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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Les corps flottants dans les yeux proviennent,  d'après mon ophtalmo,  d'un vieillissement prématuré de l'oeil. Il m'avait répondu cela il y a environ 5 ans. Il m'avait dit que cela pouvait entraîner un décollement de la rétine! Ça fait peur.  Depuis toutes ces années je "vis" avec ces corps flottants bien envahissants. Pas de solution pour ça non plus,   Je n'ai la diagnostique de NPF que depuis 1 an 1/2 alors rapport ou non avec , je ne sais pas. Mon ophtalmo ne connaît pas la NPF.  Je mets des gouttes de refresh dans les yeux non pas pour les corps flottants mais pour la sécheresse de l'oeil. 

Je n'ai pas non plus le syndrome de Gougerot 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour ,

Je suis régulièrement vos conversations . On m a diagnostique une NPF en juin 2017, je prends 60mg de cymbalta et 400mg x 3 de neurontin par jour et des cures de ketamine je suis partiellement soulagée , les douleurs sont moins fortes donc plus supportables par contre je souffre d une allodynie xxl au niveau derrière le genou sur une surface d une feuille A4 , donc comme il faut ne rien mettre de dessus sinon demangeaisons , brulures, compression  je porte une jupe large mais difficile de ne pas avoir de contact . 

J ai commencé la reeducation sensitive de Claude Spicher , j aimerais savoir si des personnes ont effectuées cette reeducation et est qu elle a fonctionné.

Je ne sais pas si les problèmes de mouche dans les yeux st liés à la NPF car beaucoup de gens en ont en viellissant ou fortes myopies. 

Difficile de vivre avec cette maladie , et d'y travailler . Moi mon employeur m à aménagé un poste  avec le médecin de prevention

Merci pour vos reponses

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ moi je ne me suis jamais habituée à ces corsp flottants. Ma vue est souvent floue , j'ai un voile devant les yeux très souvent. Et oui trop de médecins manquent de connaissances, et ce qui m'agace particulièrement c'est que leur incompétence aboutit à refuser de nous faire un  courrier pour aller voir certains spécialistes  (ce qui  a été mon certains cas durant de nombreuses années). Au dela de toutes ces douleurs dues à la NPF je ne supporte plus l'épuisement dans lequel je me trouve.  Je ne peux plus rien faire ! !

Je suis en arrêt de travail depuis 7 mois, ayant dépassé les 6 mois mon employeur a envoyé mon dossier au comité médical qui statue sur mon sort ce matin même ! !! J'espère qu'ils ce sont renseignés sur la NPF car je risque fort d'être obligée de reprendre le travail alors que j'en suis incapable  (pour rappel je suis policier sur le terrain avec du matériel lourd sur moi, 7 kg exactement). Le pire c'est que j'aime mon travail et que cela me désole d'être dans cette situation et danse sacrifier le métier que j'ai choisi.  

Enfin voilà je vous souhaite une belle journée, si vous avez la chance d'avoir du soleil cela aidera moralement deja

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci pour ton message et je suis certaine que tu es une personne forte ! Tu portes un très  beau prenom😉 et si Estelle est ton vrai prénom tu es obligatoirement forforêt un exemple de courage pour ton entourage...... bises aussi ensoleillées 🌞🌞

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@jackpot7 Merci pour ta réponse, je n'ai pas de problème de carence en fer, en médicaments j'ai eu des relaxants musculaire, des anti inflammatoire, neurotin,beaucoup de médicaments qui n'ont pas eu d'effet (je ne sais plus les noms je vais essayer de retrouver) maintenant je suis avec klipal codéine. Ça ne soulage pas complètement les douleurs mais ca calme un peu un petit moment. Pour la biopsie je dois en parler à mon interniste ? J'attends mon prochain rdv mais cette semaine c'est très dur, j'ai très très mal surtout le soir les douleurs sont intenses dans les bras mains, jambes et pieds.. Je ne sais pas quoi faire pour soulagé les douleurs. Merci pour les commentaires, je vois que je ne suis pas seule dans cette situation.
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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C'est quand même curieux que l'on soit plusieurs ici à avoir ces mêmes corps flottants.. Alors que pourtant la très grande majorité des gens ne savent même pas que c'est 🤔. L'interniste ici m'a dit que ça n'a pas de rapport avec la npf. C'est le hasard.. J'ai eu les corps flottants du jour au lendemain pendant ma grossesse, je pensais que c'était lié. J'ai appelé l'ophtalmo et j'ai eu un rdv d'urgence pour un fond d'œil 2h après. En effet ils ont peur au décollement de rétine entre autres. Au final rien de tout ça, elle m'a dit que tout était superbe, et ne voyait même pas mes corps flottants avec ses instruments (si il y en a énormément et surtout des gros ça se voit au fond d'œil apparemment). Tout a déraillé niveau symptôme de la npf 5 mois après l'arrivée des corps flottants. Je ne sais donc pas si c'est vraiment le hasard. Bref en tout cas j'ai eu un contrôle de fond d'œil 1 an plus tard et toujours rien à signaler. Je n'ai pas gougerot non plus, et je n'ai pas de soucis de larmes.

L'ophtalmo m'a dit qu'il n'y avait rien à faire. Il existe le laser mais 50% de risques d'avoir une cataracte ensuite et peu de garantie de réussite (ça éclate les plus grosses mouches), autant dire qu'à 30 ans on oublie cette idée ! 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué quand auras tu la décision du comité médical ? J'espère qu'ils ont de quoi s'informer sur ce syndrôme très certainement inconnu à leurs yeux. Ça te ferait passer en ALD ? C'est sûr que c'est relativement inconcevable que tu puisses reprendre le boulot avec toutes ces douleurs au quotidien.. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué d'après les médecins, les anti douleurs ou anti inflammatoires classiques n'agissent pas sur ce type de douleur (perso moi ça ne marchait pas) . En gros il faut se rabattre entre autres sur des anti épileptiques ou anti depresseurs. Pour ta biopsie, j'espère que tu pourras la faire. Je sais qu'ils ne la pratiquent pas partout en France.. Surtout que tu en as tout l'air d'en présenter les symptômes. Quand est prévu ton rdv avec l'interniste ? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour

Bonjour, je sors de chez l angiologue pour une capillaroscopie. Elle trouve mon cas "intéressant " au vue des mes différentes pathologies et de mes antécédents. Elle me dit qu'un interniste serait sacrément intéressé. Sauf que je suis allé en voir un, un vrai 🤬🤬🤬🤬 qui m'a ausculté à la va vite, a passé son temps au téléphone, dictait le compte rendu d'une autre patiente devant moi 😖😖😖 (a Paris) au final a conclu par "madame, vous êtes overbookée et dépassée c'est tout" merci au revoir ... j'en suis partie en pleurs. 

J'ai passé moultes examens. Aujourd'hui l angiologue pense à une erythermalgie et m'envoie vers un chef de service a St Joseph.

Est ce que l'on peut voir qqc qui affirmerait ou non lors d'un EMG ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour

il n’y a que les potentiels évoqués  laser  le sudoscan et les tests thermiques qui montreront ton problème. 

J’ai passé ça à Henri Mondor sur ordonnance du pr Séne. Il paraît que st Joseph est très bien aussi pour cette pathologie.

la capillaroscopie a détecté quelquechose ?

bonne journée