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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci beaucoup. Je revois le Pr qui me suit mi mai. Je vais lui en parler. Sinon je revois le Pr Sene fin octobre ! Pour l'instant, il ne veut pas me donner autre chose que ce que me prescrit le Pr Attal mais il m'a tout de même proposé de me voir tous les 6 mois. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

désolée Gaëlle pour ton séjour qui me rappelle le mien en service neuro à bordeaux. L’incompréhension totale, des symptômes qu’ils ne connaissent pas, et souvent en médecine si on ne connaît pas c’est forcément psy.....

pareil, on me disait de faire des massages.....à croire qu’ils ne savent pas la définition de l’allodynie....triste tout ça, c’est comme mettre un tens sur une zone allodynique j’en ai fait l'expérience, pour savoir plus tard que c’était une contre indication totale. Y a un paquet d'incompétents dans ces services.  

Courage 😚

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci beaucoup pour ton message qui me remonte bien le moral ! Je sors normalement demain après-midi. Aujourd'hui, dimanche, silence total … Bref, hospitalisation qui n'aura servi à rien à part m'augmenter mon CYMBALTA de 60 à 90 mg alors que j'ai regardé un très bon article scientifique qui disait que la dose plateau était atteinte à 60 mg, qu'au delà, cela ne sert à rien de prescrire davantage, pas plus d'effets significatifs démontrés que ce soit sur les douleurs neuropathiques ou sur l'anxiété. Ils ne se renseignent même pas…

Ils avaient dit aussi qu'ils me supprimeraient le LYRICA mais au final j'en ai toujours (?), mystère … J'ai demandé à l'infirmière tout à l'heure qui ne sait pas pourquoi le chef de service a finalement décidé de le maintenir mais évidemment aucun médecin aujourd'hui ni interne dans le service pour revoir avec moi la prescription. Il faut que j'attende demain, jour de ma sortie … ah ah ! Bref génial, à choisir, je préfère clairement 'souffrir' chez moi qu'à l'hôpital ! Bonjour l'argent qu'ils gagnent en plus, 1250 euros environ pour un jour ! Heureusement que j'ai une bonne mutuelle, les pauvres personnes qui ne sont pas à 100 % ... 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

quand j’avais vu le pr Sène il m’avait prescrit 90mg de cymbalta à atteindre en 15 jours après 15 jours de 60mg. Donc, il est sur la même ligne de prescription. Tu peux tenter pour voir le résultat d’ici ta consultation avec lui. Comme ça tu auras essayé et tu pourras lui dire. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@Musique87, merci pour ton retour. Le CYMBALTA 60mg ne pas fait vraiment d'effets. 

Tu as trouvé des améliorations au bout de 2-3 semaines avec le CYMBALTA 90mg ? Je suis soulagée si le Pr. SENE va aussi dans la même direction, il y a peut-être un espoir ! :)

Je l'ai depuis 2 jours mais ça me fait pas mal d'effets indésirables (pas comme les premières fois où j'avais pris du CYMBALTA 60mg, migraine très importante pendant 2 jours), des paresthésies des membres inférieurs et aussi une accentuation des brûlures glacées aux pieds, jambes, mains, avant-bras avec sensation d'accentuation de l'état grippal (frissons, sueurs froides, tremblements) mais aussi insomnie d'où grande fatigue sans pour autant arriver à me reposer mais pas beaucoup de migraine.

Enfin, je suppose que cela va partir bientôt, c'est juste une question de quelques jours.

Bonne journée ! ;) 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

J'ai bien lu vos messages, c'est plus que désolant on se croirait dans un long métrage de science fiction. J'avais rdv y a un moi chez le docteur simoneau pour les exams d'entrés dans le protocole de biogen, j'ai pas pu me rendre à ce RDV tellement j'étais mal en point je l'ai donc appelé pour m'excuser et lui ai expliqué la situation, il ma répondu qu'il me rappelle!! J'attends toujours. Dans mon désespoir j'ai appelé la secrétaire du professeur damien SENE lundi dernier pour lui dire que j'étais en train d'agoniser et que je demande une hospi d'urgence, elle ma répondu qu'elle lui en faisait part, puis denouveau silence radio. J'ai rdv chez SENE jeudi mais j'ai peur de pas pouvoir y aller c'est pour ça que j'ai mis la pression. Je suis complètement perdu sais plus quoi faire,  je crois que je deviens parano. Tout est en feu dans mon corps, ce matin j'étais au bistrot avec ma voiture, je me force d'y aller pour changer d'air, à peine j'y étais je sentais les douleurs monter j'étais paralysé je suis donc rentré avec bp de mal en pleurant pendant tout le trajet😑😑

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Tu n’es pas parano, disons que le système médical n’est pas à la hauteur de nos attentes. 

Ce que tu vis, je le vis aussi la torture du corps en feu 🔥 de la tête aux pieds comme de l’acide. 😖 

Après je ne sais pas comment tu t’y rends habituellement à Paris depuis chez toi mais en mai 2018 la dernière fois que j’avais vu pr Sène j'étais affreusement mal en point aussi et j’avais demandé une prise en charge de la sécu pour transport avion taxi, ce qui a été accepté. Je n’ai pas eu à arpenter les métros ou prendre la voiture (de toute façon je ne peux conduire que quelques kilomètres...). 

Tiens le coup, j’espère sincèrement que tu vas arriver à avoir cette hospitalisation. 

Tiens nous au courant

😚

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Pour rappel j'ai 50 ans, je suis en arrêt de travail depuis 8 mois ayant été au bout de mes forces physiques et psychologique à essayer de continuer à travailler avec cette NPF qui pourrit ma vie  (comme la votre). J'ai eu une blessure à la cheville gauche en 2005,  diagnostiquée à tord d'après le professeur SENE fibromyalgique, j'ai après des batailles de fou réussi à voir le Pr SENE fin 2017 qui lui a détecté la NPF.  Depuis septembre 2018 j'attends le résultat de l'analyse génétique faite à Lariboisière  (cela fait 8 mois et tjs pas de résultats ! !!!!). Mes douleurs généralisées sont accentuées au niveau des jambes et des mains. J'ai de plus en plus de mal à marcher, je vis un enfer avec les brûlures des pieds. Cela m'empêche de dormir depuis plusieurs années,  c'est un des symptômes que je ne supporte plus.  Je mets des poches de froid sur mes pieds le soir au coucher, le froid fait  mal mais ça atténue un peu les brûlures. Mais l'effet bénéfique ne dure pas longtemps. Je marche en permanence pieds nus dans la maison, je ne supporte pas les chaussettes et les chaussures  (l'enfer quand il faut sortir ). Mes jambes et pieds sont très douloureux,  mes mains sont enflées et comme mes pieds, rouges et j'ai l'impression que mes veines vont exploser tant elles sont gonflées et douloureuses. Mes douleurs dues à la NPF touchent les membres inférieurs mais aussi supérieurs jusqu'aux bras.  J'ai parfois aussi des tremblements de la tête, des palpitations cardiaques et extrasystoles  (enfin je pense que c'est ça ). Je ne peux plus faire d'activités,  étant dans l'épuisement total.  Les nuits sont épouvantables alors je le paie en journée. Ces dernières semainesles douleurs à  ma jambes gauche  se sont énormément intensifiées. Effleurer ma peau me fait très mal,  comme des décharges électriques, surtout évidemment aux pieds. Je prends actuellement de l'effexor (2 à 3 cachets le matin) et du lyrica 50mg le soir. Mais ce n'est pas suffisant pour dormir, ça devient pour moi aussi un problème car il faut tjs augmenter les doses qui finisse t par ne plus faire effet.  Je revois le professeur SENE le 8 juillet,  on verra .....en attendant le 100% m'a été refusé (le professeur SENE et moi même avons fait appel en septembre et tjs pas de nouvelles ),. Ma vitamine B12 est normale pour info.  

Voilà j'aurai bien d'autres choses à dire mais que vous connaissez à le vivre vous même. Bon courage à tous et toutes.  Bises 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

comme beaucoup de médocs je n’ai pas pu supporter le cymbalta, ça faisait un drôle de mélange avec le rivotril que je prends. Donc je n’ai pas atteint les 90mg, arrêt bien avant.

 Si tu supportes bien le 60mg, alors il faut que tu persévères pour voir avec les 90mg quelques semaines, et puis après si tu ne vois aucun bénéfice tu sauras quoi faire. Si ni à 60 ni à 90 ça ne fait quelquechose, faudra l’arrêter progressivement....   

il est stimulant pour certains donc si ça te fait de l’insomnie il vaut mieux le prendre le matin. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@Musique87 merci beaucoup !

Oui je le prends le matin déjà mais malgré cela, je reste insomniaque la nuit. Enfin, je pense que ce sont les effets indésirables du départ (du passage de 60 à 90 MG) comme l'augmentation des brûlures glacées aux extrémités pieds, avant bras, jambes et tachycardie. C'est vrai que ça me stimule pas mal mais pas de la bonne façon, ça m'énerve plus qu'autre chose ah ah ! Après je commence à bouillir aussi d'être encore hospitalisée car, dans tous les cas, c'est difficile de bien dormir à l'hôpital avec les bruits la nuit, ayant déjà toujours eu un sommeil léger. Le médecin m'a prescrit un puissant somnifère hier soir que j'ai pris (ZOPICLONE 7mg), aucun effet ! Ce n'est pas pour moi, pas plus mal de ne pas prendre un médicament en plus inefficace ;)

Au final, suite au staff médical de ce matin, la chef de service souhaite que je diminue le LYRICA très progressivement. Passage de 25 mg matin et soir (ce que j'ai depuis 1 mois) à 25 mg le matin pendant 1 mois puis STOP, CYMBALTA 60 mg, ampoule per os de vitamine B12 pendant 1 semaine puis 1 fois par semaine et toujours comprimé 0,4mg de vitamine B9 le matin (ces deux compléments vitaminiques encore jusqu'à fin novembre 2019), L-THYROXINE 125mg matin, LYSANXIA 10mg matin et soir et DAFALGAN CODEINE 500mg matin et soir si nécessaire et voilà. Au final, pas beaucoup de modifications ! Bon supprimer le LYRICA, je pense que c'est une bonne chose même si je redoute les crises plus importantes…

Normalement, je sors tout à l'heure mais mon médecin n'est pas encore passé pour faire un dernier point avec moi.

J'ai trop hâte de rentrer chez moi !!!! :)