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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour et merci pour ce retour d’expérience. Vous êtes toujours sous Laroxyl alors ? 

J’ai essayé un magnétiseur « coupeur de feu » pour les brûlures sur tout mon corps et ça n’a rien donné malheureusement. J’ai aussi essayé le reiki, l’acupuncture, l’homeopathie et une energeticienne ( oui je sais ça peut paraître pathétique mais quand on est désespérée par les douleurs et en arrêt de travail depuis 2 ans on essaie tout).

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour,

Désolée pour mon indiscrétion et mes questions mais je ne sais plus à quel saint me vouer pour les douleurs qui sont proches de 10/10. 

A quelle dose prenez vous le rivotril et le tramadol ? 

Prenez vous du rivotril en journée ?

Merci pour votre réponse 

Bonne soirée 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonsoir à tous,

Je suis atteinte de cette maladie depuis 2011.

Mes deux pieds et parfois mes mains sont touchées. 

J ai essayé tous les traitements possibles( rivotril,  lyrica,  neurontin,  laroxyl, tramadol, qtenza, ketamine,cannabis...)Et toutes les médecines parallèles ( micro kine,  accupuncture, magnétisme,  hypnose...) sans résultat probant.

J ai depuis un mois arrêté tout traitement medicamenteux pour me tourner vers des remèdes naturels trouvés sur internet: homéopathie, compresses à base de piment de Cayenne, de curcuma et de gingembre, hydratation, marche, méditation  et vous savez quoi? Ce n'est pas encore vraiment mieux mais surtout. .  .  Ce n'est pas pire!!

Il ne faut pas se voiler la face, les médecins n ont pas la solution pour nous soigner  il nous faut vivre avec ça pour l instant .

Ma neuropathie est un mystère.  Tous mes examens sont normaux. Ça me tape sur le moral mais je suis  bien contente de ne plus détériorer mes organes en plus avec des substances chimiques...

Bon courage à tous. 

Valérie 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir, je voulais émettre des mises en garde pour la prise du Laroxyl qui choute et peut faire prendre beaucoup de poids (moi 10 kg en 1 mois). Il faut l'essayer selon les posologies d'un neuro et pas d'autres médecins. Il doit être pris goutte par goutte. C'est important.

Moi, je prends du Rivotril mais ça fait des dégâts sur la mémoire, concentration, lenteur....Adieu le travail en milieu ordinaire.

Je suis en train de le diminuer avec le neuro au centre anti douleurs. La nouveauté, je vais rencontrer un psy pour savoir si l'hypnose et laquelle fonctionnerait, sait t on jamais?

Le principal est d'être suivie par un(e) psy régulièrement.

 Dans des centres EPSM appartenant à l'hôpital psy, on peut y trouver des psy spécialisés en douleurs chroniques et leurs conséquences.

Bon courage à vous toutes et tous.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir, oui je me fait régulièrement magnétiser dans le but de me booster en énergie autant dans la tête et ça agit aussi forcément sur le corps. 4 fois/an environ.

Tout est une question des énergies qui circulent dans le corps.

Je porte aussi une pierre : le christal de roche à même la peau.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir Valérie, je suis assez d'accord avec vous. Ma npf a été découverte et traitée en 2006 et à commencer en 2003. 

Les médecins peuvent nous soulager coup par coup avec des médocs mais pas nous guérir. La respiration, la détente par des voix, des musiques sont des petits "plus" importants pour notre cerveau.

Ce sont tous ces petits "plus" mis bout à bout qui peuvent nous aider à supporter ces douleurs chroniques.

J'espère que vous avez la chance d'être un peu entourée et de sortir dès que possible car la maladie isole beaucoup quelle quel soit.

Bon courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour, 

suis-je la seule à avoir une neuropathie diffuse ? C’est à dire qui ne touche pas que les mains ou les pieds mais tout le corps des pieds à la tête ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué

Merci pour ton message. Je prenais du laroxyl en gouttes (15 exactement) mais ça me donnait trop la bouche sèche. Je compte aussi être suivi par un psychiatre. Ceci dit quelqu'un aurait un psychiatre spécialisé dans la douleur chronique à me conseiller dans la région bordelaise?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Françoise Radat est psychiatre sur bordeaux et a travaillé longtemps au centre anti douleurs du chu, maintenant elle est en libéral.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir, Quand j'ai les pieds et jambes "en feu", je mets mes pieds dans une bassine d'eau froide+ 1 sachet à glaçons. Avant pensez à mettre ses pieds dans un sac plastique car le froid brûle. C'est très efficace pour moi.

Sinon, hôpital et on peut vous sédater un peu pour que le cerveau se repose. Je ne l'ai encore jamais fait.

Excusez ma curiosité mais depuis combien de temps êtes-vous suivie pour votre Neuropathie à petites fibres?

Du rivotril en journée, oui bien sûr mais je ne travaille pas et suis tellement accoutumée à ce médoc que je me suis mise à en prendre avant de me coucher. Terrible erreur!

Comme je ne trouvais plus le sommeil, je ne m'endormais plus, mon Neuro à la salle Pêtrière m'a prescrit de la Mélatonine ( hormone du sommeil produite naturellement par notre cerveau). Ca va mieux.

J'espère que le froid diminuera vos douleurs. La maladie évolue par phase j'ai l'impression. Moi, ça fait 14 ans et après avoir eut l'immense joie d'être maman. Mes douleurs ont diminuées considérablement, même si depuis qques mois ç'est revenu mais pas comme au début. Les hormones de la grossesse sont magiques pour nous.

Bien à vous et bon courage.