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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Floufrain859

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Floufrain859

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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6Doncroufronban

21/06/2025 à 08:51

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6Doncroufronban

Dernière activité le 23/10/2026 à 17:08

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Bonjour,

Je suis atteinte de neuropathies des petites fibres depuis la fin de les traitements par chimiothérapie en 2017!!! Avec du Sel de platine

je ne supporte aucun médicament, Lyrica,, anti dépresseur etc…donc je supporte ces douleurs quotidiennes infernales!!!Fatigue écrasante, sommeil perturbé par les brûlures des pieds et démangeaisons incessantes (la nuit) marche flottante, vision floue et j’en passe …

j’ai consulté un centre anti douleur (bagatelle) près de Bordeaux.
Mais rien de concluant ou alors je ne suis pas « tombé » sur le bon intervenant.

Je me sens perdue, et trop fatiguée, il m’arrive de penser également à de la fibromyalgie ….

A bientôt

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N.malfrere

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2025-06-21 08:51:59

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Paijeijoi9778

22/06/2025 à 23:31

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Paijeijoi9778

Dernière activité le 01/10/2026 à 10:51

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@6Doncroufronban bonjour, je suis atteinte comme vous depuis maintenant 10 ans et cela est de pire en pire. Aucun médicament ne me soulage. Pas plus les médecines douces. Je suis désespérée. Je ne peux plus rien prévoir. Je prends des somnifères à haute dose sinon je ne fermerais pas l oeil de la nuit. Je suis atteinte aux 2 pieds. Et cela arrive à ma main gauche. Je suis à bout. Bon courage à vous

Triblal0343

23/06/2025 à 10:11

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Triblal0343

Dernière activité le 26/10/2026 à 11:47

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@6Doncroufronban bonjour nini j ai aussi une neuropathie des petites fibres au deux pieds j ai passer un enfert depuis 1ans 1\2 jour et nuit je voulais que sa s arrête cette neuropathie à etait déclaré à cause du flagil antibiotique intraveineuse à long terme .j ai tout tenté maintenant je vais au centre antidouleur me faire posé des patch de qutenza ,,piment,,sous surveillance médicale sa brule du moins pour ma part 1semaine mais sa attenue un peu les douleurset je prend aussi du lyrica 25mn matin et soir mais toujours mal 24hsur24 pour dormir je prend du stilnox seul moment où je n ai pas mal car je dors je suis aussi très fatiguée, je suis seule donc obligée de conduire pas facile mais j y arrive bon courage à vous

Christine

Blangrosonjous348

25/06/2025 à 09:41

Blangrosonjous348

Dernière activité le 12/06/2026 à 21:42

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@6Doncroufronban Bonjour, J'ai également une NPF et un Gougerot depuis qqs années. Avec le Laroxyl ET le Plaquénil, les douleurs aux pieds et les fourmillements ont diminué. Je ne vois pas beaucoup de personnes prenant du Plaquénil. Est-ce grâce à ça ou la combinaison des 2 ?

Certe, la fatigue est encore là, mais au moins, je peux marcher plus longtemps.

Bon courage à tous 💚

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Ennammori

Paijeijoi9778

25/06/2025 à 20:48

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Paijeijoi9778

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@Blangrosonjous348 bonjour, je suis atteinte de neuropathies des petites fibres et ce, depuis 10 ans. Cela a été en empirant jusqu a devenir insupportable. Je passerai tous les médicaments testés, tens, et médecines parraleles. 2 centres anti douleur sans résultat aucun. Je suis désespérée. Je ne dors qu'avec des somnifères. Je ne peux pas rester assise. La marche me soulage, mais pour mieux recommencer après. Je ne connais pas le plaquenil. Bon courage à vous

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Vaisitoitout0

03/10/2025 à 12:48

Vaisitoitout0

Dernière activité le 03/10/2025 à 20:06

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J'ai une neuropathie des petites fibres.Avec le lien suivant, il y a, si vous n'êtes pas déjà au courant,

un remarquable article de12 pages sur les nouveaux médicaments contre la douleur neuropathique.

file:///Users/jacques/Desktop/Découverte%20de%20nouveaux%20médicaments%20contre%20la%20douleur%20neuropathique%C2%A0:%20dernières%20options%20de%20traitement.webarchive

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Paijeijoi9778

04/10/2025 à 10:14

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Paijeijoi9778

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@Vaisitoitout0 bonjour et merci. Mais le lien ne fonctionne pas !!! Quel dommage...

Triblal0343

06/10/2025 à 08:20

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Triblal0343

Dernière activité le 26/10/2026 à 11:47

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@Vaisitoitout0 bonjour ,dommage le lien ne fonctionne pas .merci

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Canplousain02

05/12/2025 à 19:19

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Canplousain02

Dernière activité le 28/12/2025 à 17:50

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Patient, Paralysie depuis 2025
Autre maladie : Douleurs neuropathiques

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Bonjour à tous, Je viens vers vous pour avoir des témoignages, je vous explique, je suis tétraplégique depuis 2014, suite à une agression et je souffre de douleur neuropathiques extrême brûlure à la peau, sensation de piqûre, etc J’ai commencé par des antidouleurs step, by step, Tramadol Acupan etc rien, ne marchait jusqu’à ce que mon médecin me prescrivent de l’oxycodone plus de l’Alprazolam et de la pregabaline bref un cocktail explosif. Je suis arrivé à un stade où mes douleurs sont toujours présentes, mais je souhaite du plus profond de mon cœur arrêter l’oxycodone et pour cela, il faut que je passe par un sevrage avec une cure de kétamine sur cinq jours, étant donné que je suis à 70 mg d’oxycodone Mon médecin m’a renvoyé vers un centre antidouleurs qui m’a préconisé de faire une cure de kétamine sur cinq jours pour le sevrage, et que cela aura aussi un impact sur les douleursJe viens vers vous pour avoir vos retours d’expérience, quels sont les effets de la kétamine? est-ce que cela aide pour le sevrage de l’oxycodone ? Et est-ce que cela A un effet positif sur les douleurs neuropathiques ?Merci d’avance à toutes les personnes qui sont déjà passés par là pour me donner un retourCourage à vous, la vie est dure quand on a des douleurs mais elle vaut d’être vécueCordialement, Naël

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Nk54

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Gufrun4

06/12/2025 à 12:08

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Gufrun4

Dernière activité le 26/10/2026 à 10:52

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Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2025

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@Canplousain02

Bonjour Naël

Hélas je ne peux rien pour vous en matière de témoignage mais je viens de vivre une nuit plus que difficile et je sais ce que souffrir signifie.

Un mot seulement pour vous dire en tant que souffrant que je compatis à vos douleurs et ous envoie des pensées positives.

Souvent je voudrais que tout ça s'arrête enfin mais ça voudrait dire que je ne suis plus en vie .Alors j'essaie d'être constructive même si c'est plus difficile l'hiver quand il fait un temps gris froid et humide . Aux beaux jours tout m'attire dehors , la lumière , les fleurs , les oiseaux, lavie quoi !

Bon courage à vous

Lazulie

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lazulie

Plicraibrin435

14/12/2025 à 08:05

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Plicraibrin435

Dernière activité le 21/10/2026 à 23:06

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@Canplousain02 je vais être honnête mais chaque expérience et patient est unique.

J'ai fait 3 cures de ketamine seule la 2e m'a permis un répit de quelques mois.

Malheureusement j'ai développé ensuite un syndrome de vessie douloureuse, j'ai lu que souvent après des cures de ketamine on développait cette pathologie.

En résumé et en ce qui me concerne pas de réels bénéfice.

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ACM

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593Vinpeigroiche

Édité le 02/02/2026 à 18:53

593Vinpeigroiche

Dernière activité le 25/03/2026 à 04:10

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Bonjour.

Mes meilleurs voeux d'amélioration pour les personnes affectées par cette maladie en cette nouvelle année.

J'ai précédemment lu à propos de la vitamine B12, mais vu que la neuropathie des petites fibres est une affectation nerveuse, certain(e)s ont-ils déjà essayé une supplémentation (cure) de magnésium ?

Si oui des retours sur une efficacité éventuelle ?

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