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Patients Système nerveux
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Estelle73
Bon conseiller
@melimelou parfait , ça permet au moins de bloquer une date , sur Doctolib coche bien la case pour être prévenue si une date se libère avant ...
on ne sait jamais !
c est fou les délais , moi j y vais le 22 juillet ...
bonne journee 😀
Djipi2015
Bon conseiller
@melimelou lorsque j’avais pris rdv avec le dr Senet à tenon je n’avais que le numéro de l’hôpital et là je ne suis pas chez moi jusqu’au 12 mai pour fouiller dans mes comptes rendus...Si tu n’arrives vraiment pas à les joindre rends-toi sur place c’est mieux et vraiment je te conseille d’aller la voir !! Tu auras peut-être un rdv avant le Pr Sene et du coup tu auras un diagnostic complémentaire :-) ce qui fera avancer les choses plus vite !
Tiens moi au courant, bisous, Djipi.
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Djipi.
melimelou
Bon conseiller
@Estelle73 merci oui en effet j'ai bien coché la case pour être prévenue 👍👍
@Djipi2015 merci aussi, j'avoue que moins je prends les transports et mieux je me porte, je suis presque phobique,et agoraphobe... je vais continuer d'insister
Bises les filles et bon courage à vous tous et toutes
raygal
@Djipi2015 non il est vrai que je me sens tellement décontenancée par cette maladie!!! je prends en ce moment de l'homéopathie nerfs 9ch!!!! mais j'ai tendance a me rentrer dans ma coquille!!!
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vb
Djipi2015
Bon conseiller
@raygal essaie de te rapprocher d’association qui pourrait t’aider à retrouver un peu de vie sociale et éviter ainsi de te renfermer sur toi-même c’est pas bon pour ton moral ! Essaye de faire des séances de relaxation en groupe, tu expliques ta maladie, tes symptômes et ils feront en sorte que cela se passe bien et toi aussi :-)
Gros bisous, belle journée à toi et stp arrêtes d’être en colère ça ne fait qu’augmenter ton stress et du même coup tes symptômes. Au nombre de points d’exclamation que tu utilises en si peu de phrases montre ta colère alors qu’il faut accepter la maladie, c’est comme ça ! ;-) fais de ta maladie une amie plutôt qu’une ennemie et tu l’accepteras mieux.
Encore gros bisous et essaye de trouver un peu de calme en toi...va sur internet et tape musique zen relaxante il y en a plein ! Et association aussi !
Djipi.
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Djipi.
Élodie.Socha
Bonjour à tous,
J’ai rendez vous avec le dr Sene en novembre ca va être très long d'ici là.. Mon interniste après les différents test, et dernièrement emg ou il n'ont trouver aucune anomalie ne me propose rien d'autre. Le dr Sene est mon dernier espoir, je ne supporte vraiment plus ses douleurs et comme je n'est aucune maladie reconnue les gens ne comprennent pas. Je m'inquiète beaucoup de la suite comment les symptômes vont évolués. Mais je suis contente d'être sur ce groupe je me sens moins seule.
Merci à vous
Djipi2015
Bon conseiller
@Élodie.Socha en attendant de voir le Pr Sene en novembre essaie de vivre au jour le jour, de positiver le plus possible sans penser que tes symptômes vont forcément s’aggraver, ce ne sera peut-être pas le cas !
Moi aussi tous les examens étaient normaux dont Emg, seule une biopsie au pied a révélé une npf sachant que avant qu’il ne la fasse j’avais les symptômes de l’erythermalgie, elles sont liées finalement.
Allez courage, c’est génial que tu aie rdv avec le Pr Sene, essayes d’être patiente même si tu as mal, je sais ce n’est pas facile, je suis bien placée pour le savoir...positive attitude ça peut aider :-)
Gros bisous, Djipi.
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Djipi.
GaëlleBZH
Bon conseiller
GaëlleBZH
Bon conseiller
Oups la grosse faute pardon ... 'le taux de B12' ....
mustangcruiser67
Bon conseiller
@GaëlleBZH
Salut Gaëlle 😘
Je souffre d'une neuropathie sensitivo-motrice(périphérique ) avec atteinte des petites. La neuropathie périphérique se régénère naturellement chez moi d'après les EMG.
La NPF (57%autoimune le reste idiopathique ) n'arrête pas d'évoluer au point ou ça devient invivable et le professeur SENE n'a pas encore trouvé pourquoi (examens en court).voilà ce que je peux te dire par rapport à mon cas.
Bises😘😘gégé
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gégé
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Enquête
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la talau
Bon conseiller
Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.
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f-59027141438016803.doc