interne étudiant en médecine 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué j ai bien compris cela car souvent les personnes disent mon interniste      également professeur  .bref ne jouons pas sur les mots pour moi l interniste vaut largement le professeur 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Je suis d accord la professeur qui me suit à un ego super dimensionner c est tout Bonne soiree
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Elle va me faire convoquer en mèdecine de jour avec un médecin spécialiste des petites fibres. Cela fait 2 ans que cela dur 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué coucou !

Ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, ça ne va pas en s'améliorant j'essaie d'être dans la résilience. On doit être 3 à avoir la NPF à un stade généralisé. Le Pr. SENE m'a dit qu'1 de ses patients sur 2 avait au stade généralisé mais on ne semble finalement pas tant que ça. Je prends aussi du Lyrica mais que 25 mg matin et soir, Rivotril le soir 7 gouttes et je continue le lysanxia 10 mg matin soir avec dafalgan codéiné j'essaie de me restreindre à 500 mg le soir par jour. Enfin c'est des doses de rien du tout et ça n'agit presque pas. Le plus 'douloureux' est la sensation d'état grippal/méningé généralisé en permanence et ces vibrations que je ressens partout dans mon corps. J'ai fait un electroencephalogramme revenu négatif pour l'épilepsie mais qui montre que j'ai une irritation corticale des nerfs, c'est-à-dire qu'au repos, ça vibre tout le temps. C'est abominal et de pire en pire. Je ne sais pas si c'est le Rivotril mais j'ai l'impression que c'est lié, ça me donne des crampes abdominales des fois très prononcées, pourtant, au départ, pendant 10 jours, ça m'a diminué de 70 % les vibrations. On le dit que c'est lié aux canaux sodique tout le temps ouverts. Le Rivotril agit sur les canaux chlore, le Lyrica sur les canaux calciques et le Lamictal serait le mieux indiqué car agirait sur les canaux sodique. Le neurotin n'agit pas sur les canaux, d'ailleurs ça a été pire quand je l'ai pris. Seulement le Lamictal j'ai essayé de le prendre et au bout de 3 jours je me sentais dans un état général vraiment pas bien alors j'ai arrêté, sachant que c'est à augmenter très progressivement. Est-ce que toi tu avais testé le l'amiral ?

Au CHRU de Brest, j'ai l'impression que l'essai clinique, la molécule étudiée se rapproche du Lamictal, s'il y en a qui ont des échos à ce sujet ?

Sinon qu'est ce que le VIMPAT ? Merci beaucoup par avance !

Bonne soirée à tous, Gaëlle. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Je confirme également, je me sens bien mieux soignée avec un interniste algologue qu'avec un neurologue ! Les neurologues ne connaissent beaucoup moins les symptômes, voire même ils ne connaissent pas ce qu'est la NPF, comparativement aux internistes, c'est aberrant ! J'ai un déficit idiopathique en vit B12 et B9 ainsi que la thyroïdite d' Hadhimoto, bref tout ceci auto-immun et grand mystère, pouvant expliquer la probable survenue d'un terrain à risque de NPF. Heureusement que les internistes savent qu'il faut doser ces vitamines lorsque l'on a la NPF ainsi que TSH pour Hashimoto, car un taux de TSH fluctue perturbé également énormément l'excitabilité des nerfs. Toutefois, malgré la supplémentation vitaminique, j'ai l'impression que cela s'aggrave. J'ai eu la biopsie il y a 1 an mais nous n'avons pas l'indication du taux de % lésé et c'est dommage car on pourrait alors refaire des biopsies 2 ans après et comparer ce taux et voir s'il y a de l'amélioration ou au contraire régression. Ça met que atteinte sévère + ou ++ mais dans 2 ans ça pourrait être exactement le même résultat avec pour autant une amélioration ou une détérioration, ne connaissant et calculant pas le % de fibres lésées. J'aimerais qu'on me refasse une biopsie mais maintenant que j'ai été diagnostiquée, personne n'en voit l'intérêt et surtout, tant de personnes sont en attente de cet examen. Cependant, je trouve que c'est dommage de ne pas du tout savoir l'évolution et c'est hyper angoissant. Je ne sais pas comment vous arrivez a évaluer cela de votre côté ? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Salut Gaëlle je ne connais pas le lamictal .

Je ne vois plus le professeur SENE, pour moi ce sont tous des incompétents. 

Je suis allé en Allemagne faire une prise de sang, résultat j'ai la bactérie borrelia miyamotoi +le virus ebstein bar+les métaux lourds dans mon corps. Enfin je sais pourquoi je souffre d'une NPF hyper douloureuse. 

Je me fait donc soigner en Allemagne, j'ai acheté un appareil spécifique pour calmer les douleurs neuropathiques qui s'appelle "" hitop"", je fais de l'acuponcture et je prends 900mg de gabapantine +400mg de vimpat. 

Je n'ai pratiquement plus de douleurs ça fait tout bizarre après 6 années de cauchemar !!! J'ai l'impression d'avoir une nouvelle vie. Je profite de chaque instant, je peux denouveau me promener,,rouler ma mustang, bricoler etc. C'est juste incroyable. Accroché vous tous il y a toujours une solution, j'en suis la preuve. 

Bon dimanche 😃

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bo jour

Mais comment faire pour bénéficier de ces examen en Allemagne. 

Je suis heureuse pour vous. 

Christiane

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ pour les métaux lourds, vous pouvez passer un oligoscan. Mais si vous avez beaucoup d'amalgames dans la bouche, il y a de forts risques que vous soyez intoxiqué au métaux lourds. Certains dentistes et naturopathes ont cet appareil. Très rapide et sans douleurs.

Bon dimanche.